Do 24 Evropských referenčních sítí je zapojeno více než 900 specializovaných pracovišť z 26 evropských zemí. Do 17 z nich jsou zapojena také pracoviště z ČR a až doběhne akreditační proces (pravděpodobně letos na podzim), přibudou další a ČR bude zastoupena ve 22…
Jsou situace, a u vzácných onemocnění rozhodně nejsou výjimečné, kdy i vysoce specializovaní lékaři na pracovištích nejvyšší úrovně potřebují pomoc. Vezměme příklad pacienta se vzácným onemocněním, u kterého se nedaří stanovit diagnózu. Od praktika přes vyšetření u ambulantních specialistů se…
Lidé, kteří mají vzácné onemocnění, nebo se starají o vzácného pacienta, často postrádají informace a zkušenosti, které by jim pomohly zvládat život s nemocí. Tím spíš, pokud na jejich onemocnění není zaměřena žádná pacientská organizace. Z potřeby komunikace a sdílení informací mezi…
EURORDIS sdružuje téměř tisícovku organizací pacientů z oblasti vzácných onemocnění převážně z Evropy, ale i z dalších zemí světa. Na letošním online setkání se budete moci dozvědět, co pro vás EURORDIS může udělat a jak využívat jeho služeb, bude se hovořit o pořádání…
Určení diagnózy do šesti měsíců od první návštěvy lékaře, lepší dostupnost péče pro všechny, efektivní využití dat, větší zapojení pacientů do výzkumu či propojení národních plánů a strategií, to jsou jen některá z doporučení výhledové studie Rare 2030, která byla…
Osoby, které jsou vedeny v systému Úřadu práce ČR jako osoby pečující o osobu ve III. a IV. stupni závislosti u příspěvku na péči, se mohou od 3. května do 15. června 2021 registrovat k očkování proti covid-19. Pro získání…
Koordinátoři jednotlivých Evropských referenčních sítí (European Reference Networks) vydali společné doporučení k očkování pacientů se vzácnými onemocněními. V dokumentu jsou určeny prioritní skupiny pacientů s VO a dalších osob s vazbami na osoby s VO pro naočkování. A také skupiny…
“Jsme vzácní. Je nás mnoho. Jsme silní. A jsme hrdí!” Letošní poselství od vzácných pro všechny ostatní. Podívejte se na oficiální video ke Dni vzácných onemocnění 2021, které vypráví příběhy 6 lidí se vzácným onemocněním ze 6 kontinentů. #RareDiseaseDay #vzacni2021
Přeshraniční spolupráce přináší naději na zlepšení péče pro pacienty se vzácnými onemocněními Vzácný výskyt jednotlivých diagnóz přináší lidem, kteří s nimi žijí, mnoho problémů. Jedním z nich je najít adekvátní péči. Odborníků, kteří dobře znají jednotlivá onemocnění je málo. Chybějí…
Den za dnem, ruku v ruce Oficiální klip ke Dni vzácných onemocnění z dílny Eurordis pro ČAVO do češtiny daboval Marcel Vašinka.
Angelmanův syndrom byl objeven před padesáti lety. Každý rok 12. února si připomínáme osudy nemocných s Angelmanovým syndromem. Toto onemocnění poprvé popsal britský dětský lékař Harry Angelman v roce 1965. O lidech s Angelmanovým syndromem si můžete přečíst na stránkách…