Rubrika Zprávy

.

Web Vzácní.cz je podporován online kasinem Vavada. Zaregistrujte se prostřednictvím odkazu a získejte uvítací bonus.

. Vavada Vavada casino kod promocyjny

Novorozenecký screening se od nového roku rozšiřuje o SMA a SCID

Včasné odhalení diagnózy a zahájení léčby ještě předtím, než se projeví příznaky vrozeného onemocnění, je cílem novorozeneckého screeningu. V České republice se s plošným vyšetřováním novorozenců začalo v polovině sedmdesátých let minulého století. Prvním onemocněním, které se takto v populaci vyhledávalo, byla fenylketonurie.…

PokračováníNovorozenecký screening se od nového roku rozšiřuje o SMA a SCID

EU potřebuje akční plán pro vzácná onemocnění, shodla se skupina europoslanců

Na plenárním zasedání, které se konalo 24. listopadu vyzvala skupina europoslanců Evropskou komisi k přijetí Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění, který by měl platit od roku 2023. Stella Kyriakidesová, komisařka pro zdraví a bezpečnost potravin, která vystoupila na závěr tohoto…

PokračováníEU potřebuje akční plán pro vzácná onemocnění, shodla se skupina europoslanců

Mezinárodní vědecké konsorcium pracuje na objasnění mechanismu ultra-vzácné Alexandrovy choroby

Alexandrova choroba je velmi vzácné neurodegenerativní onemocnění. Obvykle se projevuje v kojeneckém věku, i když jsou známy i jiné varianty objevující se v dospělosti. Tato porucha, kterou poprvé popsal v roce 1949 W. Stewart Alexander, je součástí skupiny vzácných progresivních…

PokračováníMezinárodní vědecké konsorcium pracuje na objasnění mechanismu ultra-vzácné Alexandrovy choroby

Léky na vzácná onemocnění i specializovaná centra čekají velké změny

Poslanecká sněmovna schválila 14. září velkou novelu zákona o zdravotním pojištění a vzácná onemocnění tím pádem čekají dvě dlouho očekávané a zásadní změny – změní se způsob, jakým se dostávají k pacientům nové léky a kliniky, které se úspěšně zapojily do…

PokračováníLéky na vzácná onemocnění i specializovaná centra čekají velké změny

Dostupnější informace o vzácných onemocněních: Orphanet má českou verzi

Kde najít ověřené informace o daném vzácném onemocnění? Existuje pro něj specializované centrum? Vyvíjí se lék? Funguje pacientská organizace? Jaké jsou pro něj doporučené postupy? Vzácných onemocnění jsou tisíce a informace, které o nich existují, se neustále rozšiřují. Najít konkrétní…

PokračováníDostupnější informace o vzácných onemocněních: Orphanet má českou verzi

Evropské referenční sítě: jak dnes fungují a k čemu jsou pacientům se vzácnými onemocněními

Jsou situace, a u vzácných onemocnění rozhodně nejsou výjimečné, kdy i vysoce specializovaní lékaři na pracovištích nejvyšší úrovně potřebují pomoc. Vezměme příklad pacienta se vzácným onemocněním, u kterého se nedaří stanovit diagnózu. Od praktika přes vyšetření u ambulantních specialistů se…

PokračováníEvropské referenční sítě: jak dnes fungují a k čemu jsou pacientům se vzácnými onemocněními