Velice brzy poté, co se Madlenka narodila, jsme si všimli, že žloutne. Přišlo to asi osm hodin po porodu a bylo to velice silné. Na tvářích se jí začaly objevovat flíčky, modřinky. Byla v opravdu špatném stavu. Měla velmi vysoký bilirubin.…
Když se dnes ohlédnu zpátky, všechno začalo úplně nenápadně. Rodiče si jednou všimli, že manžel při chůzi zvláštně tahá nohu za sebou. Tehdy nás ani nenapadlo, že stojíme na začátku několikaleté cesty za diagnózou vzácného a velice závažného onemocnění, které…
Narodila jsem se do rodiny, která už měla s Fanconiho anémií zkušenost. Moje starší sestra v dětství onemocněla. Tehdy o této vzácné genetické nemoci téměř neexistovaly informace a nebyla ani specializovaná péče. Postupně podstupovala transfúze, hospitalizace a léčbu spojenou se…
Vypadalo to, že budu mít chřipku. Nejdřív přišla slabost, pak zimnice. Vzbudila jsem se s motáním hlavy, ale rychle se to zlepšilo. Druhý den ráno mi bylo špatně jako ještě nikdy. Začaly mě brnět ruce i nohy. Chtěla jsem jen…
Před dvěma lety se nám narodil syn. Ze začátku vše vypadalo normálně. Těhotenství i porod byli zcela přirozené a bez komplikací. Všechna těhotenská vyšetření vždy dopadla výborně. Různé zdravotní komplikace přicházely velice pozvolna a byly to věci, které potkávají mnoho…
Od malička jsem měl problémy s pohybem. Rodiče viděli, že se špatně přetáčím. Později, když jsem začal chodit, jsem velmi často padal. Moje maminka se mnou obcházela lékaře, ale ti mé problémy většinou odbývali, třeba s tím, že padám kvůli…
První potíže se u našeho Štěpánka objevily už v porodnici, kde mu při screeningu sluchu vyšly nevýbavné otoakustcké emise, tedy možné problémy se sluchem. Později jsem si doma všimla, že syn nereaguje na hlasité zvuky. Máme hodně hlasitou domácnost, někdy…
Měla jsem těžký porod. Nikolka se narodila přidušená, měla nesouměrnou hlavičku a zvláštní výraz v očích. Hned po narození ji lékaři dali do inkubátoru. Byl to můj druhý porod a všechno mi připadalo jiné. Dcera hodně spala, byla málo aktivní,…
Čekali jsme třetí dítě a dozvěděli jsme se, že to budou dvojčata. To byl tedy trošku šok. Když se kluci narodili, jeden přišel na svět snadno a druhý, Ferdík, měl porod složitější. Už od narození byly mezi kluky vidět rozdíly.…
Sport mě provázel celý život, nejvíc jsem se věnoval házené. Pamatuji si, jak jsme jednou byli na mistrovství světa veteránů a najednou, když jsem přeběhl hřiště, nemohl jsem popadnout dech. Zbledl jsem jako stěna. Myslel jsem, že je to jen…
Narodila jsem se v podstatě zdravá, jen s trochu deformovaným hrudníkem a později, než je obvyklé, se mi uzavřela fontanela. Ale jinak nic zvláštního. Až postupně jsem přestala prospívat. Začala jsem strašně zvracet, nepřibírala jsem a rodiče nevěděli, co se…
Karolínka se narodila jako zdravé dítě. Asi v deseti měsících jsme si všimli, že se jí propadají záda. Vypadalo to, jako by na ni někdo šlápl. Do té doby byla úplně zdravá. Začali jsme řešit, co se děje. Dětská lékařka…