Nevíme, jak moc nám syn rozumí
Když byly našemu synovi asi tři měsíce, jeho vývoj se změnil. Přestal držet hlavičku, měl ručičky v křeči. Šli jsme k naší dětské lékařce, ale ta nad tím mávla rukou, že to nic není a přejde to. Sami jsme si…
Rubrika Příběhy
PokračováníNevíme, jak moc nám syn rozumí
Přála bych si, aby mě lidé brali takovou, jaká jsem
Z vyprávění vím, že asi do dvou let jsem byla zdravé dítě. Jednou se moje sestra probudila a šla za mámou s tím, že nevstávám. Když mě máma našla, byla jsem jako gumová. Ležela jsem v posteli, měla jsem spadlý koutek úst, neudržela…
Porozumět nemoci naší dcery nám trvalo tři roky
Velice brzy poté, co se Madlenka narodila, jsme si všimli, že žloutne. Přišlo to asi osm hodin po porodu a bylo to velice silné. Na tvářích se jí začaly objevovat flíčky, modřinky. Byla v opravdu špatném stavu. Měla velmi vysoký bilirubin.…
Jsem opravdu ráda, že to manžel nevzdává
Když se dnes ohlédnu zpátky, všechno začalo úplně nenápadně. Rodiče si jednou všimli, že manžel při chůzi zvláštně tahá nohu za sebou. Tehdy nás ani nenapadlo, že stojíme na začátku několikaleté cesty za diagnózou vzácného a velice závažného onemocnění, které…
Nejsem diagnóza, jsem člověk
Narodila jsem se do rodiny, která už měla s Fanconiho anémií zkušenost. Moje starší sestra v dětství onemocněla. Tehdy o této vzácné genetické nemoci téměř neexistovaly informace a nebyla ani specializovaná péče. Postupně podstupovala transfúze, hospitalizace a léčbu spojenou se…
Pomohla mi rodina, přátelé a lidé, co stejnou nemocí prošli
Vypadalo to, že budu mít chřipku. Nejdřív přišla slabost, pak zimnice. Vzbudila jsem se s motáním hlavy, ale rychle se to zlepšilo. Druhý den ráno mi bylo špatně jako ještě nikdy. Začaly mě brnět ruce i nohy. Chtěla jsem jen…
Chtěla bych mít jistotu, že děti, které nejsou soběstačné, mají v dospělosti kam jít
Před dvěma lety se nám narodil syn. Ze začátku vše vypadalo normálně. Těhotenství i porod byli zcela přirozené a bez komplikací. Všechna těhotenská vyšetření vždy dopadla výborně. Různé zdravotní komplikace přicházely velice pozvolna a byly to věci, které potkávají mnoho…
Nechci se izolovat, ale někdy je to těžké
Od malička jsem měl problémy s pohybem. Rodiče viděli, že se špatně přetáčím. Později, když jsem začal chodit, jsem velmi často padal. Moje maminka se mnou obcházela lékaře, ale ti mé problémy většinou odbývali, třeba s tím, že padám kvůli…
Naší nadějí je probíhající výzkum onemocnění
První potíže se u našeho Štěpánka objevily už v porodnici, kde mu při screeningu sluchu vyšly nevýbavné otoakustcké emise, tedy možné problémy se sluchem. Později jsem si doma všimla, že syn nereaguje na hlasité zvuky. Máme hodně hlasitou domácnost, někdy…
Děti mají být s ostatními, i když mají nějaké omezení
Měla jsem těžký porod. Nikolka se narodila přidušená, měla nesouměrnou hlavičku a zvláštní výraz v očích. Hned po narození ji lékaři dali do inkubátoru. Byl to můj druhý porod a všechno mi připadalo jiné. Dcera hodně spala, byla málo aktivní,…
Nakonec se ukázalo, že za tím vším je genetika
Čekali jsme třetí dítě a dozvěděli jsme se, že to budou dvojčata. To byl tedy trošku šok. Když se kluci narodili, jeden přišel na svět snadno a druhý, Ferdík, měl porod složitější. Už od narození byly mezi kluky vidět rozdíly.…
Po dvou letech hledání diagnózy jsem byl rád, že vím, co se děje
Sport mě provázel celý život, nejvíc jsem se věnoval házené. Pamatuji si, jak jsme jednou byli na mistrovství světa veteránů a najednou, když jsem přeběhl hřiště, nemohl jsem popadnout dech. Zbledl jsem jako stěna. Myslel jsem, že je to jen…