Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS lidem, kteří se snaží zlepšit život lidí se vzácným onemocněním a inspirují tím ostatní. Ceny jsou udělovány vždy v únoru před Dnem vzácných onemocnění. Jejich součástí je i otevřená fotografická soutěž.
Slavnostního vyhlášení, které probíhalo i online, se zúčastnily stovky lidí celkem ze 40 zemí. Yann Le Cam, výkonný ředitel EURORDIS, řekl: “Letos jsme ocenili ty z vás, jež poskytli kritickou podporu v krizových oblastech, jako je Ukrajina, Turecko a Sýrie. Dále průkopníky vědeckých objevů, jež slibují přelomovou léčbu genetických onemocnění a ty, kteří prosazují komplexní strategii EU a fond solidarity pro vzácná onemocnění. V neposlední řadě děkujeme těm, kteří využili svůj tvůrčí talent, aby posílili hlas naší komunity a podpořili společenskou empatii.”
Předávání Black Pearl Awards je vždy velkou radostí: připomíná to dobré, co se za uplynulý rok podařilo díky výjimečnému nasazení jednotlivých lidí.
Předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) a členka správní rady EURORDIS, Anna Arellanesová, doplnila: “Předávání Black Pearl Awards je vždy velkou radostí: připomíná to dobré, co se za uplynulý rok podařilo díky výjimečnému nasazení jednotlivých lidí. Letos jsme zvlášť hrdí, protože jednou z oceněných je Adéla Odrihocká, která získala cenu pro mladé obhájce pacientů. Adéla spolupředsedá spolku pro Ehlers-Danlosův syndrom, spolupracuje s ČAVO a je zapojena do několika národních a mezinárodních projektů pro komunitu vzácných onemocnění. Moc si její práce vážíme a přejeme, ať inspiruje další mladé pacienty.” (Přečtěte si rozhovor, který jsme s Adélou publikovali na podzim 2023).
Přehled cen Black Pearl 2024 v jednotlivých kategoriích:
- cena za vědecký přínos: Dr. José-Alain Sahel
- členská cena: DEBRA International
- cena pro tvůrce politik: Alain Coheur
- cena pro dobrovolníky: Silvia Aguilera
- cena pro mladé obhájce pacientů: Adéla Odrihocká
- cena za celostní péči: RareResourceNet
- cena společnostem za zapojení pacientů: Pierre Fabre a EspeRare Foundation
- cena společnostem za zdravotnické technologie: Poznan Supercomputing and Networking Center
- cena společnostem za inovace: Sanofi
- cena pro média: “Never Stop Moving” od Proyecto Alpha
- cena za sociální média: Alba Parejo
- fotografická soutěž: “Together Strong”, Marianne Bal a Melanie Fabi
Podrobnosti o letošních oceněních najdete zde.
Další zdroje informací
Webové stránky Black Pearl Awards (v angličtině)
Tisková zpráva EURORDIS (v angličtině)
Podrobnosti k letošním oceněním (v angličtině)
Fotografická soutěž (fotogalerie)
