Průzkum Rare Barometer 2024: neviditelná postižení a překážky

Nejnovější průzkum Rare Barometer, který proběhl mezi červencem a zářím 2024, se zaměřil na dopad vzácných onemocnění na každodenní život.…
Nejnovější průzkum Rare Barometer, který proběhl mezi červencem a zářím 2024, se zaměřil na dopad vzácných onemocnění na každodenní život.…
Moje nemoc se začala projevovat, když jsem byla ještě úplně malá. Špatně jsem chodila, lékaři ale zpočátku říkali, že to…
Orpha kód: 255 Dopa responzivní dystonie (DRD) představuje skupinu neurometabolických onemocnění charakterizovaných dystonií. Onemocnění typicky vykazuje denní variabilitu a výborně…
Příběh paní Pastuchové, které byla v dospělosti diagnostikována bežná variabilní imunodeficience, jsme publikovali před necelými 10 lety. Příběh o tom, co se za tuto dobu…
Vaše stomatologická poradna se specializuje na dětské pacienty se vzácným onemocněním. Kdy vznikla a kolik pacientů má přibližně v péči?…
Příběh Lucinky, která je velmi vážně nemocná, ale není přesně jasné, jakou vzácnou nemoc má, jsme publikovali před 5 lety.…