Co našemu synovi je, jsme se dozvěděli až díky rozvoji genetiky v posledních letech
Syn se narodil jako zdravé dítě. APGAR skóre měl 10, vážil tři kilogramy – byl drobnější, ale nic neobvyklého. Přesto…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníCo našemu synovi je, jsme se dozvěděli až díky rozvoji genetiky v posledních letech
Svou nemoc bych si nikdy nevybral, ale kolik mi toho vzala, tolik mi na oplátku dala
Stejné onemocnění, jako mám já, má v ČR pravděpodobně jeden až dva tisíce lidí. Nejčastěji to bývají mladí lidé mezi…
Když máte dítě, na kterém onemocnění není vidět, lidé vám nevěří, že nějaké problémy máte
Když bylo naší dceři Emě přibližně rok a půl nebo dva roky, všimli jsme si, že s ní něco není…
Za každým nemocným člověkem stojí někdo, kdo se o něj stará
Martin se narodil v roce 2009 jako moje druhé dítě. Těhotenství bylo rizikové, porod proběhl v termínu císařským řezem kvůli…
Nevíme, jak moc nám syn rozumí
Když byly našemu synovi asi tři měsíce, jeho vývoj se změnil. Přestal držet hlavičku, měl ručičky v křeči. Šli jsme…
Přála bych si, aby mě lidé brali takovou, jaká jsem
Z vyprávění vím, že asi do dvou let jsem byla zdravé dítě. Jednou se moje sestra probudila a šla za mámou…