Říká se, že pro výchovu jednoho dítěte je potřeba celá vesnice lidí. Pro pomoc lidem se vzácnými onemocněními to platí podobně. Nejde však o ledajaké lidi: rodina, přátelé, lékaři, asistenti, terapeuti, speciální pedagogové, psychologové, pacientské organizace a mnoho dalších se snaží o to, aby byl život vzácných pacientů a jejich rodin co nejlepší.
Nemoc nevstupuje do života izolovaným lidem, ale mění život jejich rodinám a všem, kteří o ně pečují nebo se s nimi přátelí, kteří jim pomáhají často nad rámec své běžné práce nebo jako dobrovolníci. Vyvažují přitom nedostatky zdravotního a sociálního systému, který se vzácnými pacienty v mnoha ohledech nepočítá.
Právě to připomíná letošní Den vzácných onemocnění: jsme v tom společně. Problematika vzácných onemocnění se netýká pouze samotných pacientů (kterých je jen v ČR asi 500 000). Nemoc nevstupuje do života izolovaným lidem, ale mění život jejich rodinám a všem, kteří o ně pečují nebo se s nimi přátelí, kteří jim pomáhají často nad rámec své běžné práce nebo jako dobrovolníci. Vyvažují přitom nedostatky zdravotního a sociálního systému, který se vzácnými pacienty v mnoha ohledech nepočítá.
Přesto, že v oblasti vzácných onemocnění došlo na národní i evropské úrovni k mnoha pozitivním změnám, priority zůstávají stejně naléhavé: je potřeba, aby se každý vzácný pacient dostal včas ke správné diagnóze, péči a léčbě.
Přesto, že v oblasti vzácných onemocnění došlo na národní i evropské úrovni k mnoha pozitivním změnám, priority zůstávají stejně naléhavé: je potřeba, aby se každý vzácný pacient dostal včas ke správné diagnóze, péči a léčbě.
„Den vzácných onemocnění se připomíná už 15 let. Tento rok bychom chtěli zvlášť poděkovat všem, kteří pacienty a jejich rodiny nenechávají v jejich situaci samotné a pomáhají jim žít co nejlepší život. I když jsou systémové změny nevyhnutelně běh na dlouhou trať, už se nám mnohé podařilo. Vždycky je však lepší neběžet sám,“ doplňuje Anna Arellanesová z České asociace pro vzácná onemocnění.
Den vzácných onemocnění se připomíná ve více než stovce zemí světa a každý rok se při této příležitosti uskuteční přes pět set akcí: seminářů, konferencí nebo setkání pacientů a odborníků, kteří se vzácným onemocněním věnují. Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS. V České republice zaštiťuje aktivity ke Dni vzácných onemocnění Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Další zdroje informací:
Plakát Den vzácných onemocnění 2023
Grafické materiály ke stažení na stránkách České asociace pro vzácná onemocnění
Facebooková stránka České asociace pro vzácná onemocnění
Instagramový profil České asociace pro vzácná onemocnění
Zpráva EURORDIS ke Dni vzácných onemocnění 2023
