Připravuje se Evropská konference o vzácných onemocněních a orphan produktech (ECRD)

Na konci jara 2024, 15.-16. května 2024, proběhne v Bruselu 12. ročník Evropské konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích (ECRD), kterou pořádá mezinárodní organizace EURORDIS. Soustředí se na formování politiky v oblasti vzácných onemocnění a je největší akcí svého druhu, do které jsou přímo zapojeni zástupci z řad pacientů. Nadcházející konference proběhne jako jako oficiální součást belgického předsednictví Radě EU.

Shodou okolností se koná tři týdny před volbami do Evropského parlamentu a její ambicí je ovlivnit tvorbu budoucí evropské politiky. Pořadatelé konference zdůrazňují, že chtějí dále rozvinout východiska výhledové studie Rare 2030. 

Letošní ročník konference slibuje větší rozsah i záběr, než v minulých letech. Proběhne také online a bude překládána do 12 jazyků. Pořadatelé očekávají více než 1000 účastníků z celého světa: pacientů, zdravotníků, výzkumných pracovníků, zástupců průmyslu i těch, kteří zdravotní politiku vytvářejí.

Cílem konference je zásadní mírou přispět k odstranění největších překážek, kterým vzácní pacienti v EU dlouhodobě čelí. Témata budou proto zahrnovat nový model EU pro poskytování vysoce specializovaných zdravotnických služeb, zlepšení přístupu k léčbě vzácných onemocnění a politické priority pro další pětiletý cyklus EU.

Cílem konference je zásadní mírou přispět k odstranění největších překážek, kterým vzácní pacienti v EU dlouhodobě čelí. Témata budou proto zahrnovat nový model EU pro poskytování vysoce specializovaných zdravotnických služeb, zlepšení přístupu k léčbě vzácných onemocnění a politické priority pro další pětiletý cyklus EU. 

Přečtete si:  Týden vzácných onemocnění 2023 a konference o lécích

Proběhnou také diskuse o inovativních projektech a snahách, které se realizují v rámci celé komunity vzácných onemocnění, ať už půjde o nové strategie financování výzkumu, péči o duševní zdraví, nebo zkrácení doby čekání na diagnózu. Konference by se měla zaměřit také na identifikaci potřeb pacientů a jejich rodin i nástroje, jak tyto potřeby řešit. 

Mezi hlavní témata konference budou patřit:

  • Nové strategie financování průlomových terapií u vzácných onemocnění
  • Duševní zdraví 
  • Zlepšování diagnostiky
  • Dostupnost vysoce specializované péče
  • Nerovný přístup k inovativním terapiím
  • Národní plány a vytvoření jednotného evropského přístupu ke vzácným onemocněním

Podrobný program konference (v angličtině) je dostupný zde. Výzva k předkládání abstraktů posterů zde. Vstupenky ke sledování konference online jsou k dispozici za zvýhodněnou cenu do 2.2.2024 zde.

Další zdroje informací:

Webové stránky konference ECRD