Před koncem roku jsme oslovili organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními a požádali jsme je, aby nám napsali o tom, co se jim v uplynulém roce podařilo a co si přejí do toho příštího. Výběr z jejich odpovědí vám přinášíme. Věříme, že dobře ilustrují, v jaké situaci se nacházejí a o co usilují vzácní pacienti a ti, kdo jim pomáhají.
Co se v oblasti vzácných onemocnění podle vás nejvíce podařilo v uplynulém roce?
- zvýšení povědomí o vzácných onemocnění, především vzdělávání pacientů a odborné veřejnosti, tematizace vzácných onemocnění v médiích
- systémové zapojení zástupců pacientských organizací například v rámci poradního orgánu ministra zdravotnictví pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění
- rozšíření novorozeneckého screeningu o SMA a SCID, celkem je nyní zařazeno do screeningu 20 vzácných onemocnění
- rozvoj mezinárodní spolupráce
Na co jste nejvíce hrdí vy sami, pokud jde o činnost vaší organizace?
- zvýšení povědomí o činnosti organizace mezi širokou veřejností, úspěšné osvětové kampaně
- nové publikace (včetně audiovizuálních), webové stránky, online poradny
- zkušenosti z poradního orgánu ministra zdravotnictví pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění
- velmi dobře fungující komunita
- proběhlá pobytová a další setkání
- nárůst počtu členů a dobrovolníků, kteří se podílí na činnosti organizace
- rozvíjející se mezinárodní spolupráce
Co byste si jako organizace nejvíce přáli do roku 2024?
- posun v léčbě (nové preparáty, genová terapie)
- zavedení multidisciplinární péče
- legislativní změny, které přinesou změny v posuzování sociálních dávek, zejména příspěvku na péči a invalidního důchodu
- další propojování komunity, získání kontaktů na další diagnostikované pacienty
- účast na mezinárodních setkáních pacientů se stejným onemocněním
- stabilnější finanční podporu na provoz organizace
- více dobrovolníků, kteří by organizaci pomáhali
Děkujeme všem organizacím, které nám v naší anketě odpověděly. V nadcházejícím roce budeme dále usilovat o to, aby se náš zdravotní a sociální systém více zohledňoval potřeby vzácných pacientů,” říká Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.
