Nejnovější průzkum Rare Barometer, který proběhl mezi červencem a zářím 2024, se zaměřil na dopad vzácných onemocnění na každodenní život. Zapojilo se do něj 9 591 respondentů z 43 evropských zemí, kteří zastupovali 1 643 různých vzácných onemocnění.
Rare Barometer je nezávislá a nezisková iniciativa mezinárodní organizace EURORDIS, která shromažďuje zkušenosti a názory lidí žijících se vzácným onemocněním a jejich rodin na témata, která se jich přímo dotýkají v každodenním životě. Publikuje 1-3 studie ročně a hostí panel více než 20 000 členů. Díky němu je možné shromáždit relevantní a spolehlivá data, která jsou tolik potřebná pro porozumění situaci vzácných pacientů.
Pokud jde o výsledky, více než 80 % respondentů uvedlo, že žijí s nějakou formou zdravotního postižení. Narážejí však na překážky při jeho oficiálním uznání, což omezuje jejich přístup k potřebné podpoře a sociálním službám, ale také ke vzdělávání, zaměstnání a společenskému životu. 23% účastníků průzkumu uvedlo, že jsou nezaměstnaní, 58% z nich zažilo kvůli svému stavu nějakou formu diskriminace.
“Naznačili mi, že bych měl být schopen, i přes celkovou invaliditu, zvládat každodenní život sám. Že nejsem vážně postižený a nepotřebuji péči. Je ponižující, že mi nevěří, že musím dokazovat, jak špatně na tom jsem. Je těžké popsat, jaké to na mě má psychické dopady,” napsal v průzkumu jeden z pacientů.
Dále průzkum uvádí, že průměrná doba stanovení diagnózy je stále v Evropě 4,7 roku (viz také minulý průzkum). Soustředí se i na podporu screeningu novorozenců na vzácná onemocnění, který by mohl vést k včasnější diagnostice a lepší péči: podporu mu vyjádřila drtivá většina respondentů (95 %).
Průzkum potvrzuje, že lidé se vzácnými onemocněními žijí s komplexními a často neviditelnými zdravotními postiženími a každodenně čelí mnoha různým překážkám.
“Průzkum potvrzuje, že lidé se vzácnými onemocněními žijí s komplexními a často neviditelnými zdravotními postiženími a každodenně čelí mnoha různým překážkám. Vzhledem k tomu, že více než polovina respondentů považuje přístup k veřejně financované podpoře za obtížný, je zřejmé, že současné systémy nedokážou uspokojit jejich potřeby,” uvedla Raquel Castro, ředitelka pro sociální politiku EURORDIS. “Primární odpovědnost za poskytování těchto služeb nesou národní systémy sociálního zabezpečení, další fáze evropské strategie pro osoby se zdravotním postižením však musí zahrnovat i konkrétní opatření na podporu členských států EU při zlepšování systémů posuzování a uznávání zdravotního postižení a podpory nezávislého života.”
Průzkum shrnuje i data týkající se České republiky. Mezi hlavní výzvy v ČR patří jak obtížné uznání zdravotního postižení (byrokratické překážky), tak omezený přístup k sociálním službám (nedostatek informací a složité administrativní procesy). Nedostatečná je také koordinace péče o vzácné pacienty, protože často chybí multidisciplinární přístup k jejich léčbě nebo péči o ně.
Pokud vzácní pacienti nezapadají do zavedených postupů, tabulek a dat, je přece na nás, abychom je změnili a potřebnou pomoc jim mohli poskytnout. Rare Barometer Survey je nenahraditelný v tom, že potvrzuje, jak moc je k tomu zapotřebí systémových změn.
“Situace pacientů je složitá už z povahy jejich onemocnění. Dlouho hledají diagnózu, jejich nemoc téměř nikdo nezná, případně není známá její prognóza, často není dostupná žádná léčba. Samostatným břemenem, psychologicky ještě náročnějším, je ale absurdní situace, kdy musí složitě dokazovat, že nemocní skutečně jsou, nebo musí opakovaně zažívat, že je jim potřebná pomoc odepřena. Pokud nezapadají do zavedených postupů, tabulek a dat, je přece na nás, abychom je změnili a potřebnou pomoc jim mohli poskytnout. Rare Barometer Survey je nenahraditelný v tom, že potvrzuje, jak moc je k tomu zapotřebí systémových změn,” shrnuje Adéla Odrihocká, členka rady České asociace pro vzácná onemocnění a místopředsedkyně spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility.
Shrnutí výsledků průzkumu najdete v českém překladu zde. Podrobné výsledky průzkumu jsou publikovány v angličtině zde.
Další zdroje informací
Podrobné výsledky evropského průzkumu Rare Barometer (v angličtině)
České shrnutí evropského průzkumu Rare Barometer
Webinář prezentující výsledky průzkumu Rare Barometer (v angličtině)
Tisková zpráva EURORDIS k průzkumu (v angličtině)Stránky iniciativy Rare Barometer (v angličtině)
