Rubrika Zprávy

Den vzácných onemocnění 2021

Rare Disease Day poster
“Jsme vzácní. Je nás mnoho. Jsme silní. A jsme hrdí!” Letošní poselství od vzácných pro všechny ostatní. Podívejte se na oficiální video ke Dni vzácných onemocnění 2021, které vypráví příběhy 6 lidí se vzácným onemocněním ze 6 kontinentů. #RareDiseaseDay #vzacni2021
Pokračování

Evropské referenční sítě

Přeshraniční spolupráce přináší naději na zlepšení péče pro pacienty se vzácnými onemocněními Vzácný výskyt jednotlivých diagnóz přináší lidem, kteří s nimi žijí, mnoho problémů. Jedním z nich je najít adekvátní péči. Odborníků, kteří dobře znají jednotlivá onemocnění je málo. Chybějí…
Pokračování

12. února je Den Angelmanova syndromu

Angelmanův syndrom byl objeven před padesáti lety. Každý rok 12. února si připomínáme osudy nemocných s Angelmanovým syndromem. Toto onemocnění poprvé popsal britský dětský lékař Harry Angelman v roce 1965.  O lidech s Angelmanovým syndromem si můžete přečíst na stránkách…
Pokračování