Rubrika Zprávy

Výzva genetiků: posílení spolupráce v EU umožní zlepšení diagnostiky vzácných onemocnění

Jedním z klíčových problémů v oblasti vzácných onemocnění je stanovení správné diagnózy. Podle odhadů je průměrná doba stanovení diagnózy 5 let. Někdy je však tato doba mnohem delší, případně může být diagnóza stanovena špatně nebo vůbec. Na zlepšení diagnostiky a…

PokračováníVýzva genetiků: posílení spolupráce v EU umožní zlepšení diagnostiky vzácných onemocnění

Nová evropská strategie a léky na vzácná onemocnění

Evropská komise (EK) představila na konci dubna očekávanou reformu legislativy pro farmaceutický trh v EU. Návrh má několik cílů, například má zaměřit vývoj a inovace do opomíjených oblastí a zajistit co nejrychlejší přístup k nově schváleným lékům ve všech zemích…

PokračováníNová evropská strategie a léky na vzácná onemocnění

Je možné se léčit v zahraničí, když v ČR specializované pracoviště není?

U vzácných onemocnění se stává, že se v celé republice nenajde pracoviště, které by umělo pacientovi pomoci. Pacienti a jejich rodiny se v těchto případech pokouší vyhledat péči v zahraničí. Tato cesta ovšem není snadná. Prvním úkolem pro pacienta a jeho rodinu je…

PokračováníJe možné se léčit v zahraničí, když v ČR specializované pracoviště není?

Praktičtí lékaři a vzácná onemocnění: výsledky průzkumu

V průběhu ledna a února 2023 probíhal průzkum mezi praktickými lékaři, jehož cílem bylo zjistit míru povědomí o vzácných onemocněních, odhadnout výskyt vzácných onemocnění zachycených v praxi a zmapovat, jaký bývá postup lékařů u pacientů s podezřením na tato onemocnění. Průzkumu…

PokračováníPraktičtí lékaři a vzácná onemocnění: výsledky průzkumu

Potřebujeme novou evropskou strategii pro vzácná onemocnění

Poslanci Evropského parlamentu se 28. února obrátili oficiálním dopisem na předsedkyni Evropské komise Ursulu von der Leyenovou a vyzvali ji, aby předložila dlouho očekávanou komplexní evropskou strategii pro vzácná onemocnění, která by zlepšila život 30 milionů evropských občanů žijících se…

PokračováníPotřebujeme novou evropskou strategii pro vzácná onemocnění

Přehled akcí ke Dni vzácných onemocnění 2023

Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění proběhlo a proběhne v České republice několik důležitých odborných akcí. Odráží to současnou situaci v problematice vzácných onemocnění, pro které byly poslední roky v mnoha ohledech přelomové, zejména pokud jde o systémové změny. Vznikla…

PokračováníPřehled akcí ke Dni vzácných onemocnění 2023

Týden vzácných onemocnění 2023 a konference o lécích

Mezinárodní organizace EURORDIS pořádá již podruhé Týden vzácných onemocnění (Rare Disease Week), který se uskuteční ve dnech 6.-9. února 2023. Zatímco Den vzácných onemocnění je určen především veřejnosti a tradičně připadá na poslední únorový den, Týden vzácných onemocnění je pořádán…

PokračováníTýden vzácných onemocnění 2023 a konference o lécích

Rok 2022 otevřel cestu k zásadním změnám v následujících letech

Změny v oblasti vzácných onemocnění se dějí zpravidla velice pozvolně. Je to dáno tím, že jde o velmi komplexní problematiku: zahrnuje lékařskou péči, vědu a výzkum, vývoj nových léků, ale také politiku, mezinárodní spolupráci, dobře fungující sociální systém i společnost jako…

PokračováníRok 2022 otevřel cestu k zásadním změnám v následujících letech