Přehled akcí ke Dni vzácných onemocnění 2023

Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění proběhlo a proběhne v České republice několik důležitých odborných akcí. Odráží to současnou situaci v problematice vzácných onemocnění, pro které byly poslední roky v mnoha ohledech přelomové, zejména pokud jde o systémové změny.

Vznikla Národní síť specializovaných center, byl zaveden nový systém pro léky na vzácná onemocnění, byl rozšířen novorozenecký screening a v rámci českého předsednictví EU byla předložena výzva k vytvoření společného evropského plánu pro vzácná onemocnění, kterou podpořily téměř všechny členské státy.

Seminář o práci vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění a o spolupráci s pacientskými organizacemi proběhl v Brně v kampusu Masarykovy univerzity 16. února. Pořádal jej Ústav lékařské genetiky a genomiky Lékařské fakulty Masarykovy univerzity, Fakultní nemocnice Brno, DEBRA ČR a Lékařská fakulta Masarykovy univerzity ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění a Národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnění.

Vědeckou diskuzi “Fokus na vzácná onemocnění” pořádá 27. 2. od 15 hodin České centrum pro fenogenomiku, BIOCEV a Institut molekulární genetiky AVČR ve spolupráci s Ústavem molekulární a translační medicíny Lékařské fakulty Univerzity Palackého v Olomouci, 2. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy, Fakultní nemocnicí Olomouc, Českou asociací pro vzácná onemocnění a Asociací genové terapie v Praze v Magenta Experience Center. Je možné ji sledovat prostřednictvím youtube stream.

Přečtete si:  Místo, kde jsme nebyli sami

Výbor pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR pořádá 28. února od 14.00 hodin seminář na téma „Den vzácných onemocnění “ v budově Poslanecké sněmovny. Seminář je možné sledovat online. Proběhne pod záštitou doc. MUDr. Bohuslava Svobody, CSc., předsedy Výboru pro zdravotnictví a MUDr. Davida Kasala, MHA, předsedy podvýboru pro elektronizaci ve zdravotnictví a evropskou zdravotní legislativu.

Stejný den, 28.2., v dopoledních hodinách proběhne také sympozium Zdravotnického deníku „Cesta pacienta se vzácným onemocněním za diagnostikou a léčbou v České republice“ v Enforu v Komplexu Rustonka v Praze. Toto sympozium se bude soustředit také na problematiku center pro vzácná onemocnění.

René Břečťan, místopředseda České asociace vzácných onemocnění, k tomu podotkl: „Před námi je ještě dlouhá cesta, ale díky dlouhodobému úsilí nespočtu profesionálů, ať už lékařů, vědců, politiků, podpůrných a pacientských organizací, nebo pacientů a jejich rodin samotných, se vzácná onemocnění pomalu stávají významným tématem zdravotnictví. Přáli bychom si, aby to mělo co nejdříve přímý dopad na život vzácných pacientů, jejich rodin a dalších, kdo o ně pečují.“