Den vzácných onemocnění se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den (letos v pátek 28. února). Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v ČR Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Tento den připomíná osudy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí, i těch, kteří o ně pečují.
Letošním mottem Dne vzácných onemocnění je “Aby nikdo nezůstal stranou”. Do několika slov tak shrnuje snahy těch, jež se situaci vzácných pacientů snaží zlepšit: pacientských organizací, zdravotníků, pomáhajících profesí, vědců nebo politiků. Pacienti se vzácným onemocněním mají přes různost svých diagnóz mnoho problémů společných: jejich situace bývá tak komplexní, že se do běžného života “nevejdou”.
“Pokud si vzácné onemocnění představí běžný člověk, vnímá především konkrétní zdravotní potíže, kterým pacienti čelí. Většinou ale netuší, jak zásadně vzácné onemocnění postihuje všechny další oblasti života, jak moc pacienta a jeho rodinu izoluje.”
“Pokud si vzácné onemocnění představí běžný člověk, vnímá především konkrétní zdravotní potíže, kterým pacienti čelí. Většinou ale netuší, jak zásadně vzácné onemocnění postihuje všechny další oblasti života, jak moc pacienta a jeho rodinu izoluje,” říká Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO. “Nejistota, nedostatek informací a podpory nelehkou situaci vzácných pacientů prohlubují. Přitom jen v ČR žije s nějakou formou vzácného onemocnění téměř půl milionu lidí,” doplňuje.
Průměrná délka stanovení vzácné diagnózy je v EU dlouhých 5 let. Jde většinou o onemocnění genetického původu, pro které neexistuje účinná léčba, nebo je cesta k ní náročná. Pacienti a jejich rodiny těžko hledají své místo ve zdravotním a sociálním systému, chybí koordinace jejich péče a podpůrné služby. Připravený na ně nebývá ani vzdělávací systém nebo zaměstnavatelé.
“Nezůstat stranou má v pro vzácné pacienty několik rovin,” říká René Břečťan, místopředseda ČAVO. “Znamená to například dostupnější a lepší diagnostiku vzácných onemocnění, aby nečekali dlouhé roky v nejistotě. Znamená to přístup k multidisciplinární lékařské péči ve specializovaných centrech, kde jejich léčbu někdo koordinuje a na kterou navazuje péče poskytovaná regionálně. Znamená to podpůrné a sociální služby, které jim pomohou zvládat každodenní situace, pokud to potřebují. Pokud pacienta se vzácným onemocněním nevidíme jako celek, nemůžeme mu dostatečně pomoci,” vysvětluje.
Podporu vzácným pacientům můžete na Den vzácných onemocnění vyjádřit mnoha způsoby, buď jako jednotlivec, nebo jako instituce. Připojit se můžete k symbolickým kampaním, navštívit některou z odborných akcí, nebo informace o vzácných onemocněních sdílet mezi svými kontakty. Nejaktuálnější informace o akcích ke Dni vzácných onemocnění v ČR a způsobech, jak se zapojit, najdete na webových stránkách ČAVO.
Přehled akcí ke Dni vzácných onemocnění
Den vzácných onemocnění provázejí každoročně mezinárodní symbolické akce, které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci první z nich se po celém světě, včetně ČR, pravidelně rozsvěcují veřejné budovy a monumenty růžovou, modrou a zelenou barvou. Pacienti, jejich blízcí, odborníci, ale též široká veřejnost se pak mohou zapojit sdílením fotografií a příspěvků na sociálních sítích s hashtagy #vzacni2025 a #rarediseaseday.
Na den vzácných onemocnění proběhne řada doprovodných odborných akcí, seminářů, konferencí, setkání pacientů a odborníků. Široké veřejnosti je určeno slavnostní udílení cen Black Pearl Awards, které proběhne v Bruselu (a online) 24. února a představí ty, jež mění k lepšímu životy vzácných pacientů a jejich rodin.
Pokud jde o odborné akce v ČR, proběhne 24. února v Brně Seminář o vzácných onemocněních pořádaný Masarykovou univerzitou v Brně, 27. února v Praze pak Kulatý stůl v Poslanecké sněmovně a 28. února Sympozium Zdravotnického deníku. Podrobnější informace budou zveřejněny na webových stránkách ČAVO.
Další zdroje informací
Webová stránka Dne vzácných onemocnění ČAVO (v češtině)
Materiály ke stažení Den vzácných onemocnění na stránkách ČAVO (v češtině)
Video ke Dni vzácných onemocnění (1 minuta, v angličtině s českými titulky)
Webová stránka Rare Disease Day (v angličtině)Materiály ke stažení Rare Disease Day (v angličtině)
