Příběh paní Pastuchové, které byla v dospělosti diagnostikována bežná variabilní imunodeficience, jsme publikovali před necelými 10 lety. Příběh o tom, co se za tuto dobu v jejím životě změnilo, publikujeme u příležitosti spuštění naší nové Platformy pro pacienty využívající plazmatické proteiny, jejímž cílem je zvýšit…
Příběh Lucinky, která je velmi vážně nemocná, ale není přesně jasné, jakou vzácnou nemoc má, jsme publikovali před 5 lety. Pro rubriku Návraty nám její maminka nyní popsala, jak se jejich situace od té doby vyvinula, jak se jim daří…
Příběh Adély Odrihocké, které byla po dlouhém hledání v dospělosti diagnostikována dysautonomie, jsme publikovali před čtyřmi lety. Pro rubriku Návraty nyní shrnula, co se za tu dobu v jejím životě změnilo: jak se u ní projevilo další vzácné onemocnění, Ehlers-Danlosův…
Rozhovor s Annou Hlavicovou, které byla v dětství diagnostikována spinální muskulární atrofie (SMA), jsme na webu vzacni.cz publikovali před třemi lety. Pro naši rubriku Návraty nyní shrnula, co se za tu dobu změnilo. Před třemi roky jsme s Vámi dělali…
Příběh Karla Čapky, kterému byl diagnostikován Peutzův-Jeghersův syndrom, byl úplně prvním příběhem publikovaným na webu vzacni.cz. Pro rubriku Návraty nyní popsal, co se v jeho životě změnilo za uplynulých 8 let. Moje nemoc, Peutzův-Jeghersův syndrom, je dědičné onemocnění trávicího systému,…
Příběh malé Rozárky byl jedním z prvních, který jsme na webu vzacni.cz publikovali. Róze bylo tehdy necelých sedm let, měla jako jediná v České republice (a jedna z přibližně 50 lidí na světě) diagnostikovanou tetrasomii chromosomu X. Tato velmi vzácná…