Rubrika Zprávy

Jak se v příštím roce změní evropská legislativa pro léky na vzácná onemocnění

Na naprostou většinu vzácných onemocnění není lék. Dlouhou dobu ležela tato oblast mimo zájem farmaceutických firem, protože se investice v této oblasti jevily jako značně nejisté: výzkum a vývoj léků na vzácná onemocnění je náročnější a trh omezený. Tržní principy, které…

PokračováníJak se v příštím roce změní evropská legislativa pro léky na vzácná onemocnění

Nová iniciativa pro vývoj léků: výzkum a vývoj je třeba zaměřit tam, kde je nejvíce zapotřebí

„Rare Disease Moonshot“ je společnou iniciativou sedmi organizací zaměřenou na nejvzácnější a nejzávažnější onemocnění, pro které v současné době neexistují žádné možnosti léčby. Jedná se často o onemocnění postihující velice mladé pacienty. Vznik této iniciativy oznámily zakládající organizace na Evropském summitu…

PokračováníNová iniciativa pro vývoj léků: výzkum a vývoj je třeba zaměřit tam, kde je nejvíce zapotřebí

Úspěch českého předsednictví EU: výzvu k vytvoření společné strategie pro vzácná onemocnění podpořilo 22 států

České předsednictví v Radě Evropské unie 9.12.2022 předložilo Radě pro zaměstnanost, sociální politiku, zdraví a ochranu spotřebitele (EPSCO) svou výzvu k akci v oblasti vzácných onemocnění. Poprvé ji představilo v říjnu na odborné konferenci v Praze, kde byla výborně přijata.…

PokračováníÚspěch českého předsednictví EU: výzvu k vytvoření společné strategie pro vzácná onemocnění podpořilo 22 států

Předsednictví ČR připravilo půdu pro společný postup EU v oblasti vzácných onemocnění

Mezinárodní odborná konference o vzácných onemocněních, která proběhla v Praze ve dnech 25.-26. října 2022, vyvrcholila představením společné výzvy členských zemí k přijetí komplexního akčního plánu pro vzácná onemocnění. Sešli se na ní zástupci ministerstev, koordinátorů Evropských referenčních sítí, výzkumníků…

PokračováníPředsednictví ČR připravilo půdu pro společný postup EU v oblasti vzácných onemocnění

Budoucnost genetiky: v Brně proběhla konference při příležitosti výročí Gregora Johanna Mendela

Při příležitosti 200. výročí narození Gregora Johanna Mendela proběhla v Brně 20.-23.7.2022 přední  mezinárodní genetická konference (Mendel Genetics Conference), které se zúčastnilo přes 400 vědců. Jejím cílem bylo shrnout vývoj genetiky jako oboru od Mendelovy doby do současnosti, a nastínit…

PokračováníBudoucnost genetiky: v Brně proběhla konference při příležitosti výročí Gregora Johanna Mendela

Konference ECRD 2022: kam směřují vzácná onemocnění

27. června začíná jedenáctý ročník Evropské konference o vzácných onemocněních (ECRD). Jedná se o největší pacienty organizovanou konferenci věnovanou vzácným onemocněním. Setkávají se zde lékaři, pacienti a pacientské organizace, výzkum­níci, výrobci, zástupci státních orgánů, i politici. Vystoupení i diskuse mezi…

PokračováníKonference ECRD 2022: kam směřují vzácná onemocnění

Vzniká Národní síť center pro vzácná onemocnění

Vznik Národní sítě center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním umožnila loňská novela zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách, která určuje, že tuto síť budou tvořit pracoviště zapojená do Evropských referenčních sítí. Ministerstvo zdravotnictví vydalo ve věstníku…

PokračováníVzniká Národní síť center pro vzácná onemocnění

Novorozenecký screening se od nového roku rozšiřuje o SMA a SCID

Včasné odhalení diagnózy a zahájení léčby ještě předtím, než se projeví příznaky vrozeného onemocnění, je cílem novorozeneckého screeningu. V České republice se s plošným vyšetřováním novorozenců začalo v polovině sedmdesátých let minulého století. Prvním onemocněním, které se takto v populaci vyhledávalo, byla fenylketonurie.…

PokračováníNovorozenecký screening se od nového roku rozšiřuje o SMA a SCID