Nejnovější průzkum Rare Barometer, který proběhl mezi červencem a zářím 2024, se zaměřil na dopad vzácných onemocnění na každodenní život. Zapojilo se do něj 9 591 respondentů z 43 evropských zemí, kteří zastupovali 1 643 různých vzácných onemocnění. Rare Barometer…
Den vzácných onemocnění se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den (letos v pátek 28. února). Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v ČR Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).…
Po úspěšném pilotním pobytu pro rodiny se vzácným onemocněním Vzácné babí léto, který se uskutečnil v září minulého roku, proběhl 17. – 22. června druhý ročník nazvaný Vzácní spolu. Pobyty, jejichž cílem je poskytnout komplexní podporu rodinám, kterým do života…
Nedávno publikovaný průzkum o stanovení diagnózy vzácných pacientů, Rare Barometer Survey: The diagnosis odyssey of people living with a rare disease, shrnul zkušenost více než 13 tisíců pacientů ze 107 zemí celého světa, kteří zastupovali více než 1900 vzácných onemocnění.…
Nedávný vývoj týkající se vzácných onemocnění na evropské úrovni připomněl, že paralelně s celosvětovou osvětovou kampaní Dne vzácných onemocnění, která poukazuje na to, co život se vzácnými onemocněními znamená, probíhá celá řada dlouhodobých advokačních aktivit, jejichž cílem jsou systémové změny…
Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS lidem, kteří se snaží zlepšit život lidí se vzácným onemocněním a inspirují tím ostatní. Ceny jsou udělovány vždy v únoru před Dnem vzácných onemocnění.…
Den vzácných onemocnění se připomíná už 17 let ve více než stovce zemí světa vždy poslední únorový den. Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v České republice pak Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Soustředí se především na zvyšování…
Novou generální ředitelkou mezinárodní organizace EURORDIS (Rare Diseases Europe) se od března 2024 stane Virginie Bros-Facerová. Vystřídá tak Yanna Le Cama, který stál v čele EURORDIS více než 25 let a svůj záměr odstoupit oznámil v září 2023. Yann Le…
Před koncem roku jsme oslovili organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními a požádali jsme je, aby nám napsali o tom, co se jim v uplynulém roce podařilo a co si přejí do toho příštího. Výběr z jejich odpovědí vám přinášíme.…
V oblasti vzácných onemocnění se v poslední době mnoho věcí mění. Postupně se centralizuje a standardizuje péče pro některé skupiny nemocí. Objevují se nové léky, které přinášejí malým skupinám pacientům naději. Lékaři o nemocech více vědí a zvyšuje se povědomí…
Návrh na rozšíření role EU v oblasti zdraví Na konci španělského předsednictví EU, na které od ledna 2024 navazuje Belgie, vyjádřili poslanci Evropského parlamentu podporu několika tématům, která mají velký význam pro pacienty se vzácnými onemocněním a všechny, kdo o…
Sourozenecké vztahy mají na člověka velký vliv, během života se vyvíjejí a mívají mnoho rovin. Ne vždy jsou jednoduché, jsou to vztahy, které jsme si “nevybrali”. Na druhou stranu může jít o jedny z nejsilnějších vazeb, které člověk v životě…