V úterý 21. února 2023 proběhl v Bruselu už 12. ročník Black Pearl Awards, které pořádá mezinárodní organizace EURORDIS, aby ocenila přínos a mimořádnou snahu zástupců pacientů a pacientských organizací, vědců, lékařů, politiků, úředníků, společností i médií, kteří se snaží zlepšit život lidí se vzácným onemocněním a inspirují tím ostatní.
Cena Black Pearl připomíná, že komunita vzácných onemocnění zahrnuje mnohonásobně více lidí, než jen pacienty samotné. A že za každou změnou k lepšímu je společné úsilí mnoha konkrétních lidí, organizací a institucí.
Název ceny odkazuje na jedinečnost přírodní černé perly a připomíná jedinečnost těch, kteří mění k lepšímu životy vzácných pacientů a jejich rodin. Připomíná také, že komunita vzácných onemocnění zahrnuje mnohonásobně více lidí, než jen pacienty samotné. A že za každou změnou k lepšímu je společné úsilí mnoha konkrétních lidí, organizací a institucí. Udělování ceny předchází mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění, který se koná 28. února.
Na slavnostním předávání se sešly stovky pacientů, zástupců pacientských organizací, politiků a úředníků (včetně členů Evropského parlamentu a Evropské Komise), vědců, zdravotníků nebo zástupců průmyslových společností. Z nominací, které zaslaných organizaci EURORDIS, vybrala jeho rada 12 jednotlivců a institucí, které získaly ocenění v samostatných kategoriích.
„Před čtyřiceti lety vzácná onemocnění neexistovala ani jako koncept. Chtěl bych poděkovat všem, kteří přispěli k tomu, že vzácná onemocnění jsou dnes tím, čím jsou: důležitým tématem, prioritou rozvoje veřejného zdraví, pro kterou se na obzoru rýsuje velká naděje.“
Tento rok EURORDIS získal stovky nominací ze 46 zemí. Cenu za celoživotní přínos získal dlouholetý předseda EURORDIS, Terkel Andersen, který řekl: „Před čtyřiceti lety vzácná onemocnění neexistovala ani jako koncept. Po mnoho let jsme pracovali na tom, aby byla uznána a uchopena jako výzva pro oblast veřejného zdraví. Chtěli jsme vytvořit prostor, kde mohou lidé se vzácným onemocněním vyprávět své příběhy, sdílet své zkušenosti, hledat. Bylo mi ctí být jedním z těch, kteří budují to, co máme dnes. Chtěl bych poděkovat všem, kteří přispěli k tomu, že vzácná onemocnění jsou dnes tím, čím jsou: důležitým tématem, prioritou rozvoje veřejného zdraví, pro kterou se na obzoru rýsuje velká naděje.“
Členskou cenu získala organizace Orphan Diseases of Ukraine (Vzácná onemocnění Ukrajiny). Součástí Black Pearl Awards byla i otevřená fotografická soutěž.
Přehled všech ocenění:
- Cena za celoživotní přínos: Terkel Andersen (Švédsko)
- Členská cena: Orphan Diseases of Ukraine
- Cena pro politiky a úředníky: Dr Stelios Kympouropoulos (Řecko)
- Cena za evropský leadership: Dr Holm Graessner (Německo)
- Cena pro mladé zástupce pacientů: Adrian Goretzki (Polsko)
- Vědecká cena: Dr Luisa-María Botella Cubells (Španělsko)
- Dobrovolnická cena: Michela Onali (Itálie)
- Cena společnostem za zapojení pacientů: společnost Amryt Pharma
- Cena společnostem za inovaci: PTC Therapeutic
- Cena společnostem za zdravotní technologii: společnost Mendelian
- Mediální cena: film “Red Sandra” (Jan Verheyen a Lien Wileart)
- Cena za sociální sítě: Nicole Faccio (@facciolita)
- Fotosoutěž: Lindsay Norman: Raising Rare
Podrobnosti o jednotlivých laureátech najdete zde.
Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění, která je členkou rady EURORDIS a udělování cen se zúčastnila, řekla: „Bylo mi ctí se poprvé osobně účastnit udělování těchto mimořádných ocenění. Opět jsem si uvědomila, jak je naše komunita vzácných jedinečná a rozsáhlá. Společně dokážeme mnoho a nikdo nás v tom nezastaví. Velké gratulace všem oceněným, ale i těm kteří byli nominováni, protože tyto ceny jsou vlastně uznáním celé naší komunity.“
Prof. Milan Macek jr. , který je odborným garantem České asociace pro vzácná onemocnění, doplnil: „Byli jsme také velmi potěšeni tím, jak evropská komunita vzácných onemocnění upřímně ocenila na této akci naše iniciativy v rámci českého předsednictví v Radě EU.“
Další zdroje informací:
Zpráva o výsledcích soutěže na stránkách EURORDIS
Webové stránky Black Pearl Awards
Instagramový profil EURORDIS
Stránka fotosoutěže Black Pearl Photo Award
