Průzkum Rare Barometer 2024: neviditelná postižení a překážky
Nejnovější průzkum Rare Barometer, který proběhl mezi červencem a zářím 2024, se zaměřil na dopad vzácných onemocnění na každodenní život.…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníPrůzkum Rare Barometer 2024: neviditelná postižení a překážky
Po téměř třiceti letech sama chodím
Moje nemoc se začala projevovat, když jsem byla ještě úplně malá. Špatně jsem chodila, lékaři ale zpočátku říkali, že to…
Dopa-responzivní dystonie
Orpha kód: 255 Dopa responzivní dystonie (DRD) představuje skupinu neurometabolických onemocnění charakterizovaných dystonií. Onemocnění typicky vykazuje denní variabilitu a výborně…
Pokud se člověk nemocí příliš trápí, tím víc ho “lapne”
Příběh paní Pastuchové, které byla v dospělosti diagnostikována bežná variabilní imunodeficience, jsme publikovali před necelými 10 lety. Příběh o tom, co se za tuto dobu…
Pacientům se vzácným onemocněním se snažíme zajistit péči, která pro ně bývá nedostupná (rozhovor s MUDr. Evou Míšovou)
Vaše stomatologická poradna se specializuje na dětské pacienty se vzácným onemocněním. Kdy vznikla a kolik pacientů má přibližně v péči?…
Nevidíme vzácnou nemoc, ale vzácný život
Příběh Lucinky, která je velmi vážně nemocná, ale není přesně jasné, jakou vzácnou nemoc má, jsme publikovali před 5 lety.…