Porozumět a pomoci vzácné rodině jako celku

Pilotní pobytový týden pro rodiny pomůže nasměrovat aktivity Edukačního centra pro vzácná onemocnění

Od 18. do 23. září 2023 proběhl v Pluhově Žďáru pilotní společný pobyt pro děti se vzácným onemocněním, jejich rodiny a odborníky, kteří jim na jejich cestě pomáhají, nazvaný Vzácné babí léto. Cílem pobytu bylo poskytnout komplexní podporu rodinám s dětmi se vzácnými diagnózami. 


Společný pobyt byl unikátní především v tom, že se na něm sešly rodiny s různými, převážně ultra vzácnými onemocněními. Na přípravě pobytu i na jeho realizaci se také podíleli zástupci z norského centra pro vzácná onemocnění Frambu, které má se vzdělávacími aktivitami pro pacienty i odborníky v této oblasti velmi rozsáhlé zkušenosti. 

“V ČAVO usilujeme o to, aby rodiny dostávaly komplexní podporu, která jim pomůže snáze zvládat život s nemocí. Když říkáme komplexní podpora, nemusí být hned jasné, co tím myslíme. Dovolím si proto příklad. Vzácná onemocnění zasahují do života celé rodiny a zdaleka nejde jen o zdravotní stav jednoho člověka. Charakteristická je situace zdravých sourozenců v rodinách, které se musejí intenzivně věnovat péči o nemocného. Rodiče na ně mají přirozeně méně času, mohou jim věnovat méně pozornosti. Oni se přitom snaží pomáhat, jak dovedou. A měli by mít k dispozici odbornou podporu. Téma sourozenectví je však jen jedním z aspektů komplexní podpory,” vysvětluje Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO. “Široký záběr, dlouhodobé zkušenosti a propracované postupy Frambu jsou pro nás velkým vzorem a inspirací. Proto jsme velice rádi, že nám v našem úsilí vytvořit edukační centrum pro vzácná onemocnění pomáhají,” dodává. 

Vzácného babího léta se zúčastnilo 6 rodin, 11 dětí, 7 asistentů a 6 odborníků z oblasti psychologie, fyzioterapie i genetiky. Program zahrnoval jak společná setkání rodin a odborníků, tak individuální konzultace. S rodiči odborníci hovořili o pěti tématech: rodině, vztazích a sourozencích, škole a speciálních potřebách, genetice a pohybu. 

Program byl sestavený tak, aby se v něm našly všechny rodiny s dětmi se vzácnými onemocněními. Nechtěli jsme ale, aby byl obecný. Proto jsme s jednotlivými rodinami podrobně probírali, co je trápí a co by potřebovali, abychom jim mohli obsah celého týdne maximálně přizpůsobit a oni si přivezli domů nejen pozitivní zážitek, ale i konkrétní možnosti, jak lépe zvládat náročné situace, které jim život přináší.

“Program byl sestavený tak, aby se v něm našly všechny rodiny s dětmi se vzácnými onemocněními. Nechtěli jsme ale, aby byl obecný. Proto jsme s jednotlivými rodinami podrobně probírali, co je trápí a co by potřebovali, abychom jim mohli obsah celého týdne maximálně přizpůsobit a oni si přivezli domů nejen pozitivní zážitek, ale i konkrétní možnosti, jak lépe zvládat náročné situace, které jim život přináší,” říká Monika Němcová, která měla na starosti odborný program pobytu.  

Přečtete si:  Byly uděleny ceny Black Pearl 2023

Pro děti se vzácnými onemocněními i jejich sourozence byl připravený program založený na individuálním přístupu a intenzivní podpoře při jednotlivých aktivitách. 

“Naší rolí nebylo jen umožnit rodičům, aby se vůbec mohli programu zúčastnit, tedy děti takzvaně pohlídat. Program jsme připravovali tak, abychom děti podpořili, abychom jim nabídli nové zkušenosti, nové zážitky. Asistentky, které s dětmi pracovaly, do toho šly s námi, byly k dětem velice pozorné, přicházely s novými podněty,” říká Martina Michalová, která zajišťovala program pro děti. “Hodně nám také pomohly zkušenosti kolegů z Frambu, jejich přístup k dětem i jejich připomínky, co nového můžeme zkusit, kam se dál posunout,” dodává. 

V závěrečném rozhovoru rodiče ocenili komplexní přístup a soustředění na rodinu jako celek, na vnímání a porozumění její situaci. Podtrhly také důležitost empatie i sdílení a nových informací. 

Není úplně snadné sdílet své dojmy. Vlastně jako všechno kolem našich zkušeností se vzácnou nemocí, se kterou souvisí určitá izolace od okolního světa. Na tomhle pobytu ale bylo všechno jinak, svět byl jen jeden a jak moc to znamenalo, se dá těžko slovy vyjádřit. Nikdy se nám nedostalo tolik podpory, jako za těchto 5 dní.

“Není úplně snadné sdílet své dojmy. Vlastně jako všechno kolem našich zkušeností se vzácnou nemocí, se kterou souvisí určitá izolace od okolního světa. Na tomhle pobytu ale bylo všechno jinak, svět byl jen jeden a jak moc to znamenalo, se dá těžko slovy vyjádřit. Nikdy se nám nedostalo tolik podpory, jako za těchto 5 dní. Vidím a cítím v tomhle projektu obrovský smysl, i když je teprve na začátku,“ shnula jedna z účastnic.

ČAVO plánuje obdobné programy pro rodiny dále rozvíjet v rámci edukačního centra pro vzácná onemocnění. 

Spojili jsme lidi, kteří spolu nemají zdánlivě mnoho společného. Každý má jiné onemocnění, jiné zdravotní limity, jinou životní situaci. Přesto mají mnohá společná témata a jak ukázal i tento náš pobyt, je možné vytvořit pro ně odborný program, ve kterém se každý najde. Téměř každý z nás má jiné onemocnění, ale řešení je zapotřebí hledat společně.

“Máme dlouhodobé zkušenosti s různými pobyty, které organizují jednotlivé pacientské organizace a jasně vidíme jejich přínosy, především pokud jde o vytváření vazeb mezi lidmi, kteří si pak jsou schopni dále pomáhat. My jsme se rozhodli vykročit trochu jiným směrem a spojit lidi, kteří spolu nemají zdánlivě mnoho společného. Každý má jiné onemocnění, jiné zdravotní limity, jinou životní situaci. Přesto mají mnohá společná témata a jak ukázal i tento náš pobyt, je možné vytvořit pro ně odborný program, ve kterém se každý najde,” říká René Břečťan, místopředseda ČAVO, a dodává: “Náš přístup k pobytu se vlastně velmi podobá principu ČAVO – téměř každý z nás má jiné onemocnění, ale řešení je zapotřebí hledat společně.” 

Pro rodiny a pacienty je pak setkání ”napříč diagnózami“ přínosné v tom, že mohou navázat přátelství nebo sdílet zkušenosti s těmi, které by jinak pravděpodobně nikdy nepotkali. Mohou získat novou perspektivu nebo inspiraci tam, kde by ji nečekali. 

“Děkujeme všem, kteří s námi do pilotního pobytu šli, především rodinám, odborníkům, asistentkám i těm, kteří se starali o organizaci pobytu. Byla to pro nás všechny veliká zkušenost, díky níž se doufejme budeme posouvat dál v našem úsilí o komplexní podporu rodin se vzácnými onemocněními,” shrnuje Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.


Pobyt se uskutečnil v rámci projektu “Edukační centrum pro vzácná onemocnění” financovaného z Fondů EHP 2014 – 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací”