Rubrika Rozhovory

Přeji si, aby se Edukační centrum stalo pevnou součástí komunity vzácných onemocnění (rozhovor s MUDr. Monikou Němcovou)

Pilotní pobyty pro rodiny s dětmi a pro dospělé pacienty se vzácným onemocněním, které nyní v září a říjnu pořádala Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), jsou součástí projektu Edukační centrum pro vzácná onemocnění. Co je jeho cílem? Projekt Edukačního…

PokračováníPřeji si, aby se Edukační centrum stalo pevnou součástí komunity vzácných onemocnění (rozhovor s MUDr. Monikou Němcovou)

Těší mě, když vidím, že věci postupují dopředu (rozhovor s Adélou Odrihockou)

Příběh Adély Odrihocké, které byla po dlouhém hledání v dospělosti diagnostikována dysautonomie, jsme publikovali před čtyřmi lety. Pro rubriku Návraty nyní shrnula, co se za tu dobu v jejím životě změnilo: jak se u ní projevilo další vzácné onemocnění, Ehlers-Danlosův…

PokračováníTěší mě, když vidím, že věci postupují dopředu (rozhovor s Adélou Odrihockou)

U vzácných onemocnění je centralizace péče jedinou správnou cestou (rozhovor s doc. MUDr. Ondřejem Součkem, Ph.D.)

Co je jádrem činnosti vašeho centra? Naše centrum vysoce specializované péče je určeno dětem se vzácnými onemocněními kostí a je součástí Evropské referenční sítě pro vzácná kostní onemocnění (ERN BOND). Vzácných kostních onemocnění existuje několik stovek, některé z nich mají u…

PokračováníU vzácných onemocnění je centralizace péče jedinou správnou cestou (rozhovor s doc. MUDr. Ondřejem Součkem, Ph.D.)

Pro rodiče je sdělení závažné diagnózy dítěte momentem, který připomíná prudký náraz do zdi (rozhovor s profesorem Janem Michalíkem)

Centrum provázení poskytuje komplexní podporu rodičům dětí, jimž bylo diagnostikováno závažné onemocnění, už 8 let. Na jeho počátku stálo zjištění, že okamžiky sdělování nepříznivé zdravotní diagnózy dítěte jsou rozhodující i pro to, jak se rodičům podaří celou situaci zvládnout v…

PokračováníPro rodiče je sdělení závažné diagnózy dítěte momentem, který připomíná prudký náraz do zdi (rozhovor s profesorem Janem Michalíkem)

Díky ERN-EYE dokážeme lépe diagnostikovat a léčit vzácná oční onemocnění (rozhovor s profesorkou Petrou Liškovou)

Jak jste se stali součástí ERN EYE? Vzácná onemocnění oka jsou přibližně z 80 % dědičná a naše klinika se geneticky podmíněnými onemocněními oka zabývá dlouhodobě. Kolegové ve světě už nás znají, a proto jsme byli osloveni hned na samotném…

PokračováníDíky ERN-EYE dokážeme lépe diagnostikovat a léčit vzácná oční onemocnění (rozhovor s profesorkou Petrou Liškovou)

Rodiny potřebují mít někoho, kdo je nemocí provede (rozhovor s MUDr. Karolínou Podolskou)

MUDr. Karolína Podolská spolupracuje s pacientskou organizací Parent Project, která už přes dvacet sdružuje rodiče, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku, jako odborný konzultant. Poskytla nám rozhovor o tom, jak funguje…

PokračováníRodiny potřebují mít někoho, kdo je nemocí provede (rozhovor s MUDr. Karolínou Podolskou)

Přibývá pacientů, které můžeme cíleně léčit (rozhovor s MUDr. Renatou Gaillyovou, Ph.D.)

Při příležitosti blížícího se Dne vzácných onemocnění proběhl 16.2.2023 v Brně Seminář o práci vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění (zapojených v ERN, Evropských referenčních sítích) a o jejich spolupráci s pacientskými organizacemi. Konal se v kampusu Masarykovy univerzity a…

PokračováníPřibývá pacientů, které můžeme cíleně léčit (rozhovor s MUDr. Renatou Gaillyovou, Ph.D.)

Pro léčbu potřebujeme komplexní pohled (rozhovor s docentkou Janou Haberlovou)

Co pro vás znamená termín „komplexní centrum pro vzácná onemocnění“? Mohu mluvit jen o své zkušenosti se skupinou neuromuskulárních onemocnění, a to ještě s dětskými pacienty, protože jsem dětský neurolog. Pro mě existence centra znamená možnost mezioborové spolupráce a řešení…

PokračováníPro léčbu potřebujeme komplexní pohled (rozhovor s docentkou Janou Haberlovou)

Pečujeme o zdraví nejen současné generace, ale i těch budoucích (rozhovor s docentem Milanem Mackem)

Jaký byl, podle vás, největší přínos nedávno proběhlé konference v Brně? Na této vědecké konferenci k výročí 200 let od narození G. J. Mendela (Mendel Genetics Conference) přednášeli světoví odborníci, z nichž tři získali Nobelovu cenu za svůj přínos molekulární…

PokračováníPečujeme o zdraví nejen současné generace, ale i těch budoucích (rozhovor s docentem Milanem Mackem)

Na návštěvě norského Frambu: pochopení, kontext a motivace

Martina Michalová, koordinátorka help linky ČAVO, se jako asistentka zúčastnila letního pobytu pro pacienty s Williamsovým syndromem, který se konal v norském Frambu, unikátním centru pro vzácná onemocnění. Norské Frambu zajišťuje komplexní podporu pacientů se vzácnými diagnózami i jejich rodin.…

PokračováníNa návštěvě norského Frambu: pochopení, kontext a motivace

Rozhovor s Cameliou Isaic, předsedkyní spolku HAE junior, o výměně informací na mezinárodní úrovni

Camelia Isaic

Camelia Isaic je předsedkyní spolku HAE junior. Snažíme se o to, aby fungovala výměna informací mezi pacienty a odborníky na mezinárodní úrovni Jak váš spolek vznikl? Náš spolek vznikl teprve nedávno, na konci roku 2019. Tehdy se dalo dohromady několikrodin…

PokračováníRozhovor s Cameliou Isaic, předsedkyní spolku HAE junior, o výměně informací na mezinárodní úrovni