Sourozenecké vztahy mají na člověka velký vliv, během života se vyvíjejí a mívají mnoho rovin. Ne vždy jsou jednoduché, jsou to vztahy, které jsme si “nevybrali”. Na druhou stranu může jít o jedny z nejsilnějších vazeb, které člověk v životě má. Situace zdravých sourozenců vzácných pacientů je specifická: přesto, že na ně rodinná situace dopadá podobně, jako na samotné rodiče, nemají většinou dost nástrojů, pozornosti ani prostoru, aby si s ní mohli lépe poradit, sdílet ji s rodiči, najít pevnější oporu.
Pociťují protichůdné emoce (například pocit viny, smutku, zmatku, strachu nebo osamělosti), nechtějí ale nikoho svou situací zatěžovat, protože jejich potíže jim přijdou ve srovnání s problémy sourozenců banální. Nemohou si většinou promluvit s nikým, kdo by jejich situaci rozuměl, zkušenost vzácných rodin bývá nepřenositelná: nejde “pouze” o život se závažným nebo život ohrožujícím onemocněním, ale také o jeho neznámost, se kterou se pojí její “neexistence” v obecném povědomí, o nejistou budoucnost a podobně.
Přesto, že rodiče mohou situaci zdravých sourozenců dobře vnímat, mohou být v mnoha ohledech bezmocní. Mívají velmi málo příležitostí věnovat se situaci svých ostatních dětí, tomu, jak vše prožívají, co si o tom myslí, co by si přály, na co by se rády zeptaly.
Přesto, že rodiče mohou situaci zdravých sourozenců dobře vnímat, mohou být v mnoha ohledech bezmocní. Péče o dítě se vzácným onemocněním, které “nezapadá” do zdravotního systému, jehož péči nikdo nekoordinuje, pro které je velmi složité nebo nemožné sehnat potřebné sociální služby nebo zajistit vzdělávání, bývá intenzivní a mnohdy vyžaduje, aby jeden z rodičů opustil své povolání. Přesto, že rodinu podporují další členové rodiny nebo přátelé, mají rodiče velmi málo příležitostí věnovat se situaci svých ostatních dětí, tomu, jak vše prožívají, co si o tom myslí, co by si přály, na co by se rády zeptaly.
“Sourozenci vzácných pacientů nejsou obyčejné děti a nemají obyčejné dětství. Nemají však ani obyčejné rodiče – zkušenost se závažným onemocněním vás vždy změní. Přesto, jak pevné pouto spolu s rodiči nebo sourozenci mají, mívají minimum příležitostí s nimi doopravdy mluvit nebo se ptát. Proto bychom si do budoucna velmi přáli mít program, který jim v tom pomůže. Pokud rodina funguje jako celek, dokáže si se svou náročnou situací lépe poradit, vzít ji lépe do rukou,” říká Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Program pro sourozence by měl být v budoucnu nedílnou součástí Edukačního centra pro vzácná onemocnění, projektu ČAVO, který v současné době probíhá díky podpoře z norských fondů. Inspirací by měl být už několik let zaběhnutý program norského centra Frambu ve spolupráci s univerzitou v Oslo.
Program pro sourozence by měl být v budoucnu nedílnou součástí Edukačního centra pro vzácná onemocnění, projektu ČAVO, který v současné době probíhá díky podpoře z norských fondů. Inspirací by měl být už několik let zaběhnutý program norského centra Frambu ve spolupráci s univerzitou v Oslo.
“Naši partneři v Norsku mají s prací se sourozenci velké zkušenosti a je to jedna z oblastí, na kterou se zaměřujeme v rámci naší spolupráce. Podrobně jsme ji také probírali při nedávné návštěvě našich kolegů v ČR, vysvětluje René Břečťan, místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Frambu má svůj program postavený jako komunikační kurz pro rodiče a sourozence vzácných pacientů. Je to akreditovaný program vedený terapeuty, který probíhá zpravidla týden a účastní se jej kolem 7 rodin. Kromě toho se v rámci programu školí také odborníci: učitelé, zdravotní sestry, sociální pracovníci nebo psychologové, kteří mohou program realizovat na dalších místech v Norsku. Zásadní je, aby i děti věděly, že se něco skutečného naučily, že nejde jen o program pro rodiče.
Důležitým momentem, který zdraví sourozenci v programu zažijí, je setkání s dalšími dětmi v podobné situaci. Pro některé z nich to může být první zkušenost toho druhu. Pokládají si navzájem otázky o nemoci svých sourozenců, formulují si svoje otázky, které chtějí položit vlastním rodičům. Rodiče se paralelně připravují – vylepšují své komunikační schopnosti, naslouchání, prozkoumávání témat, se kterými děti přijdou. Pro sourozence přitom nemusí být nejdůležitější samotná odpověď, ale ujištění, že na nich samotných a jejich pocitech záleží, jejich otázky jsou podstatné a že je dobře, že se na ně ptají.
Součástí programu je i to, že si zdraví sourozenci stanoví něco konkrétního, co by v životě své rodiny chtěli změnit (často jde o přání více společného času a zážitků, nejen o samotě s rodiči, ale i nemocnými sourozenci). Svoje přání pak probírají s rodiči v přítomnosti terapeuta. Závěrečná část programu je společné setkání všech rodin a terapeutů a jejich zpětná vazba.
Naším cílem je, abychom takový program mohli spustit v České republice. V situaci, kdy je už několik let psychologická péče pro děti a mladé lidi těžko dostupná, je tato potřeba ještě naléhavější.
“Pointou je, že sourozenci by měli být vždy zahrnuti jako relevantní partneři, není možné je vynechávat, protože ‘složité věci řeší dospělí’. Potřebují být zahrnuti do toho, co se řeší, potřebují tomu rozumět a potřebují prostor, kde se mohou svobodně ptát,” uzavírá René Břečťan. “Naším cílem je, abychom takový komplexní program mohli spustit v České republice. V situaci, kdy je už několik let psychologická péče pro děti a mladé lidi těžko dostupná, je tato potřeba ještě naléhavější.”
