Evropská konference o vzácných onemocněních: Hledání společného hlasu
Akční plán pro celou EU, zrychlení přístupu k léčbě, zapojení pacientů do výzkumu i rozhodovacích procesů a hrozen dalších témat…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníEvropská konference o vzácných onemocněních: Hledání společného hlasu
Porozumět nemoci naší dcery nám trvalo tři roky
Velice brzy poté, co se Madlenka narodila, jsme si všimli, že žloutne. Přišlo to asi osm hodin po porodu a…
Jsem opravdu ráda, že to manžel nevzdává
Když se dnes ohlédnu zpátky, všechno začalo úplně nenápadně. Rodiče si jednou všimli, že manžel při chůzi zvláštně tahá nohu…
Nejsem diagnóza, jsem člověk
Narodila jsem se do rodiny, která už měla s Fanconiho anémií zkušenost. Moje starší sestra v dětství onemocněla. Tehdy o…
Pomohla mi rodina, přátelé a lidé, co stejnou nemocí prošli
Vypadalo to, že budu mít chřipku. Nejdřív přišla slabost, pak zimnice. Vzbudila jsem se s motáním hlavy, ale rychle se…
Co může nová strategie změnit v životě pacientů se vzácným onemocněním?
V České republice žije přibližně půl milionu lidí se vzácným onemocněním. Přestože každá z více než šesti tisíc diagnóz je…