Štítek zdravotní politika

Nadcházející evropské volby a nedávný vývoj v oblasti vzácných onemocnění

Nedávný vývoj týkající se vzácných onemocnění na evropské úrovni připomněl, že paralelně s celosvětovou osvětovou kampaní Dne vzácných onemocnění, která poukazuje na to, co život se vzácnými onemocněními znamená, probíhá celá řada dlouhodobých advokačních aktivit, jejichž cílem jsou systémové změny…

PokračováníNadcházející evropské volby a nedávný vývoj v oblasti vzácných onemocnění

Vzácná onemocnění v roce 2023:  nové léky i změny v organizaci péče

V oblasti vzácných onemocnění se v poslední době mnoho věcí mění. Postupně se centralizuje a standardizuje péče pro některé skupiny nemocí. Objevují se nové léky, které přinášejí malým skupinám pacientům naději. Lékaři o nemocech více vědí a zvyšuje se povědomí…

PokračováníVzácná onemocnění v roce 2023:  nové léky i změny v organizaci péče

Připravuje se Evropská konference o vzácných onemocněních a orphan produktech (ECRD)

Na konci jara 2024, 15.-16. května 2024, proběhne v Bruselu 12. ročník Evropské konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích (ECRD), kterou pořádá mezinárodní organizace EURORDIS. Soustředí se na formování politiky v oblasti vzácných onemocnění a je největší akcí svého…

PokračováníPřipravuje se Evropská konference o vzácných onemocněních a orphan produktech (ECRD)

Je možné se léčit v zahraničí, když v ČR specializované pracoviště není?

U vzácných onemocnění se stává, že se v celé republice nenajde pracoviště, které by umělo pacientovi pomoci. Pacienti a jejich rodiny se v těchto případech pokouší vyhledat péči v zahraničí. Tato cesta ovšem není snadná. Prvním úkolem pro pacienta a jeho rodinu je…

PokračováníJe možné se léčit v zahraničí, když v ČR specializované pracoviště není?

Potřebujeme novou evropskou strategii pro vzácná onemocnění

Poslanci Evropského parlamentu se 28. února obrátili oficiálním dopisem na předsedkyni Evropské komise Ursulu von der Leyenovou a vyzvali ji, aby předložila dlouho očekávanou komplexní evropskou strategii pro vzácná onemocnění, která by zlepšila život 30 milionů evropských občanů žijících se…

PokračováníPotřebujeme novou evropskou strategii pro vzácná onemocnění

Konference ECRD 2022: kam směřují vzácná onemocnění

27. června začíná jedenáctý ročník Evropské konference o vzácných onemocněních (ECRD). Jedná se o největší pacienty organizovanou konferenci věnovanou vzácným onemocněním. Setkávají se zde lékaři, pacienti a pacientské organizace, výzkum­níci, výrobci, zástupci státních orgánů, i politici. Vystoupení i diskuse mezi…

PokračováníKonference ECRD 2022: kam směřují vzácná onemocnění

Vzniká Národní síť center pro vzácná onemocnění

Vznik Národní sítě center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním umožnila loňská novela zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách, která určuje, že tuto síť budou tvořit pracoviště zapojená do Evropských referenčních sítí. Ministerstvo zdravotnictví vydalo ve věstníku…

PokračováníVzniká Národní síť center pro vzácná onemocnění

EU potřebuje akční plán pro vzácná onemocnění, shodla se skupina europoslanců

Na plenárním zasedání, které se konalo 24. listopadu vyzvala skupina europoslanců Evropskou komisi k přijetí Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění, který by měl platit od roku 2023. Stella Kyriakidesová, komisařka pro zdraví a bezpečnost potravin, která vystoupila na závěr tohoto…

PokračováníEU potřebuje akční plán pro vzácná onemocnění, shodla se skupina europoslanců

Rare 2030: jakou budoucnost chceme pro pacienty se vzácným onemocněním

Určení diagnózy do šesti měsíců od první návštěvy lékaře, lepší dostupnost péče pro všechny, efektivní využití dat, větší zapojení pacientů do výzkumu či propojení národních plánů a strategií, to jsou jen některá z doporučení výhledové studie Rare 2030, která byla…

PokračováníRare 2030: jakou budoucnost chceme pro pacienty se vzácným onemocněním