V září 2023 proběhl pilotní společný pobyt pro děti se vzácným onemocněním, jejich rodiny a odborníky, kteří jim na jejich cestě pomáhají, organizovaný Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO). Byl pojmenovaný Vzácné babí léto a jeho cílem bylo poskytnout komplexní…
Pilotní pobytový týden pro rodiny pomůže nasměrovat aktivity Edukačního centra pro vzácná onemocnění Od 18. do 23. září 2023 proběhl v Pluhově Žďáru pilotní společný pobyt pro děti se vzácným onemocněním, jejich rodiny a odborníky, kteří jim na jejich cestě…
Dlouhá cesta k diagnóze, špatně stanovená diagnóza, diagnóza sdělená necitlivě nebo neúplně, nedostatek informací a specializované péče, neprůhledný a spletitý zdravotní systém. Všechny tyto faktory mají vliv na to, jak rodiny zvládají situaci v době, kdy je jejich dítěti stanovena…