Evropská komise (EK) představila na konci dubna očekávanou reformu legislativy pro farmaceutický trh v EU. Návrh má několik cílů, například má zaměřit vývoj a inovace do opomíjených oblastí a zajistit co nejrychlejší přístup k nově schváleným lékům ve všech zemích…
29. dubna se každoročně připomíná Den nediagnostikovaných, tedy lidí, kteří jsou nemocní, třeba i velmi vážně, ale nemají stanovenu žádnou diagnózu. Pomáhá zvyšovat povědomí o jejich životě a lépe jim porozumět. Na jedné straně je zatěžují příznaky jejich nemoci, na…
U vzácných onemocnění se stává, že se v celé republice nenajde pracoviště, které by umělo pacientovi pomoci. Pacienti a jejich rodiny se v těchto případech pokouší vyhledat péči v zahraničí. Tato cesta ovšem není snadná. Prvním úkolem pro pacienta a jeho rodinu je…
V průběhu ledna a února 2023 probíhal průzkum mezi praktickými lékaři, jehož cílem bylo zjistit míru povědomí o vzácných onemocněních, odhadnout výskyt vzácných onemocnění zachycených v praxi a zmapovat, jaký bývá postup lékařů u pacientů s podezřením na tato onemocnění. Průzkumu…
Poslanci Evropského parlamentu se 28. února obrátili oficiálním dopisem na předsedkyni Evropské komise Ursulu von der Leyenovou a vyzvali ji, aby předložila dlouho očekávanou komplexní evropskou strategii pro vzácná onemocnění, která by zlepšila život 30 milionů evropských občanů žijících se…
Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění proběhlo a proběhne v České republice několik důležitých odborných akcí. Odráží to současnou situaci v problematice vzácných onemocnění, pro které byly poslední roky v mnoha ohledech přelomové, zejména pokud jde o systémové změny. Vznikla…
V úterý 21. února 2023 proběhl v Bruselu už 12. ročník Black Pearl Awards, které pořádá mezinárodní organizace EURORDIS, aby ocenila přínos a mimořádnou snahu zástupců pacientů a pacientských organizací, vědců, lékařů, politiků, úředníků, společností i médií, kteří se snaží…
Říká se, že pro výchovu jednoho dítěte je potřeba celá vesnice lidí. Pro pomoc lidem se vzácnými onemocněními to platí podobně. Nejde však o ledajaké lidi: rodina, přátelé, lékaři, asistenti, terapeuti, speciální pedagogové, psychologové, pacientské organizace a mnoho dalších se…
Mezinárodní organizace EURORDIS pořádá již podruhé Týden vzácných onemocnění (Rare Disease Week), který se uskuteční ve dnech 6.-9. února 2023. Zatímco Den vzácných onemocnění je určen především veřejnosti a tradičně připadá na poslední únorový den, Týden vzácných onemocnění je pořádán…
Každý rok se poslední únorový den po celém světě připomínají osudy lidí, kteří žijí se vzácnými onemocněními i těch, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládat: jejich rodin, přátel, pečovatelů, lékařů, sester i těch, kdo pracují v podpůrných a pacientských organizacích. Na…
Změny v oblasti vzácných onemocnění se dějí zpravidla velice pozvolně. Je to dáno tím, že jde o velmi komplexní problematiku: zahrnuje lékařskou péči, vědu a výzkum, vývoj nových léků, ale také politiku, mezinárodní spolupráci, dobře fungující sociální systém i společnost jako…
Na naprostou většinu vzácných onemocnění není lék. Dlouhou dobu ležela tato oblast mimo zájem farmaceutických firem, protože se investice v této oblasti jevily jako značně nejisté: výzkum a vývoj léků na vzácná onemocnění je náročnější a trh omezený. Tržní principy, které…