Na konci jara 2024, 15.-16. května 2024, proběhne v Bruselu 12. ročník Evropské konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích (ECRD), kterou pořádá mezinárodní organizace EURORDIS. Soustředí se na formování politiky v oblasti vzácných onemocnění a je největší akcí svého druhu, do které jsou přímo zapojeni zástupci z řad pacientů. Nadcházející konference proběhne jako jako oficiální součást belgického předsednictví Radě EU.
Shodou okolností se koná tři týdny před volbami do Evropského parlamentu a její ambicí je ovlivnit tvorbu budoucí evropské politiky. Pořadatelé konference zdůrazňují, že chtějí dále rozvinout východiska výhledové studie Rare 2030.
Letošní ročník konference slibuje větší rozsah i záběr, než v minulých letech. Proběhne také online a bude překládána do 12 jazyků. Pořadatelé očekávají více než 1000 účastníků z celého světa: pacientů, zdravotníků, výzkumných pracovníků, zástupců průmyslu i těch, kteří zdravotní politiku vytvářejí.
Cílem konference je zásadní mírou přispět k odstranění největších překážek, kterým vzácní pacienti v EU dlouhodobě čelí. Témata budou proto zahrnovat nový model EU pro poskytování vysoce specializovaných zdravotnických služeb, zlepšení přístupu k léčbě vzácných onemocnění a politické priority pro další pětiletý cyklus EU.
Cílem konference je zásadní mírou přispět k odstranění největších překážek, kterým vzácní pacienti v EU dlouhodobě čelí. Témata budou proto zahrnovat nový model EU pro poskytování vysoce specializovaných zdravotnických služeb, zlepšení přístupu k léčbě vzácných onemocnění a politické priority pro další pětiletý cyklus EU.
Proběhnou také diskuse o inovativních projektech a snahách, které se realizují v rámci celé komunity vzácných onemocnění, ať už půjde o nové strategie financování výzkumu, péči o duševní zdraví, nebo zkrácení doby čekání na diagnózu. Konference by se měla zaměřit také na identifikaci potřeb pacientů a jejich rodin i nástroje, jak tyto potřeby řešit.
Mezi hlavní témata konference budou patřit:
- Nové strategie financování průlomových terapií u vzácných onemocnění
- Duševní zdraví
- Zlepšování diagnostiky
- Dostupnost vysoce specializované péče
- Nerovný přístup k inovativním terapiím
- Národní plány a vytvoření jednotného evropského přístupu ke vzácným onemocněním
Podrobný program konference (v angličtině) je dostupný zde. Výzva k předkládání abstraktů posterů zde. Vstupenky ke sledování konference online jsou k dispozici za zvýhodněnou cenu do 2.2.2024 zde.
