Black Pearl Awards 2024: výjimečné činy pro vzácnou komunitu

Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS lidem, kteří se snaží zlepšit život lidí se vzácným onemocněním a inspirují tím ostatní. Ceny jsou udělovány vždy v únoru před Dnem vzácných onemocnění. Jejich součástí je i otevřená fotografická soutěž.

Slavnostního vyhlášení, které probíhalo i online, se zúčastnily stovky lidí celkem ze 40 zemí. Yann Le Cam, výkonný ředitel EURORDIS, řekl: “Letos jsme ocenili ty z vás, jež poskytli kritickou podporu v krizových oblastech, jako je Ukrajina, Turecko a Sýrie. Dále průkopníky vědeckých objevů, jež slibují přelomovou léčbu genetických onemocnění a ty, kteří prosazují komplexní strategii EU a fond solidarity pro vzácná onemocnění. V neposlední řadě děkujeme těm, kteří využili svůj tvůrčí talent, aby posílili hlas naší komunity a podpořili společenskou empatii.”

Předávání Black Pearl Awards je vždy velkou radostí: připomíná to dobré, co se za uplynulý rok podařilo díky výjimečnému nasazení jednotlivých lidí.

Předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) a členka správní rady EURORDIS, Anna Arellanesová, doplnila: “Předávání Black Pearl Awards je vždy velkou radostí: připomíná to dobré, co se za uplynulý rok podařilo díky výjimečnému nasazení jednotlivých lidí. Letos jsme zvlášť hrdí, protože jednou z oceněných je Adéla Odrihocká, která získala cenu pro mladé obhájce pacientů. Adéla spolupředsedá spolku pro Ehlers-Danlosův syndrom, spolupracuje s ČAVO a je zapojena do několika národních a mezinárodních projektů pro komunitu vzácných onemocnění. Moc si její práce vážíme a přejeme, ať inspiruje další mladé pacienty.” (Přečtěte si rozhovor, který jsme s Adélou publikovali na podzim 2023).

Přečtete si:  Týden vzácných onemocnění 2023 a konference o lécích

Přehled cen Black Pearl 2024 v jednotlivých kategoriích:

  • cena za vědecký přínos: Dr. José-Alain Sahel
  • členská cena: DEBRA International
  • cena pro tvůrce politik: Alain Coheur
  • cena pro dobrovolníky: Silvia Aguilera
  • cena pro mladé obhájce pacientů: Adéla Odrihocká
  • cena za celostní péči: RareResourceNet
  • cena společnostem za zapojení pacientů: Pierre Fabre a EspeRare Foundation
  • cena společnostem za zdravotnické technologie: Poznan Supercomputing and Networking Center
  • cena společnostem za inovace: Sanofi
  • cena pro média: “Never Stop Moving” od Proyecto Alpha 
  • cena za sociální média: Alba Parejo
  • fotografická soutěž: “Together Strong”, Marianne Bal a Melanie Fabi

Podrobnosti o letošních oceněních najdete zde.

Další zdroje informací

Webové stránky Black Pearl Awards (v angličtině)

Tisková zpráva EURORDIS (v angličtině)

Podrobnosti k letošním oceněním (v angličtině)

Fotografická soutěž (fotogalerie)