Dlouhá cesta k diagnóze, špatně stanovená diagnóza, diagnóza sdělená necitlivě nebo neúplně, nedostatek informací a specializované péče, neprůhledný a spletitý zdravotní systém. Všechny tyto faktory mají vliv na to, jak rodiny zvládají situaci v době, kdy je jejich dítěti stanovena diagnóza vzácného onemocnění, ale i dlouhou dobu poté. Nedávno publikovaná studie (The importance of psychological support for parents and caregivers of children with a rare disease atdiagnosis, Rare Disease and Orphan Drugs Journal) poukazuje na význam včasné intervence i fakt, že pokud není adekvátně poskytnuta, následky pro rodinu mohou být závažné a dlouhodobé.
Tato studie, která vznikla metaanalýzou čtyř desítek odborných článků z různých zemí světa věnovaných tomuto tématu, identifikuje aspekty, které situaci rodičů mohou komplikovat, a poukazuje na možnosti jejich řešení.
„Téma psychologické podpory pro rodiče dětí, jimž je stanovena diagnóza vzácného onemocnění, považujeme za velice důležité. Z vlastních zkušeností víme, jak moc je vzájemná podpora v rámci pacientských organizací důležitá. Jsme rádi, že se tomuto tématu věnuje širší pozornost, je předmětem zkoumání a daří se také zlepšovat situaci v praxi, k čemuž v ČR velice přispěl vnik Center provázení,“ uvádí René Břečťan, místopředseda ČAVO.
Hledání a sdělování diagnózy
Přijetí závažné diagnózy dítěte je pro rodiče extrémně těžké vždy, v případě vzácných onemocnění je ale situace specifická. Díky malému výskytu a neprobádanosti onemocnění se rodiny ocitají ve velké nejistotě. Samotný proces hledání diagnózy („diagnostická odysea“) trvá v průměru několik let, kdy dítě často podstupuje velké množství vyšetření, jež jsou pro rodinu emocionálně náročná. Cesta k diagnóze nebývá přímá a vyžaduje velké úsilí samotných rodičů. Přesto, že finální stanovení diagnózy může znamenat úlevu, přináší někdy ztrátu naděje a pocit odloučenosti od okolí. Dlouhodobý stres a nenalézání řešení vedou k pocitům bezmoci a izolace, velmi často k úzkostem a depresím.
Stanovení diagnózy je přelomovým momentem, kdy rodiče prožívají mnoho protichůdných stavů. (Ne)poskytnutá podpora při sdělování diagnózy pak do značné míry ovlivňuje, jak velké psychologické zátěži budou rodiče vystaveni v budoucnu, respektive jak ji dokážou snášet.
Podle autorů studie je stanovení diagnózy přelomovým momentem, kdy rodiče prožívají mnoho protichůdných stavů (smutek, žal, šok, strach, vztek, popření, úleva, pocit viny). (Ne)poskytnutá podpora při sdělování diagnózy pak do značné míry ovlivňuje, jak velké psychologické zátěži budou rodiče vystaveni v budoucnu, respektive jak ji dokážou snášet. Pokud mají z tohoto období konstruktivní zkušenost, získají dostatek informací a pocit podpory, dokážou lépe plánovat budoucnost a čelit souvisejícím těžkostem. Negativní zkušenost může naopak přispět ke zhroucení rodičů, ztrátě naděje, nebo vést ke skrývání diagnózy před okolím.
Pro sdělení diagnózy jsou podle studie klíčové tři faktory: čas, informace a soucit. Lékaři by měli rodičům dopřát dostatek času, jasně vysvětlit povahu nemoci, dopady na každodenní život, progresi a prognózu.
Pro sdělení diagnózy jsou klíčové tři faktory: čas, informace a soucit. Při sdělování diagnózy by měli lékaři dodržet obecně uznávaný SPIKES protokol (metoda, které se soustředí na empatické sdělení závažných diagnóz, bere v úvahu prožívání a potřeby pacienta i jeho rodiny a dbá na to, aby diagnóze dobře porozuměli). Lékaři by měli rodičům dopřát dostatek času, jasně vysvětlit povahu nemoci, dopady na každodenní život, progresi a prognózu. Sdělení diagnózy by mělo proběhnout osobně, ve vhodném prostředí, měli by se ho zúčastnit oba rodiče a měli by mít příležitost ptát se, na co potřebují. Měly by jim být poskytnuty tištěné materiály a měli by být odkázáni na existující pacientskou organizaci, která jim může poskytnout psychologickou podporu nebo rodičovská setkání. Několik měsíců po sdělení diagnózy by měla proběhnout kontrolní prohlídka.
