Štítek Rare Barometer

Průzkum Rare Barometer 2024: neviditelná postižení a překážky

Nejnovější průzkum Rare Barometer, který proběhl mezi červencem a zářím 2024, se zaměřil na dopad vzácných onemocnění na každodenní život. Zapojilo se do něj 9 591 respondentů z 43 evropských zemí, kteří zastupovali 1 643 různých vzácných onemocnění. Rare Barometer…

Pokračování

diagnostika, EURORDIS, Evropská unie, Rare Barometer, zdravotní politika
28.4.2025

Rare Barometer: diagnostická odyssea vzácných onemocnění

Nedávno publikovaný průzkum o stanovení diagnózy vzácných pacientů, Rare Barometer Survey: The diagnosis odyssey of people living with a rare disease, shrnul zkušenost více než 13 tisíců pacientů ze 107 zemí celého světa, kteří zastupovali více než 1900 vzácných onemocnění.…

Pokračování

diagnostika, EURORDIS, Evropské referenční sítě, Rare Barometer
30.6.2024

Vzácných onemocnění jsou tisíce. Většinou jde o naprosto neznámé choroby. S neznalostí se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Vytváří mezi lidmi bariéry. Chceme vzácné nemoci připomínat, jednu po druhé, den za dnem. Chceme, aby takových bariér bylo co nejméně. Ukazujeme nemoci, jaké jsou. Ptáme se lidí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak je zvládají a co jim pomáhá.

Na těchto stránkách naleznete:

– příběhy pacientů
– ověřené informace o diagnózách
– užitečné odkazy
– novinky ze světa vzácných onemocnění