Pokud žijete s dysautonomií, je nejtěžší nedůvěra ostatních
Naše cesta za diagnózou se týká mne a naší dospělé dcery. Je svízelná, psychicky i fyzicky náročná. Mnoho potíží máme…
O životě se vzácnými onemocněními
.
Web Vzácní.cz je podporován online kasinem Vavada. Zaregistrujte se prostřednictvím odkazu a získejte uvítací bonus.
. Ищете надежное казино? 1win предлагает быстрый доступ, выгодные промокоды и актуальные зеркала для бесперебойной игры. Vavada Vavada casino kod promocyjny Хотите бонусы? 1вин дарит их за регистрацию и активность! Удобный вход и зеркало сделают вашу игру комфортной в любое время.PokračováníPokud žijete s dysautonomií, je nejtěžší nedůvěra ostatních
Pacienti nám pomohou posunout náš výzkum dál (rozhovor s doc. Radislavem Sedláčkem)
České centrum pro fenogenomiku Ústavu molekulární genetiky AV ČR, , v. v. i., které se soustředí na zkoumání funkcí genů…
Naše cesta za ultra-vzácnou diagnózou
Naší dceři Julince bylo v 9 letech diagnostikováno ultra-vzácné onemocnění, Koolen-De Vries syndrom. Předcházelo tomu mnoho let hledání vhodných specialistů,…
Nechci ztratit to, co mi bylo celý život blízké
Moje onemocnění, Stiff person syndrome (SPS), se projevuje v pozdější dospělosti a je velmi vzácné, počet pacientů v ČR není…
Pro genovou terapii jsme letěli na druhý konec světa
Naše dcera Míša má vzácné onemocnění, AADC syndrom (deficit dekarboxylázy aromatických L-aminokyselin). Byla prvním pacientem z ČR, kterému byla tato…
Úspěšné testování léku na Angelmanův syndrom by pomohlo i dalším onemocněním (rozhovor s Lenkou Hajgajda)
Rozhovor s ředitelkou a spoluzakladatelkou Asociace genové terapie, Lenkou Hajgajda, o nejnovějším vývoji ve výzkumu léku na Angelmanův syndrom, který…