V oblasti vzácných onemocnění se v poslední době mnoho věcí mění. Postupně se centralizuje a standardizuje péče pro některé skupiny nemocí. Objevují se nové léky, které přinášejí malým skupinám pacientům naději. Lékaři o nemocech více vědí a zvyšuje se povědomí…
Sourozenecké vztahy mají na člověka velký vliv, během života se vyvíjejí a mívají mnoho rovin. Ne vždy jsou jednoduché, jsou to vztahy, které jsme si “nevybrali”. Na druhou stranu může jít o jedny z nejsilnějších vazeb, které člověk v životě…
Pilotní pobyty pro rodiny s dětmi a pro dospělé pacienty se vzácným onemocněním, které nyní v září a říjnu pořádala Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), jsou součástí projektu Edukační centrum pro vzácná onemocnění. Co je jeho cílem? Projekt Edukačního…
V září 2023 proběhl pilotní společný pobyt pro děti se vzácným onemocněním, jejich rodiny a odborníky, kteří jim na jejich cestě pomáhají, organizovaný Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO). Byl pojmenovaný Vzácné babí léto a jeho cílem bylo poskytnout komplexní…
Pilotní pobytový týden pro rodiny pomůže nasměrovat aktivity Edukačního centra pro vzácná onemocnění Od 18. do 23. září 2023 proběhl v Pluhově Žďáru pilotní společný pobyt pro děti se vzácným onemocněním, jejich rodiny a odborníky, kteří jim na jejich cestě…