Dne 28. února si každoročně připomínáme Den vzácných onemocnění. Tento den je věnován milionům lidí po celém světě, kteří žijí se vzácným onemocněním, a jejich rodinám. Zároveň je příležitostí upozornit veřejnost na témata, která s touto oblastí úzce souvisejí –…
Black Pearl Awards jsou prestižní evropská ocenění, která každoročně v únoru u příležitosti Dne vzácných onemocnění uděluje jednotlivcům, organizacím i firmám za mimořádný přínos pro lidi žijící se vzácnými onemocněními EURORDIS, evropská aliance pacientských organizací. Black Pearl Awards oceňují inovace,…
Den vzácných onemocnění se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den (letos v pátek 28. února). Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v ČR Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).…
Nedávný vývoj týkající se vzácných onemocnění na evropské úrovni připomněl, že paralelně s celosvětovou osvětovou kampaní Dne vzácných onemocnění, která poukazuje na to, co život se vzácnými onemocněními znamená, probíhá celá řada dlouhodobých advokačních aktivit, jejichž cílem jsou systémové změny…
Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS lidem, kteří se snaží zlepšit život lidí se vzácným onemocněním a inspirují tím ostatní. Ceny jsou udělovány vždy v únoru před Dnem vzácných onemocnění.…
Den vzácných onemocnění se připomíná už 17 let ve více než stovce zemí světa vždy poslední únorový den. Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v České republice pak Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Soustředí se především na zvyšování…
Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění proběhlo a proběhne v České republice několik důležitých odborných akcí. Odráží to současnou situaci v problematice vzácných onemocnění, pro které byly poslední roky v mnoha ohledech přelomové, zejména pokud jde o systémové změny. Vznikla…
V úterý 21. února 2023 proběhl v Bruselu už 12. ročník Black Pearl Awards, které pořádá mezinárodní organizace EURORDIS, aby ocenila přínos a mimořádnou snahu zástupců pacientů a pacientských organizací, vědců, lékařů, politiků, úředníků, společností i médií, kteří se snaží…
Říká se, že pro výchovu jednoho dítěte je potřeba celá vesnice lidí. Pro pomoc lidem se vzácnými onemocněními to platí podobně. Nejde však o ledajaké lidi: rodina, přátelé, lékaři, asistenti, terapeuti, speciální pedagogové, psychologové, pacientské organizace a mnoho dalších se…
Mezinárodní organizace EURORDIS pořádá již podruhé Týden vzácných onemocnění (Rare Disease Week), který se uskuteční ve dnech 6.-9. února 2023. Zatímco Den vzácných onemocnění je určen především veřejnosti a tradičně připadá na poslední únorový den, Týden vzácných onemocnění je pořádán…
Každý rok se poslední únorový den po celém světě připomínají osudy lidí, kteří žijí se vzácnými onemocněními i těch, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládat: jejich rodin, přátel, pečovatelů, lékařů, sester i těch, kdo pracují v podpůrných a pacientských organizacích. Na…
Na den vzácných onemocnění, který připadá na 28. února, se každý rok po celém světě připomínají osudy 300 milionů lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí. Tento den však patří také všem, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládnout: rodinám, pečovatelům,…