Rubrika Zprávy

.

Web Vzácní.cz je podporován online kasinem Vavada. Zaregistrujte se prostřednictvím odkazu a získejte uvítací bonus.

. Vavada Vavada casino kod promocyjny

Rok 2022 otevřel cestu k zásadním změnám v následujících letech

Změny v oblasti vzácných onemocnění se dějí zpravidla velice pozvolně. Je to dáno tím, že jde o velmi komplexní problematiku: zahrnuje lékařskou péči, vědu a výzkum, vývoj nových léků, ale také politiku, mezinárodní spolupráci, dobře fungující sociální systém i společnost jako…

PokračováníRok 2022 otevřel cestu k zásadním změnám v následujících letech

Jak se v příštím roce změní evropská legislativa pro léky na vzácná onemocnění

Na naprostou většinu vzácných onemocnění není lék. Dlouhou dobu ležela tato oblast mimo zájem farmaceutických firem, protože se investice v této oblasti jevily jako značně nejisté: výzkum a vývoj léků na vzácná onemocnění je náročnější a trh omezený. Tržní principy, které…

PokračováníJak se v příštím roce změní evropská legislativa pro léky na vzácná onemocnění

Nová iniciativa pro vývoj léků: výzkum a vývoj je třeba zaměřit tam, kde je nejvíce zapotřebí

„Rare Disease Moonshot“ je společnou iniciativou sedmi organizací zaměřenou na nejvzácnější a nejzávažnější onemocnění, pro které v současné době neexistují žádné možnosti léčby. Jedná se často o onemocnění postihující velice mladé pacienty. Vznik této iniciativy oznámily zakládající organizace na Evropském summitu…

PokračováníNová iniciativa pro vývoj léků: výzkum a vývoj je třeba zaměřit tam, kde je nejvíce zapotřebí

Úspěch českého předsednictví EU: výzvu k vytvoření společné strategie pro vzácná onemocnění podpořilo 22 států

České předsednictví v Radě Evropské unie 9.12.2022 předložilo Radě pro zaměstnanost, sociální politiku, zdraví a ochranu spotřebitele (EPSCO) svou výzvu k akci v oblasti vzácných onemocnění. Poprvé ji představilo v říjnu na odborné konferenci v Praze, kde byla výborně přijata.…

PokračováníÚspěch českého předsednictví EU: výzvu k vytvoření společné strategie pro vzácná onemocnění podpořilo 22 států

Předsednictví ČR připravilo půdu pro společný postup EU v oblasti vzácných onemocnění

Mezinárodní odborná konference o vzácných onemocněních, která proběhla v Praze ve dnech 25.-26. října 2022, vyvrcholila představením společné výzvy členských zemí k přijetí komplexního akčního plánu pro vzácná onemocnění. Sešli se na ní zástupci ministerstev, koordinátorů Evropských referenčních sítí, výzkumníků…

PokračováníPředsednictví ČR připravilo půdu pro společný postup EU v oblasti vzácných onemocnění

Budoucnost genetiky: v Brně proběhla konference při příležitosti výročí Gregora Johanna Mendela

Při příležitosti 200. výročí narození Gregora Johanna Mendela proběhla v Brně 20.-23.7.2022 přední  mezinárodní genetická konference (Mendel Genetics Conference), které se zúčastnilo přes 400 vědců. Jejím cílem bylo shrnout vývoj genetiky jako oboru od Mendelovy doby do současnosti, a nastínit…

PokračováníBudoucnost genetiky: v Brně proběhla konference při příležitosti výročí Gregora Johanna Mendela

Konference ECRD 2022: kam směřují vzácná onemocnění

27. června začíná jedenáctý ročník Evropské konference o vzácných onemocněních (ECRD). Jedná se o největší pacienty organizovanou konferenci věnovanou vzácným onemocněním. Setkávají se zde lékaři, pacienti a pacientské organizace, výzkum­níci, výrobci, zástupci státních orgánů, i politici. Vystoupení i diskuse mezi…

PokračováníKonference ECRD 2022: kam směřují vzácná onemocnění

Vzniká Národní síť center pro vzácná onemocnění

Vznik Národní sítě center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním umožnila loňská novela zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách, která určuje, že tuto síť budou tvořit pracoviště zapojená do Evropských referenčních sítí. Ministerstvo zdravotnictví vydalo ve věstníku…

PokračováníVzniká Národní síť center pro vzácná onemocnění