Syn se narodil jako zdravé dítě. APGAR skóre měl 10, vážil tři kilogramy – byl drobnější, ale nic neobvyklého. Přesto jsem už v prvních dnech začala vnímat drobné signály, které jiné matky neřešily. Měl cystu v oblasti kostrče a k…
Když bylo naší dceři Emě přibližně rok a půl nebo dva roky, všimli jsme si, že s ní něco není v pořádku. Přikládala jsem to složitému porodu a také očkování. Dcera měla výrazné reakce na povinné očkování a nebylo úplně…
Když byly našemu synovi asi tři měsíce, jeho vývoj se změnil. Přestal držet hlavičku, měl ručičky v křeči. Šli jsme k naší dětské lékařce, ale ta nad tím mávla rukou, že to nic není a přejde to. Sami jsme si…
Z vyprávění vím, že asi do dvou let jsem byla zdravé dítě. Jednou se moje sestra probudila a šla za mámou s tím, že nevstávám. Když mě máma našla, byla jsem jako gumová. Ležela jsem v posteli, měla jsem spadlý koutek úst, neudržela…
Měla jsem těžký porod. Nikolka se narodila přidušená, měla nesouměrnou hlavičku a zvláštní výraz v očích. Hned po narození ji lékaři dali do inkubátoru. Byl to můj druhý porod a všechno mi připadalo jiné. Dcera hodně spala, byla málo aktivní,…
Čekali jsme třetí dítě a dozvěděli jsme se, že to budou dvojčata. To byl tedy trošku šok. Když se kluci narodili, jeden přišel na svět snadno a druhý, Ferdík, měl porod složitější. Už od narození byly mezi kluky vidět rozdíly.…
Když se mě někdo zeptá, kdy vlastně začal můj příběh s onemocněním srdce, nedokážu přesně odpovědět. Je to mozaika drobných situací, které mi začaly dávat smysl až zpětně – ve chvíli, kdy jsem se ve svých pětačtyřiceti letech dozvěděla, že…
Poprvé jsme byli s naším synem v nemocnici, když mu ještě nebyly dva roky. Byla to ale jen krátká třídenní hospitalizace uzavřená s tím, že jde o gastroenteritidu. Syn se nám však nezdál úplně v pořádku a měli jsme podezření…
Moje nemoc je dědičná, ale vůbec jsem netušila, že ji mám. Dvacet let se zdálo, že jsem úplně zdravá, vůbec nic mi nebylo. Normálně jsem běhala po světě, byla jsem aktivní, dělala jsem různé sporty. Ale před sedmi lety mi…
Příběh Lucinky, která je velmi vážně nemocná, ale není přesně jasné, jakou vzácnou nemoc má, jsme publikovali před 5 lety. Pro rubriku Návraty nám její maminka nyní popsala, jak se jejich situace od té doby vyvinula, jak se jim daří…
Narodila jsem se jako úplně zdravé miminko, prošla jsem všemi běžnými testy a nic nenasvědčovalo tomu, že se u mě za necelých 18 let projeví velmi vzácné, těžké a neléčitelné onemocnění kostní dřeně: aplastická anémie. Bylo diagnostikováno nedlouho poté, co…
Rozhovor s fyzioterapeutkou Alžbětou Votavovou, která spolupracuje s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) na přípravě a realizaci pobytů pro rodiny. Máte dlouhodobé zkušenosti s péčí o vzácné pacienty, na pobytech pro pacienty se vzácným onemocněním (Vzácné babí léto a…