Poslanci Evropského parlamentu se 28. února obrátili oficiálním dopisem na předsedkyni Evropské komise Ursulu von der Leyenovou a vyzvali ji, aby předložila dlouho očekávanou komplexní evropskou strategii pro vzácná onemocnění, která by zlepšila život 30 milionů evropských občanů žijících se vzácným onemocněním.
Tento dopis navazuje na výzvu 22 členských států, která byla předložena v rámci českého předsednictví EU. Dopis podepsalo 48 poslanců Evropského parlamentu z různých politických skupin, dokládá tedy podporu strategie pro vzácná onemocnění napříč politickým spektrem. Cituje také doporučení Rare 2030, dvouleté studie z roku 2021, kterou inicioval Evropský parlament a financovala ji Evropská komise. Tato studie vytvoření podobné strategie doporučovala (pod názvem Evropský akční plán pro vzácná onemocnění).
Poslanci v dopise připomínají, jak naléhavá jsou opatření, jež by se soustředila na problémy, jímž vzácní pacienti stále čelí. Těmi jsou například dlouhá cesta k diagnóze, nedostatečný přístup k léčbě a nejednotnost v přístupu k lékům na vzácná onemocnění v jednotlivých členských státech Evropské unie.
Poslanci připomínají fakt, že EU má pro řešení potřeb vzácných pacientů vysokou přidanou hodnotu. V jejím rámci je možné soustředit několikanásobně větší množství znalostí a zkušeností, zdrojů a dat, než na národní úrovni.
Navrhují, aby Evropská komise vytvořila společnou strategii pro vzácná onemocnění, která by propojila národní a evropské právní předpisy, politiky a existující programy. Připomínají také fakt, že EU má pro řešení potřeb vzácných pacientů vysokou přidanou hodnotu. V jejím rámci je možné soustředit několikanásobně větší množství znalostí a zkušeností, zdrojů a dat, než na národní úrovni. Jak už bylo řečeno dříve: „žádná země není tak velká, aby mohla řešit problematiku vzácných onemocnění sama“.
Hlavní signatářka dopisu, poslankyně Evropského parlamentu Frédérique Ries, uvedla: “Od poslední komplexní evropské strategie pro vzácná onemocnění uplynulo již 14 let. Nedostatek společných opatření zapříčinil nejednotnost, nedostatečnost a geografickou nerovnoměrnost pokroku v této oblasti. Panuje široká shoda o tom, že pro ni potřebujeme novou strategii. Nastal čas, aby Evropská komise začala jednat.“
Yann Le Cam, ředitel EURORDIS, dopis podpořil a dodal: “Strategie, která by komplexně a celistvě řešila potřeby pacientů a zahrnovala měřitelné cíle, by zajistila, že všechny členské státy půjdou stejným směrem. Díky ní by se EU stala mezinárodním vzorem toho, jak komunitě lidí se vzácnými onemocněními zajistit jejich práva.”
“Máme velikou příležitost, ke které směřovalo dlouhodobé úsilí mnoha lidí, jež se snaží situaci vzácných pacientů a jejich rodin zlepšit. Pevně věřím, že ji využijeme.“
Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění, dopis přivítala. „Potřebujeme sjednotit a zároveň nasměrovat činnost jednotlivých členských států. Bez společné strategie se neposuneme dál. Máme velikou příležitost, ke které směřovalo dlouhodobé úsilí mnoha lidí, jež se snaží situaci vzácných pacientů a jejich rodin zlepšit. Pevně věřím, že ji v EU využijeme.“
Další zdroje informací:
Dopis poslanců Evropského parlamentu předsedkyni Evropské komise
