Dne 28. února si každoročně připomínáme Den vzácných onemocnění. Tento den je věnován milionům lidí po celém světě, kteří žijí se vzácným onemocněním, a jejich rodinám. Zároveň je příležitostí upozornit veřejnost na témata, která s touto oblastí úzce souvisejí –…
Ministerstvo zdravotnictví připravuje návrh Národní strategie pro vzácná onemocnění pro období 2026–2035, který má zásadně ovlivnit péči o pacienty s těmito onemocněními. Tento dokument je výsledkem dlouhodobé spolupráce ministerstva, odborníků a pacientských organizací zastoupených Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO),…
V listopadu proběhl v Pluhově Žďáru edukační pobyt určený dospělým lidem se vzácnými onemocněními. Setkání nabídlo prostor pro sdílení zkušeností, odborné konzultace i odpočinek v prostředí, které respektuje rozmanité potřeby účastnic i účastníků. Chtěli jsme vytvořit takové podmínky, v nichž…
“Zpětnou vazbu od rodin sice sbíráme přímo na pobytech nebo hned po nich, ale chtěli jsme zjistit, jak se na naše programy dívají rodiny s větším časovým odstupem. A také jsme se s rodinami chtěli jednoduše vidět, proto jsme se…
Na naprostou většinu vzácných onemocnění neexistuje účinný lék. Často chybí také základní poznání o tom, co tyto choroby v těle způsobují, jakou mají pacienti prognózu, jak jejich postup mírnit. Projekt RD-Factory Českého Centra pro fenogenomiku vznikl proto, aby výzkumné aktivity zaměřil…
Vzácná onemocnění ovlivňují všechny oblasti života rodiny. Nejde jen o zdravotní stav. Se vzácným onemocněním se mění situace celé rodiny, vzdělávání, práce, sociální postavení pacientů i těch, kteří o ně pečují. Edukační pobyty, které pořádá Česká asociace pro vzácná onemocnění…
První rozhovor s Annou Hlavicovou jsme publikovali před pěti lety, před dvěma lety jsme se k němu vrátili. V dnešním rozhovoru se věnujeme Annině práci pro Českou asociaci pro vzácná onemocnění. Před dvěma lety jsme spolu hovořili o vaší léčbě, jak se…
Rozhovor s profesorkou Annou Šedivou, primářkou Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole v Praze, publikujeme u příležitosti Mezinárodního týdne dárcovství krevní plazmy, které proběhne 7.-11-10.2024. Léky z plazmy se používají jak pro léčbu kritický…
Rozhovor s fyzioterapeutkou Alžbětou Votavovou, která spolupracuje s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) na přípravě a realizaci pobytů pro rodiny. Máte dlouhodobé zkušenosti s péčí o vzácné pacienty, na pobytech pro pacienty se vzácným onemocněním (Vzácné babí léto a…
Tento rok v červnu proběhl druhý ročník pobytů pro rodiny České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), tentokrát nazvaný Vzácní spolu. Martina Michalová, která se podílí na jejich přípravě a realizaci, nám poskytla rozhovor o dětské části programu, kterou vede. Na…
Ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy při Dětské nemocnici FN Brno zahájila svou činnost v září 2023. Jako klinicko-diagnostické centrum se soustředí na pacienty, u kterých existuje podezření na geneticky podmíněné onemocnění, ale kterým se dosud diagnózu stanovit nepodařilo. MUDr.…
Po úspěšném pilotním pobytu pro rodiny se vzácným onemocněním Vzácné babí léto, který se uskutečnil v září minulého roku, proběhl 17. – 22. června druhý ročník nazvaný Vzácní spolu. Pobyty, jejichž cílem je poskytnout komplexní podporu rodinám, kterým do života…