Rubrika Zprávy

Evropské referenční sítě: jak dnes fungují a k čemu jsou pacientům se vzácnými onemocněními

Jsou situace, a u vzácných onemocnění rozhodně nejsou výjimečné, kdy i vysoce specializovaní lékaři na pracovištích nejvyšší úrovně potřebují pomoc. Vezměme příklad pacienta se vzácným onemocněním, u kterého se nedaří stanovit diagnózu. Od praktika přes vyšetření u ambulantních specialistů se…

Pokračování

Evropské referenční sítě
23.6.2021

Milan Macek: Na odborné úrovni jsou ERN jednoznačným přínosem

Evropské referenční sítě (ERN) vznikly před čtyřmi lety. Tento rozsáhlý projekt Evropské komise má za cíl zlepšovat péči o pacienty se vzácným onemocněním. Prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc, MHA se problematice vzácných onemocnění věnuje dlouhodobě a jeho úsilí letos…

Pokračování

Evropské referenční sítě, Milan Macek
23.6.2021

RareConnect: jak sdílet zkušenosti se vzácnými diagnózami

Lidé, kteří mají vzácné onemocnění, nebo se starají o vzácného pacienta, často postrádají informace a zkušenosti, které by jim pomohly zvládat život s nemocí. Tím spíš, pokud na jejich onemocnění není zaměřena žádná pacientská organizace. Z potřeby komunikace a sdílení informací mezi…

Pokračování

EURORDIS, RareConnect
13.5.2021

Od 12. do 14. května se uskuteční setkání členů EURORDIS

EURORDIS sdružuje téměř tisícovku organizací pacientů z oblasti vzácných onemocnění převážně z Evropy, ale i z dalších zemí světa. Na letošním online setkání se budete moci dozvědět, co pro vás EURORDIS může udělat a jak využívat jeho služeb, bude se hovořit o pořádání…

Pokračování

EURORDIS, pacientské organizace
11.5.2021

Rare 2030: jakou budoucnost chceme pro pacienty se vzácným onemocněním

Určení diagnózy do šesti měsíců od první návštěvy lékaře, lepší dostupnost péče pro všechny, efektivní využití dat, větší zapojení pacientů do výzkumu či propojení národních plánů a strategií, to jsou jen některá z doporučení výhledové studie Rare 2030, která byla…

Pokračování

evropská unie, Rare 2030, zdravotní politika
4.5.2021

Od dnešního dne, 3. května, je otevřena registrace k očkování proti covid-19 pro osoby pečující

Osoby, které jsou vedeny v systému Úřadu práce ČR jako osoby pečující o osobu ve III. a IV. stupni závislosti u příspěvku na péči, se mohou od 3. května do 15. června 2021 registrovat k očkování proti covid-19. Pro získání…

Pokračování

COVID-19
3.5.2021

Doporučení k očkování proti COVID-19 pro pacienty se vzácným onemocněním

Koordinátoři jednotlivých Evropských referenčních sítí (European Reference Networks) vydali společné doporučení k očkování pacientů se vzácnými onemocněními. V dokumentu jsou určeny prioritní skupiny pacientů s VO a dalších osob s vazbami na osoby s VO pro naočkování. A také skupiny…

Pokračování

COVID-19
25.2.2021

Den vzácných onemocnění 2021

“Jsme vzácní. Je nás mnoho. Jsme silní. A jsme hrdí!” Letošní poselství od vzácných pro všechny ostatní. Podívejte se na oficiální video ke Dni vzácných onemocnění 2021, které vypráví příběhy 6 lidí se vzácným onemocněním ze 6 kontinentů. #RareDiseaseDay #vzacni2021

Pokračování

vzácná onemocnění
19.2.2021

Evropské referenční sítě

Přeshraniční spolupráce přináší naději na zlepšení péče pro pacienty se vzácnými onemocněními Vzácný výskyt jednotlivých diagnóz přináší lidem, kteří s nimi žijí, mnoho problémů. Jedním z nich je najít adekvátní péči. Odborníků, kteří dobře znají jednotlivá onemocnění je málo. Chybějí…

Pokračování

Evropské referenční sítě
4.8.2016

Den vzácných onemocnění 2015

Den za dnem, ruku v ruce Oficiální klip ke Dni vzácných onemocnění z dílny Eurordis pro ČAVO do češtiny daboval Marcel Vašinka.

Pokračování

17.2.2015

12. února je Den Angelmanova syndromu

Angelmanův syndrom byl objeven před padesáti lety. Každý rok 12. února si připomínáme osudy nemocných s Angelmanovým syndromem. Toto onemocnění poprvé popsal britský dětský lékař Harry Angelman v roce 1965. O lidech s Angelmanovým syndromem si můžete přečíst na stránkách…

Pokračování

13.2.2015

Vzácných onemocnění jsou tisíce. Většinou jde o naprosto neznámé choroby. S neznalostí se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Vytváří mezi lidmi bariéry. Chceme vzácné nemoci připomínat, jednu po druhé, den za dnem. Chceme, aby takových bariér bylo co nejméně. Ukazujeme nemoci, jaké jsou. Ptáme se lidí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak je zvládají a co jim pomáhá.

Na těchto stránkách naleznete:

– příběhy pacientů
– ověřené informace o diagnózách
– užitečné odkazy
– novinky ze světa vzácných onemocnění