Štítek rodina

Tady jsou vzácní všichni –  ohlédnutí za třemi lety edukačních pobytů ČAVO

“Zpětnou vazbu od rodin sice sbíráme přímo na pobytech nebo hned po nich, ale chtěli jsme zjistit, jak se na naše programy dívají rodiny s větším časovým odstupem. A také jsme se s rodinami chtěli jednoduše vidět, proto jsme se…

PokračováníTady jsou vzácní všichni –  ohlédnutí za třemi lety edukačních pobytů ČAVO

Péče o děti se vzácnými onemocněními může být komplexnější a lidštější

Adéla Odrihocká, členka rady ČAVO a také místopředsedkyně spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, se s námi podělila o zkušenosti ze své nedávné návštěvy nemocnice Sant Joan de Déu v Barceloně, která proběhla v rámci programu EURORDIS Open Academy. V…

PokračováníPéče o děti se vzácnými onemocněními může být komplexnější a lidštější

Edukační pobyt ČAVO: zvládání vzácného onemocnění je otázka celé rodiny

Vzácná onemocnění ovlivňují všechny oblasti života rodiny. Nejde jen o zdravotní stav. Se vzácným onemocněním se mění situace celé rodiny, vzdělávání, práce, sociální postavení pacientů i těch, kteří o ně pečují. Edukační pobyty, které pořádá Česká asociace pro vzácná onemocnění…

PokračováníEdukační pobyt ČAVO: zvládání vzácného onemocnění je otázka celé rodiny

Při uzdravování potřebujeme zachovat dětský svět (rozhovor s Mgr. Alžbětou Votavovou)

Rozhovor s fyzioterapeutkou Alžbětou Votavovou, která spolupracuje s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) na přípravě a realizaci pobytů pro rodiny. Máte dlouhodobé zkušenosti s péčí o vzácné pacienty, na pobytech pro pacienty se vzácným onemocněním (Vzácné babí léto a…

PokračováníPři uzdravování potřebujeme zachovat dětský svět (rozhovor s Mgr. Alžbětou Votavovou)

Děti si potřebují odnést pocit, že jsou viděné a slyšené (rozhovor s Martinou Michalovou)

Tento rok v červnu proběhl druhý ročník pobytů pro rodiny České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), tentokrát nazvaný Vzácní spolu. Martina Michalová, která se podílí na jejich přípravě a realizaci, nám poskytla rozhovor o dětské části programu, kterou vede. Na…

PokračováníDěti si potřebují odnést pocit, že jsou viděné a slyšené (rozhovor s Martinou Michalovou)

Proběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu

Po úspěšném pilotním pobytu pro rodiny se vzácným onemocněním Vzácné babí léto, který se uskutečnil v září minulého roku, proběhl 17. – 22. června druhý ročník nazvaný Vzácní spolu. Pobyty, jejichž cílem je poskytnout komplexní podporu rodinám, kterým do života…

PokračováníProběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu

Včasná podpora rodin snižuje psychologické dopady stanovení vzácné diagnózy

Dlouhá cesta k diagnóze, špatně stanovená diagnóza, diagnóza sdělená necitlivě nebo neúplně, nedostatek informací a specializované péče, neprůhledný a spletitý zdravotní systém. Všechny tyto faktory mají vliv na to, jak rodiny zvládají situaci v době, kdy je jejich dítěti stanovena…

PokračováníVčasná podpora rodin snižuje psychologické dopady stanovení vzácné diagnózy