U vzácných onemocnění se stává, že se v celé republice nenajde pracoviště, které by umělo pacientovi pomoci. Pacienti a jejich rodiny se v těchto případech pokouší vyhledat péči v zahraničí. Tato cesta ovšem není snadná. Prvním úkolem pro pacienta a jeho rodinu je vůbec najít zahraniční pracoviště, kde by s jeho nemocí měli zkušenosti a mohl by se tam léčit. Pokud se to podaří, je zapotřebí vyřídit veškeré formální náležitosti. A praxe ukazuje, že to není vůbec jednoduchý proces.
Pojem přeshraniční péče zahrnuje mnoho různých životních situací, v nichž člověk potřebuje zdravotní péči. Pro vzácná onemocnění je zvlášť významná možnost vycestování za péčí – pacient žije v České republice a je zde pojištěn, ale jeho zdravotní stav vyžaduje péči, kterou žádné ze zdejších pracovišť neumí poskytnout.
Zdravotnictví je v každém státě EU organizováno odlišně, liší se rozsah hrazené péče, ceny i možná spoluúčast ze strany pacienta. Pojem přeshraniční péče zahrnuje mnoho různých životních situací, v nichž člověk potřebuje zdravotní péči – na dovolené v zahraničí, dlouhodobý nebo krátkodobý pracovní pobyt a podobně. Pro vzácná onemocnění je zvlášť významná možnost vycestování za péčí – pacient žije v České republice a je zde pojištěn, ale jeho zdravotní stav vyžaduje péči, kterou žádné ze zdejších pracovišť neumí poskytnout. Evropské předpisy i české zákony, které tuto oblast upravují, umožňují mnohé a v některých situacích jde o poměrně přímočarý proces. Jindy může být situace prakticky neřešitelná. Jedním z důvodů je fakt, že se jedná o oblast, které není věnována velká pozornost ani v ČR, ale ani v ostatních státech unie. Týká se totiž jen velmi malého počtu pacientů.
Proces je složitý také proto, že do něj vstupuje mnoho subjektů: pacient, který potřebuje péči, lékař v ČR, který péči v zahraničí doporučí, zdravotní pojišťovna, u které je pacient pojištěn, národní kontaktní místo (u nás Kancelář zdravotního pojištění). V cílovém státě jde o lékaře a kliniku, kde se pacient bude léčit, zahraniční zdravotní pojišťovnu, která péči uhradí poskytovateli, zahraniční kontaktní místo, se kterým se spojí české kontaktní místo a zprostředkuje přeúčtování zahraniční péče české pojišťovně. Všechny tyto instituce vstupují do hry v případě, že se pacient rozhodne postupovat se souhlasem své zdravotní pojišťovny.
Nejprve potřebuje doporučení svého lékaře, ze kterého bude zřejmé, že určitá léčba je pro něj zapotřebí. Vedle toho musí na žádosti pro zdravotní pojišťovnu (formulář S2) uvést, kde se chce léčit a orientační cenu léčby. Zdravotní pojišťovna, respektive revizní lékař, tuto žádost přezkoumá a případně odsouhlasí. U vzácných onemocnění může být získání souhlasu revizního lékaře složité, pokud dané onemocnění nezná a nespojí se s příslušnými experty.
Evropské předpisy předpokládají situaci, v níž je zdravotní péče v daném státě běžně hrazená, ale přitom není v danou chvíli dostupná (například z kapacitních důvodů). V takovém případě má pacient na souhlas své pojišťovny s péčí v zahraničí právní nárok. Pokud ale v případě vzácných onemocnění daná zdravotní péče v původní zemi neexistuje vůbec, nemusí být jasné, jestli do této definice spadá.
Evropské předpisy předpokládají situaci, v níž je zdravotní péče v daném státě běžně hrazená, ale přitom není v danou chvíli dostupná (například z kapacitních důvodů). V takovém případě má pacient na souhlas své pojišťovny s péčí v zahraničí právní nárok. Pokud ale v případě vzácných onemocnění daná zdravotní péče v původní zemi neexistuje vůbec, nemusí být jasné, jestli do této definice spadá. Ovšem ani souhlasem vlastní zdravotní pojišťovny s léčbou v zahraničí věc zdaleka nekončí.
