Rubrika Zprávy

Průzkum Rare Barometer 2024: neviditelná postižení a překážky

Nejnovější průzkum Rare Barometer, který proběhl mezi červencem a zářím 2024, se zaměřil na dopad vzácných onemocnění na každodenní život. Zapojilo se do něj 9 591 respondentů z 43 evropských zemí, kteří zastupovali 1 643 různých vzácných onemocnění.  Rare Barometer…

PokračováníPrůzkum Rare Barometer 2024: neviditelná postižení a překážky

Proběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu

Po úspěšném pilotním pobytu pro rodiny se vzácným onemocněním Vzácné babí léto, který se uskutečnil v září minulého roku, proběhl 17. – 22. června druhý ročník nazvaný Vzácní spolu. Pobyty, jejichž cílem je poskytnout komplexní podporu rodinám, kterým do života…

PokračováníProběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu

Rare Barometer: diagnostická odyssea vzácných onemocnění

Nedávno publikovaný průzkum o stanovení diagnózy vzácných pacientů, Rare Barometer Survey: The diagnosis odyssey of people living with a rare disease, shrnul zkušenost více než 13 tisíců pacientů ze 107 zemí celého světa, kteří zastupovali více než 1900 vzácných onemocnění.…

PokračováníRare Barometer: diagnostická odyssea vzácných onemocnění

Nadcházející evropské volby a nedávný vývoj v oblasti vzácných onemocnění

Nedávný vývoj týkající se vzácných onemocnění na evropské úrovni připomněl, že paralelně s celosvětovou osvětovou kampaní Dne vzácných onemocnění, která poukazuje na to, co život se vzácnými onemocněními znamená, probíhá celá řada dlouhodobých advokačních aktivit, jejichž cílem jsou systémové změny…

PokračováníNadcházející evropské volby a nedávný vývoj v oblasti vzácných onemocnění

Black Pearl Awards 2024: výjimečné činy pro vzácnou komunitu

Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS lidem, kteří se snaží zlepšit život lidí se vzácným onemocněním a inspirují tím ostatní. Ceny jsou udělovány vždy v únoru před Dnem vzácných onemocnění.…

PokračováníBlack Pearl Awards 2024: výjimečné činy pro vzácnou komunitu

Vzácná onemocnění v roce 2023:  nové léky i změny v organizaci péče

V oblasti vzácných onemocnění se v poslední době mnoho věcí mění. Postupně se centralizuje a standardizuje péče pro některé skupiny nemocí. Objevují se nové léky, které přinášejí malým skupinám pacientům naději. Lékaři o nemocech více vědí a zvyšuje se povědomí…

PokračováníVzácná onemocnění v roce 2023:  nové léky i změny v organizaci péče

EU směřuje k lepší koordinaci zdravotní péče pro vzácná onemocnění

Návrh na rozšíření role EU v oblasti zdraví Na konci španělského předsednictví EU, na které od ledna 2024 navazuje Belgie, vyjádřili poslanci Evropského parlamentu podporu několika tématům, která mají velký význam pro pacienty se vzácnými onemocněním a všechny, kdo o…

PokračováníEU směřuje k lepší koordinaci zdravotní péče pro vzácná onemocnění