Koordinátoři jednotlivých Evropských referenčních sítí (European Reference Networks) vydali společné doporučení k očkování pacientů se vzácnými onemocněními. V dokumentu jsou určeny prioritní skupiny pacientů s VO a dalších osob s vazbami na osoby s VO pro naočkování. A také skupiny…
“Jsme vzácní. Je nás mnoho. Jsme silní. A jsme hrdí!” Letošní poselství od vzácných pro všechny ostatní. Podívejte se na oficiální video ke Dni vzácných onemocnění 2021, které vypráví příběhy 6 lidí se vzácným onemocněním ze 6 kontinentů. #RareDiseaseDay #vzacni2021
Přeshraniční spolupráce přináší naději na zlepšení péče pro pacienty se vzácnými onemocněními Vzácný výskyt jednotlivých diagnóz přináší lidem, kteří s nimi žijí, mnoho problémů. Jedním z nich je najít adekvátní péči. Odborníků, kteří dobře znají jednotlivá onemocnění je málo. Chybějí…
Den za dnem, ruku v ruce Oficiální klip ke Dni vzácných onemocnění z dílny Eurordis pro ČAVO do češtiny daboval Marcel Vašinka.
Angelmanův syndrom byl objeven před padesáti lety. Každý rok 12. února si připomínáme osudy nemocných s Angelmanovým syndromem. Toto onemocnění poprvé popsal britský dětský lékař Harry Angelman v roce 1965. O lidech s Angelmanovým syndromem si můžete přečíst na stránkách…