Před koncem roku jsme oslovili organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními a požádali jsme je, aby nám napsali o tom, co se jim v uplynulém roce podařilo a co si přejí do toho příštího. Výběr z jejich odpovědí vám přinášíme.…
V oblasti vzácných onemocnění se v poslední době mnoho věcí mění. Postupně se centralizuje a standardizuje péče pro některé skupiny nemocí. Objevují se nové léky, které přinášejí malým skupinám pacientům naději. Lékaři o nemocech více vědí a zvyšuje se povědomí…
V polovině roku jsme publikovali zprávu o tom, že referenční portál pro vzácná onemocnění Orphanet byl převeden do češtiny. Při té příležitosti bylo využito české názvosloví pro vzácná onemocnění, které vzniklo díky spolupráci Ústavu zdravotnicích informací a statistiky ČR s Národním…
EURORDIS sdružuje téměř tisícovku organizací pacientů z oblasti vzácných onemocnění převážně z Evropy, ale i z dalších zemí světa. Na letošním online setkání se budete moci dozvědět, co pro vás EURORDIS může udělat a jak využívat jeho služeb, bude se hovořit o pořádání…