Rubrika Příběhy pacientů

Těší mě, když vidím, že věci postupují dopředu (rozhovor s Adélou Odrihockou)

Příběh Adély Odrihocké, které byla po dlouhém hledání v dospělosti diagnostikována dysautonomie, jsme publikovali před čtyřmi lety. Pro rubriku Návraty nyní shrnula, co se za tu dobu v jejím životě změnilo: jak se u ní projevilo další vzácné onemocnění, Ehlers-Danlosův…

PokračováníTěší mě, když vidím, že věci postupují dopředu (rozhovor s Adélou Odrihockou)

Dostávám špičkovou péči, jen koordinovat si ji musím sám

Příběh Karla Čapky, kterému byl diagnostikován Peutzův-Jeghersův syndrom, byl úplně prvním příběhem publikovaným na webu vzacni.cz. Pro rubriku Návraty nyní popsal, co se v jeho životě změnilo za uplynulých 8 let. Moje nemoc, Peutzův-Jeghersův syndrom, je dědičné onemocnění trávicího systému,…

PokračováníDostávám špičkovou péči, jen koordinovat si ji musím sám

Díky screeningu a výborné péči lékařů máme velkou naději, že všechno půjde dobře

Na nemoc naší dcery Terezie se přišlo při novorozeneckém screeningu. Bylo jí pět dní. Přijeli jsme zrovna z porodnice domů a z kliniky v Praze nám volali, že je u dcerky vážné podezření na glutarovou acidurii typu 1 a je…

PokračováníDíky screeningu a výborné péči lékařů máme velkou naději, že všechno půjde dobře