Rubrika Zprávy

Připravuje se Evropská konference o vzácných onemocněních a orphan produktech (ECRD)

Na konci jara 2024, 15.-16. května 2024, proběhne v Bruselu 12. ročník Evropské konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích (ECRD), kterou pořádá mezinárodní organizace EURORDIS. Soustředí se na formování politiky v oblasti vzácných onemocnění a je největší akcí svého…

PokračováníPřipravuje se Evropská konference o vzácných onemocněních a orphan produktech (ECRD)

Včasná podpora rodin snižuje psychologické dopady stanovení vzácné diagnózy

Dlouhá cesta k diagnóze, špatně stanovená diagnóza, diagnóza sdělená necitlivě nebo neúplně, nedostatek informací a specializované péče, neprůhledný a spletitý zdravotní systém. Všechny tyto faktory mají vliv na to, jak rodiny zvládají situaci v době, kdy je jejich dítěti stanovena…

PokračováníVčasná podpora rodin snižuje psychologické dopady stanovení vzácné diagnózy

Výzva genetiků: posílení spolupráce v EU umožní zlepšení diagnostiky vzácných onemocnění

Jedním z klíčových problémů v oblasti vzácných onemocnění je stanovení správné diagnózy. Podle odhadů je průměrná doba stanovení diagnózy 5 let. Někdy je však tato doba mnohem delší, případně může být diagnóza stanovena špatně nebo vůbec. Na zlepšení diagnostiky a…

PokračováníVýzva genetiků: posílení spolupráce v EU umožní zlepšení diagnostiky vzácných onemocnění

Nová evropská strategie a léky na vzácná onemocnění

Evropská komise (EK) představila na konci dubna očekávanou reformu legislativy pro farmaceutický trh v EU. Návrh má několik cílů, například má zaměřit vývoj a inovace do opomíjených oblastí a zajistit co nejrychlejší přístup k nově schváleným lékům ve všech zemích…

PokračováníNová evropská strategie a léky na vzácná onemocnění

Je možné se léčit v zahraničí, když v ČR specializované pracoviště není?

U vzácných onemocnění se stává, že se v celé republice nenajde pracoviště, které by umělo pacientovi pomoci. Pacienti a jejich rodiny se v těchto případech pokouší vyhledat péči v zahraničí. Tato cesta ovšem není snadná. Prvním úkolem pro pacienta a jeho rodinu je…

PokračováníJe možné se léčit v zahraničí, když v ČR specializované pracoviště není?

Praktičtí lékaři a vzácná onemocnění: výsledky průzkumu

V průběhu ledna a února 2023 probíhal průzkum mezi praktickými lékaři, jehož cílem bylo zjistit míru povědomí o vzácných onemocněních, odhadnout výskyt vzácných onemocnění zachycených v praxi a zmapovat, jaký bývá postup lékařů u pacientů s podezřením na tato onemocnění. Průzkumu…

PokračováníPraktičtí lékaři a vzácná onemocnění: výsledky průzkumu

Potřebujeme novou evropskou strategii pro vzácná onemocnění

Poslanci Evropského parlamentu se 28. února obrátili oficiálním dopisem na předsedkyni Evropské komise Ursulu von der Leyenovou a vyzvali ji, aby předložila dlouho očekávanou komplexní evropskou strategii pro vzácná onemocnění, která by zlepšila život 30 milionů evropských občanů žijících se…

PokračováníPotřebujeme novou evropskou strategii pro vzácná onemocnění

Přehled akcí ke Dni vzácných onemocnění 2023

Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění proběhlo a proběhne v České republice několik důležitých odborných akcí. Odráží to současnou situaci v problematice vzácných onemocnění, pro které byly poslední roky v mnoha ohledech přelomové, zejména pokud jde o systémové změny. Vznikla…

PokračováníPřehled akcí ke Dni vzácných onemocnění 2023