Pacient se musí v cílové zemi registrovat u zdravotní pojišťovny, která má se zdravotnickým zařízením, kde se hodlá léčit, smlouvu. To je možné udělat za pomoci národního kontaktního místa a kontaktního místa v cílové zemi.
Je ovšem také možné, že zahraniční zdravotní pojišťovna léčbu z nějakého důvodu neschválí, a tím pádem ji nebude moci zdravotnické zařízení moci poskytnout, přestože česká zdravotní pojišťovna s léčbou souhlasí a hodlá ji zaplatit v zahraniční ceně (vzhledem k povaze vzácných onemocnění i k tomu, že často chybí standardní postupy, není taková situace nereálná). Je také zapotřebí vzít v úvahu, že při tomto postupu hradí pacient případnou spoluúčast, jako by byl obyvatelem cílového státu.
Tento komplikovaný proces je možné také obejít a vycestovat za léčbou bez souhlasu vlastní zdravotní pojišťovny. V takovém případě musí pacient za léčbu v cílové zemi zaplatit sám. V některých případech pak má nárok na proplacení léčby od své zdravotní pojišťovny i při tomto postupu. Nárok je ovšem omezen na léčbu, která je v České republice hrazena a může být také podmíněn doporučením lékaře. Pokud pacient postupuje tímto způsobem, musí také zvážit, že nárok na proplacení péče v zahraničí je omezen cenou, kterou by za něj hradila zdravotní pojišťovna v České republice. Pokud jsou ceny zdravotních služeb v cílovém státě vyšší, jde rozdíl mezi cenami k tíži pacienta.
U vzácných onemocnění je použitelnost vycestování za plánovanou péčí bez souhlasu pojišťovny omezená vzhledem k podmínce, že bude uhrazena jen léčba hrazená v České republice. Pravděpodobnější je situace, kdy pacient bude potřebovat péči, která v České republice hrazena není a bude tedy potřebovat výjimečnou úhradu léčby podle § 16 zákona o 48/1997 Sb. o zdravotním pojištění, a tedy i předchozí souhlas pojišťovny.
“Situace pacientů, kteří potřebují péči, jež je v ČR nedostupná, je někdy velice složitá. Je zapotřebí, aby se pacienti o možnostech léčby v zahraničí, pokud jsou k dispozici, dozvídali včas. Bylo by také třeba, aby se ve složitých případech vzácných onemocnění revizní lékaři obraceli na experty ve vysoce specializovaných centrech zapojených do Evropských referenčních sítí. V neposlední řadě je také zapotřebí, aby pacienty někdo tímto složitým labyrintem formulářů provázel.”
Problematika přeshraniční péče byla tématem setkání v pacientském hubu ministerstva zdravotnictví, který uspořádala Česká asociace pro vzácná onemocnění 28. 3. 2023. Anna Arellanesová, její předsedkyně, k tomuto tématu říká: „Situace pacientů, kteří potřebují péči, jež je v ČR nedostupná, je někdy velice složitá. Je zapotřebí, aby se pacienti o možnostech léčby v zahraničí, pokud jsou k dispozici, dozvídali včas. Bylo by také třeba, aby se ve složitých případech vzácných onemocnění revizní lékaři obraceli na experty ve vysoce specializovaných centrech zapojených do Evropských referenčních sítí. V neposlední řadě je také zapotřebí, aby pacienty někdo tímto složitým labyrintem formulářů provázel. Budeme na toto téma dále upozorňovat a budeme se snažit o to, aby se situace pacientů, kteří potřebují péči v zahraničí, zjednodušovala.“
Další zdroje informací:
Seminář o problematice přeshraniční péče v Pacientském hubu
Kancelář zdravotního pojištění
Stránky Ministerstva zdravotnictví ke zdravotní péči v EU
Seznam národních kontaktních míst na stránkách EU
Doporučení Evropského pacientské fóra (European Patients´ Forum) k přeshraniční péči