Mezi příklady negativních zkušeností při sdělování diagnózy, kterou zmiňují autoři studie, patří především nedostatek empatie, chybějící nebo zamlčované informace nebo velké zpoždění. Dále fakt, že při sdělení diagnózy je jeden z rodičů zcela sám, případně je mu sdělena po telefonu nebo nedbale. Pokud nemají rodiče dostatek informací, stává se často jejich hlavním zdrojem internet a skupinová fóra. Velké množství neověřených a někdy protichůdných informací však často posiluje pocity smutku, úzkosti a strachu.
Nezastupitelnou roli v tomto období hrají podle studie pacientské organizace, které rodinám nabízejí společenství a sdílení podobných zkušeností: „Díky podpoře dalších rodičů nebo rodičovských mentorů se rodinám daří lépe zvládat svou situaci a přizpůsobit se jí, protože získají emoční podporu, přesné informace a míru soucitu, kterou dokáže poskytnout jen rodič ve stejné situaci.”
Nezastupitelnou roli v tomto období hrají podle studie pacientské organizace, které rodinám nabízejí společenství a sdílení podobných zkušeností: „Díky podpoře dalších rodičů nebo rodičovských mentorů se rodinám daří lépe zvládat svou situaci a přizpůsobit se jí, protože získají emoční podporu, přesné informace a míru soucitu, kterou dokáže poskytnout jen rodič ve stejné situaci.”
Potřeby rodičů v období následujícím po stanovení diagnózy popsané ve studii můžeme shrnout takto: rodiče potřebují znát prognózu, postup léčby a vliv léků na vývoj dítěte. Potřebují informace o sociálních službách a finanční pomoci, které jsou pro ně dostupné, případně informační materiály, které mohou předat blízkým a těm, kteří s dítětem budou pracovat, aby nemuseli danou nemoc vysvětlovat stále znovu a setkávat se s nepochopením nebo nedůvěrou.
Dlouhodobým zdrojem frustrace a vyčerpání bývá „nepropojenost a uzavřenost“ zdravotních systémů, které byly přirovnány k otočným dveřím: stále se snažíte vstoupit dovnitř, ale vždy se zase dostanete ven. Pokud neexistuje komplexní přístup k danému onemocnění, nemoc jakoby neexistovala.
Dlouhodobým zdrojem frustrace a vyčerpání bývá podle studie “nepropojenost a uzavřenost” zdravotních systémů, které byly přirovnány k otočným dveřím: snažíte se vstoupit dovnitř, ale dostanete se zase ven (a pokaždé při tom převyprávíte svůj příběh). Zatímco by si rodiče přáli, aby léčbu jejich dítěte někdo centrálně řídil a rozuměl jí, musí ji často koordinovat sami a poradit si se závěry jednotlivých specialistů, které si mohou protiřečit. Nemají paradoxně často nárok na sociální nebo podpůrnou péči. Pokud neexistuje komplexní přístup k danému onemocnění, nemoc jakoby neexistovala; u rodičů to posiluje pocit ztracenosti a „propadávání sítí“ daného systému.
Psychologickou zátěž často zvyšuje také postupné sociální vyloučení: rodiče opouštějí své zaměstnání nebo si zkracují úvazek, ztrácí svoje zájmy a společenské vazby, aby se mohli věnovat péči o své děti. Podpora nejbližšího okolí – širší rodiny a nejbližších přátel – bývá nenahraditelná. Rodiče mají velmi omezený prostor věnovat se sobě a svým potřebám. Vzácné onemocnění má dopad na rodinu jako celek, včetně zdravých sourozenců, kteří nevnímají těžkost situace často o nic méně než jejich rodiče. Navíc zažívají mnoho protichůdných pocitů: pocit viny, hrdosti, smutku, nebo strachu. Stejně jako rodiče mají své emocionální a sociální potřeby, na které je potřeba brát ohled.
Studie shrnuje, že ve všech třech obdobích (před-, při- a po diagnóze) potřebují rodiny vzácných pacientů cílenou psychologickou podporu. Včasná a správně nasměrovaná pomoc snižuje psychologickou zátěž a má přímý vliv na fungování a blaho rodiny. Dobře nastavená psychosociální podpora může zabránit dlouhodobému psychickému strádání rodičů nebo rozpadu rodinných vztahů.
Další zdroje informací
Studie The importance of psychological support for parents and caregivers of children with a rare disease atdiagnosis, Rare Disease and Orphan Drugs Journal
Webové stránky Centra provázení
