Martin se narodil v roce 2009 jako moje druhé dítě. Těhotenství bylo rizikové, porod proběhl v termínu císařským řezem kvůli poloze plodu. Už krátce po narození se objevily vážné zdravotní komplikace. Ve věku přibližně 28 hodin byl Martin převezen z…
Akční plán pro celou EU, zrychlení přístupu k léčbě, zapojení pacientů do výzkumu i rozhodovacích procesů a hrozen dalších témat včetně psychického zdraví. Konference ECRD 2026 se pokoušela odpovědět na nejožehavější otázky světa vzácných onemocnění – a najít společný hlas.…
V České republice žije přibližně půl milionu lidí se vzácným onemocněním. Přestože každá z více než šesti tisíc diagnóz je jiná, zkušenosti pacientů a jejich blízkých bývají překvapivě podobné. Mnozí procházejí dlouhým hledáním diagnózy, narážejí na roztříštěnou péči a musí…
Dne 28. února si každoročně připomínáme Den vzácných onemocnění. Tento den je věnován milionům lidí po celém světě, kteří žijí se vzácným onemocněním, a jejich rodinám. Zároveň je příležitostí upozornit veřejnost na témata, která s touto oblastí úzce souvisejí –…
Ministerstvo zdravotnictví připravuje návrh Národní strategie pro vzácná onemocnění pro období 2026–2035, který má zásadně ovlivnit péči o pacienty s těmito onemocněními. Tento dokument je výsledkem dlouhodobé spolupráce ministerstva, odborníků a pacientských organizací zastoupených Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO),…
Black Pearl Awards jsou prestižní evropská ocenění, která každoročně v únoru u příležitosti Dne vzácných onemocnění uděluje jednotlivcům, organizacím i firmám za mimořádný přínos pro lidi žijící se vzácnými onemocněními EURORDIS, evropská aliance pacientských organizací. Black Pearl Awards oceňují inovace,…
V prosinci 2025 dosáhly instituce Evropské unie – Evropský parlament, Rada EU a Evropská komise – politické dohody o novém rámci farmaceutické legislativy, známém jako farmaceutický balíček (Pharma Package). Tento balíček představuje největší reformu pravidel pro léčivé přípravky v EU…
Evropská konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích (ECRD – European Conference on Rare Diseases & Orphan Products) se v roce 2026 uskuteční v Praze. Třináctý ročník konference proběhne 3.–4. června 2026. Bude možné zúčastnit se prezenčně i online. ECRD…
V listopadu proběhl v Pluhově Žďáru edukační pobyt určený dospělým lidem se vzácnými onemocněními. Setkání nabídlo prostor pro sdílení zkušeností, odborné konzultace i odpočinek v prostředí, které respektuje rozmanité potřeby účastnic i účastníků. Chtěli jsme vytvořit takové podmínky, v nichž…
“Zpětnou vazbu od rodin sice sbíráme přímo na pobytech nebo hned po nich, ale chtěli jsme zjistit, jak se na naše programy dívají rodiny s větším časovým odstupem. A také jsme se s rodinami chtěli jednoduše vidět, proto jsme se…
Na naprostou většinu vzácných onemocnění neexistuje účinný lék. Často chybí také základní poznání o tom, co tyto choroby v těle způsobují, jakou mají pacienti prognózu, jak jejich postup mírnit. Projekt RD-Factory Českého Centra pro fenogenomiku vznikl proto, aby výzkumné aktivity zaměřil…
Adéla Odrihocká, členka rady ČAVO a také místopředsedkyně spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, se s námi podělila o zkušenosti ze své nedávné návštěvy nemocnice Sant Joan de Déu v Barceloně, která proběhla v rámci programu EURORDIS Open Academy. V…