Štítek Léky na vzácná onemocnění

Pokud můžeme zachránit život či zdraví, udělejme to (rozhovor s Markem Orko Váchou)

Po mnoho let se zabýváte genetikou a lékařskou etikou, přednášíte o ní, píšete publikace. Dají se nějak shrnout hlavní etické otázky týkající se vzácných onemocnění a jejich léčby, se kterými jste se zatím setkal? V nemocnicích jsme zvyklí, že pacient…

PokračováníPokud můžeme zachránit život či zdraví, udělejme to (rozhovor s Markem Orko Váchou)

Vzácná onemocnění v roce 2023:  nové léky i změny v organizaci péče

V oblasti vzácných onemocnění se v poslední době mnoho věcí mění. Postupně se centralizuje a standardizuje péče pro některé skupiny nemocí. Objevují se nové léky, které přinášejí malým skupinám pacientům naději. Lékaři o nemocech více vědí a zvyšuje se povědomí…

PokračováníVzácná onemocnění v roce 2023:  nové léky i změny v organizaci péče

Připravuje se Evropská konference o vzácných onemocněních a orphan produktech (ECRD)

Na konci jara 2024, 15.-16. května 2024, proběhne v Bruselu 12. ročník Evropské konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích (ECRD), kterou pořádá mezinárodní organizace EURORDIS. Soustředí se na formování politiky v oblasti vzácných onemocnění a je největší akcí svého…

PokračováníPřipravuje se Evropská konference o vzácných onemocněních a orphan produktech (ECRD)

Nová evropská strategie a léky na vzácná onemocnění

Evropská komise (EK) představila na konci dubna očekávanou reformu legislativy pro farmaceutický trh v EU. Návrh má několik cílů, například má zaměřit vývoj a inovace do opomíjených oblastí a zajistit co nejrychlejší přístup k nově schváleným lékům ve všech zemích…

PokračováníNová evropská strategie a léky na vzácná onemocnění

Týden vzácných onemocnění 2023 a konference o lécích

Mezinárodní organizace EURORDIS pořádá již podruhé Týden vzácných onemocnění (Rare Disease Week), který se uskuteční ve dnech 6.-9. února 2023. Zatímco Den vzácných onemocnění je určen především veřejnosti a tradičně připadá na poslední únorový den, Týden vzácných onemocnění je pořádán…

PokračováníTýden vzácných onemocnění 2023 a konference o lécích

Rok 2022 otevřel cestu k zásadním změnám v následujících letech

Změny v oblasti vzácných onemocnění se dějí zpravidla velice pozvolně. Je to dáno tím, že jde o velmi komplexní problematiku: zahrnuje lékařskou péči, vědu a výzkum, vývoj nových léků, ale také politiku, mezinárodní spolupráci, dobře fungující sociální systém i společnost jako…

PokračováníRok 2022 otevřel cestu k zásadním změnám v následujících letech

Jak se v příštím roce změní evropská legislativa pro léky na vzácná onemocnění

Na naprostou většinu vzácných onemocnění není lék. Dlouhou dobu ležela tato oblast mimo zájem farmaceutických firem, protože se investice v této oblasti jevily jako značně nejisté: výzkum a vývoj léků na vzácná onemocnění je náročnější a trh omezený. Tržní principy, které…

PokračováníJak se v příštím roce změní evropská legislativa pro léky na vzácná onemocnění

Nová iniciativa pro vývoj léků: výzkum a vývoj je třeba zaměřit tam, kde je nejvíce zapotřebí

„Rare Disease Moonshot“ je společnou iniciativou sedmi organizací zaměřenou na nejvzácnější a nejzávažnější onemocnění, pro které v současné době neexistují žádné možnosti léčby. Jedná se často o onemocnění postihující velice mladé pacienty. Vznik této iniciativy oznámily zakládající organizace na Evropském summitu…

PokračováníNová iniciativa pro vývoj léků: výzkum a vývoj je třeba zaměřit tam, kde je nejvíce zapotřebí

Léky na vzácná onemocnění i specializovaná centra čekají velké změny

Poslanecká sněmovna schválila 14. září velkou novelu zákona o zdravotním pojištění a vzácná onemocnění tím pádem čekají dvě dlouho očekávané a zásadní změny – změní se způsob, jakým se dostávají k pacientům nové léky a kliniky, které se úspěšně zapojily do…

PokračováníLéky na vzácná onemocnění i specializovaná centra čekají velké změny