Od malička jsem měl problémy s pohybem. Rodiče viděli, že se špatně přetáčím. Později, když jsem začal chodit, jsem velmi často padal. Moje maminka se mnou obcházela lékaře, ale ti mé problémy většinou odbývali, třeba s tím, že padám kvůli…
První potíže se u našeho Štěpánka objevily už v porodnici, kde mu při screeningu sluchu vyšly nevýbavné otoakustcké emise, tedy možné problémy se sluchem. Později jsem si doma všimla, že syn nereaguje na hlasité zvuky. Máme hodně hlasitou domácnost, někdy…
Měla jsem těžký porod. Nikolka se narodila přidušená, měla nesouměrnou hlavičku a zvláštní výraz v očích. Hned po narození ji lékaři dali do inkubátoru. Byl to můj druhý porod a všechno mi připadalo jiné. Dcera hodně spala, byla málo aktivní,…
Čekali jsme třetí dítě a dozvěděli jsme se, že to budou dvojčata. To byl tedy trošku šok. Když se kluci narodili, jeden přišel na svět snadno a druhý, Ferdík, měl porod složitější. Už od narození byly mezi kluky vidět rozdíly.…
Sport mě provázel celý život, nejvíc jsem se věnoval házené. Pamatuji si, jak jsme jednou byli na mistrovství světa veteránů a najednou, když jsem přeběhl hřiště, nemohl jsem popadnout dech. Zbledl jsem jako stěna. Myslel jsem, že je to jen…
Narodila jsem se v podstatě zdravá, jen s trochu deformovaným hrudníkem a později, než je obvyklé, se mi uzavřela fontanela. Ale jinak nic zvláštního. Až postupně jsem přestala prospívat. Začala jsem strašně zvracet, nepřibírala jsem a rodiče nevěděli, co se…
Karolínka se narodila jako zdravé dítě. Asi v deseti měsících jsme si všimli, že se jí propadají záda. Vypadalo to, jako by na ni někdo šlápl. Do té doby byla úplně zdravá. Začali jsme řešit, co se děje. Dětská lékařka…
Když se mě někdo zeptá, kdy vlastně začal můj příběh s onemocněním srdce, nedokážu přesně odpovědět. Je to mozaika drobných situací, které mi začaly dávat smysl až zpětně – ve chvíli, kdy jsem se ve svých pětačtyřiceti letech dozvěděla, že…
Poprvé jsme byli s naším synem v nemocnici, když mu ještě nebyly dva roky. Byla to ale jen krátká třídenní hospitalizace uzavřená s tím, že jde o gastroenteritidu. Syn se nám však nezdál úplně v pořádku a měli jsme podezření…
Moje nemoc je dědičná, ale vůbec jsem netušila, že ji mám. Dvacet let se zdálo, že jsem úplně zdravá, vůbec nic mi nebylo. Normálně jsem běhala po světě, byla jsem aktivní, dělala jsem různé sporty. Ale před sedmi lety mi…
Mám Von Hippelovu-Lindauovu chorobu. To je vzácná nemoc, při které se objevují nádory na různých místech v těle. Na stejnou nemoc zemřela maminka, když mi byly dva roky, a zemřela na to i její maminka, moje babička. Obě zemřely hodně…
To, že se se mnou něco děje, jsem si uvědomila dost naráz, v devíti letech. Byla to doba, kdy se holky vracejí k panenkám a vozí je v kočárku. A já jsem v té době dostala menstruaci a byl to…