V polovině roku jsme publikovali zprávu o tom, že referenční portál pro vzácná onemocnění Orphanet byl převeden do češtiny. Při té příležitosti bylo využito české názvosloví pro vzácná onemocnění, které vzniklo díky spolupráci Ústavu zdravotnicích informací a statistiky ČR s Národním…
Alexandrova choroba je velmi vzácné neurodegenerativní onemocnění. Obvykle se projevuje v kojeneckém věku, i když jsou známy i jiné varianty objevující se v dospělosti. Tato porucha, kterou poprvé popsal v roce 1949 W. Stewart Alexander, je součástí skupiny vzácných progresivních…
Poslanecká sněmovna schválila 14. září velkou novelu zákona o zdravotním pojištění a vzácná onemocnění tím pádem čekají dvě dlouho očekávané a zásadní změny – změní se způsob, jakým se dostávají k pacientům nové léky a kliniky, které se úspěšně zapojily do…
Kde najít ověřené informace o daném vzácném onemocnění? Existuje pro něj specializované centrum? Vyvíjí se lék? Funguje pacientská organizace? Jaké jsou pro něj doporučené postupy? Vzácných onemocnění jsou tisíce a informace, které o nich existují, se neustále rozšiřují. Najít konkrétní…
Na celém světě žije asi 300 milionů lidí se vzácnými onemocněními. Problémy, kterým čelí, se v mnohém různí, ale v mnoha věcech jsou společné. Proto EURORDIS ve spolupráci s Rare Diseases International (RDI) přišel s iniciativou, která usiluje o celosvětové uznání problematiky vzácných onemocnění…
Do 24 Evropských referenčních sítí je zapojeno více než 900 specializovaných pracovišť z 26 evropských zemí. Do 17 z nich jsou zapojena také pracoviště z ČR a až doběhne akreditační proces (pravděpodobně letos na podzim), přibudou další a ČR bude zastoupena ve 22…
Jsou situace, a u vzácných onemocnění rozhodně nejsou výjimečné, kdy i vysoce specializovaní lékaři na pracovištích nejvyšší úrovně potřebují pomoc. Vezměme příklad pacienta se vzácným onemocněním, u kterého se nedaří stanovit diagnózu. Od praktika přes vyšetření u ambulantních specialistů se…
Evropské referenční sítě (ERN) vznikly před čtyřmi lety. Tento rozsáhlý projekt Evropské komise má za cíl zlepšovat péči o pacienty se vzácným onemocněním. Prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc, MHA se problematice vzácných onemocnění věnuje dlouhodobě a jeho úsilí letos…
Lidé, kteří mají vzácné onemocnění, nebo se starají o vzácného pacienta, často postrádají informace a zkušenosti, které by jim pomohly zvládat život s nemocí. Tím spíš, pokud na jejich onemocnění není zaměřena žádná pacientská organizace. Z potřeby komunikace a sdílení informací mezi…
EURORDIS sdružuje téměř tisícovku organizací pacientů z oblasti vzácných onemocnění převážně z Evropy, ale i z dalších zemí světa. Na letošním online setkání se budete moci dozvědět, co pro vás EURORDIS může udělat a jak využívat jeho služeb, bude se hovořit o pořádání…
Určení diagnózy do šesti měsíců od první návštěvy lékaře, lepší dostupnost péče pro všechny, efektivní využití dat, větší zapojení pacientů do výzkumu či propojení národních plánů a strategií, to jsou jen některá z doporučení výhledové studie Rare 2030, která byla…
Osoby, které jsou vedeny v systému Úřadu práce ČR jako osoby pečující o osobu ve III. a IV. stupni závislosti u příspěvku na péči, se mohou od 3. května do 15. června 2021 registrovat k očkování proti covid-19. Pro získání…