Budeme mít rezoluci OSN o vzácných onemocněních?
Na celém světě žije asi 300 milionů lidí se vzácnými onemocněními. Problémy, kterým čelí, se v mnohém různí, ale v mnoha věcech…
Pokračování
O životě se vzácnými onemocněními
Přehled ERN v České republice
Do 24 Evropských referenčních sítí je zapojeno více než 900 specializovaných pracovišť z 26 evropských zemí. Do 17 z nich jsou zapojena…
PokračováníEvropské referenční sítě: jak dnes fungují a k čemu jsou pacientům se vzácnými onemocněními
Jsou situace, a u vzácných onemocnění rozhodně nejsou výjimečné, kdy i vysoce specializovaní lékaři na pracovištích nejvyšší úrovně potřebují pomoc.…
PokračováníMilan Macek: Na odborné úrovni jsou ERN jednoznačným přínosem
Evropské referenční sítě (ERN) vznikly před čtyřmi lety. Tento rozsáhlý projekt Evropské komise má za cíl zlepšovat péči o pacienty…
PokračováníRareConnect: jak sdílet zkušenosti se vzácnými diagnózami
Lidé, kteří mají vzácné onemocnění, nebo se starají o vzácného pacienta, často postrádají informace a zkušenosti, které by jim pomohly…
Pokračování