Příběh Adély Odrihocké, které byla po dlouhém hledání v dospělosti diagnostikována dysautonomie, jsme publikovali před čtyřmi lety. Pro rubriku Návraty nyní shrnula, co se za tu dobu v jejím životě změnilo: jak se u ní projevilo další vzácné onemocnění, Ehlers-Danlosův…
Poslanci Evropského parlamentu se 28. února obrátili oficiálním dopisem na předsedkyni Evropské komise Ursulu von der Leyenovou a vyzvali ji, aby předložila dlouho očekávanou komplexní evropskou strategii pro vzácná onemocnění, která by zlepšila život 30 milionů evropských občanů žijících se…
Změny v oblasti vzácných onemocnění se dějí zpravidla velice pozvolně. Je to dáno tím, že jde o velmi komplexní problematiku: zahrnuje lékařskou péči, vědu a výzkum, vývoj nových léků, ale také politiku, mezinárodní spolupráci, dobře fungující sociální systém i společnost jako…
České předsednictví v Radě Evropské unie 9.12.2022 předložilo Radě pro zaměstnanost, sociální politiku, zdraví a ochranu spotřebitele (EPSCO) svou výzvu k akci v oblasti vzácných onemocnění. Poprvé ji představilo v říjnu na odborné konferenci v Praze, kde byla výborně přijata.…
Mezinárodní odborná konference o vzácných onemocněních, která proběhla v Praze ve dnech 25.-26. října 2022, vyvrcholila představením společné výzvy členských zemí k přijetí komplexního akčního plánu pro vzácná onemocnění. Sešli se na ní zástupci ministerstev, koordinátorů Evropských referenčních sítí, výzkumníků…