Novou generální ředitelkou mezinárodní organizace EURORDIS (Rare Diseases Europe) se od března 2024 stane Virginie Bros-Facerová. Vystřídá tak Yanna Le Cama, který stál v čele EURORDIS více než 25 let a svůj záměr odstoupit oznámil v září 2023.
Yann Le Cam uvedl, že tato změna byla dlouhodobě plánovaná a je načasovaná tak, aby byl přechod kontinuální a poskytl dostatek času k vytvoření nové strategie organizace do roku 2030. Le Cam bude s EURORDIS dále spolupracovat jako poradce a bude jej dále zastupovat v mezinárodní politice. Ponechá si také své závazky v Rare Diseases International, NGO Committee for Rare Diseases nebo WHO Europe.
EURORDIS se od svého založení v roce 1997 rozrostl v organizaci s více než tisícem členů: “Měl jsem tu čest řídit transformaci EURORDIS z malé asociace v prosperující společenství, které dalo lidem se vzácnými onemocněními v Evropě hlas a pomohlo jim zlepšit život,” vyjádřil svou vděčnost Le Cam.
Avril Daly, předsedkyně správní rady EURORDIS, potvrdila, že Virginie Bros-Facerová má rozsáhlé profesní zkušenosti z oblasti vzácných onemocnění, vědeckého výzkumu a pacientské advokacie, a prošla náročným výběrovým řízením.
“Správní rada EURORDIS s potěšením jmenovala Dr. Virginie Bros-Facerovou novou generální ředitelkou. Jsme přesvědčeni, že základem jejího vedení bude závazek vůči všem lidem žijícím se vzácnými onemocněními, který vychází z jejích životních zkušeností. Její vize zahrnuje posílení spolupráce s členskými organizacemi, spolupráci s naší Radou národních aliancí a Radou evropských federací, posílení zapojení pacientů a posílení hlasu lidí se vzácnými onemocněními v politických diskuzích na evropské i celosvětové úrovni.”
Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace vzácných onemocnění (ČAVO) a členka správní rady EURORDISu, doplnila: “Tato změna přinese díky Virginie nový rozměr a pohled na problematiku vzácných onemocnění za situace, kdy je organizace ve své doposud nestabilnější podobě. Virginie přichází do prostředí perfektně fungující organizace a věřím, že ji pro nás posune zase o něco dále.”
Virginie Bros-Facerová získala doktorát v oboru neurověd na King’s College London ve Velké Británii a pak se zapojila do několika výzkumných projektů na Institute of Neurology, UCL, London, zaměřených na testování terapeutických strategií pro amyotrofickou laterální sklerózu. Pracovala pro několik organizací financujících výzkum ve Velké Británii (National Institute for Health Research, Medical Research Council) a v charitativní organizaci Sparks, která se zaměřuje na lékařský výzkum vzácných dětských onemocnění.
Poté se stala vědeckou ředitelkou EURORDIS, kde vedla vývoj projektů a zapojení pacientů do výzkumných projektů v oblasti vzácných onemocnění. Zastupovala pacienty se vzácnými onemocněními v rámci Mezinárodního konsorcia pro výzkum vzácných onemocnění (IRDiRC) a stála u zrodu zimní školy EURORDIS o vědeckých inovacích a translačním výzkumu. Pracovala také ve společnosti Illumina, kde zapojovala klíčové opinion leadery a centra excelence do vývoje klinických důkazů pro genetické testování vzácných a nediagnostikovaných pacientů.
