Za každým nemocným člověkem stojí někdo, kdo se o něj stará
Martin se narodil v roce 2009 jako moje druhé dítě. Těhotenství bylo rizikové, porod proběhl v termínu císařským řezem kvůli…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníZa každým nemocným člověkem stojí někdo, kdo se o něj stará
Nevíme, jak moc nám syn rozumí
Když byly našemu synovi asi tři měsíce, jeho vývoj se změnil. Přestal držet hlavičku, měl ručičky v křeči. Šli jsme…
Přála bych si, aby mě lidé brali takovou, jaká jsem
Z vyprávění vím, že asi do dvou let jsem byla zdravé dítě. Jednou se moje sestra probudila a šla za mámou…
Evropská konference o vzácných onemocněních: Hledání společného hlasu
Akční plán pro celou EU, zrychlení přístupu k léčbě, zapojení pacientů do výzkumu i rozhodovacích procesů a hrozen dalších témat…
Porozumět nemoci naší dcery nám trvalo tři roky
Velice brzy poté, co se Madlenka narodila, jsme si všimli, že žloutne. Přišlo to asi osm hodin po porodu a…
Jsem opravdu ráda, že to manžel nevzdává
Když se dnes ohlédnu zpátky, všechno začalo úplně nenápadně. Rodiče si jednou všimli, že manžel při chůzi zvláštně tahá nohu…