EU směřuje k lepší koordinaci zdravotní péče pro vzácná onemocnění

Návrh na rozšíření role EU v oblasti zdraví

Na konci španělského předsednictví EU, na které od ledna 2024 navazuje Belgie, vyjádřili poslanci Evropského parlamentu podporu několika tématům, která mají velký význam pro pacienty se vzácnými onemocněním a všechny, kdo o ně pečují. 

Prvním z nich je pozměňovací návrh na změny smluv Evropské unie, které by rozšířily její úlohu při prosazování politik zaměřených na zlepšení zdraví občanů. Tyto změny by měly dopad na všechny občany EU, pro pacienty se vzácnými onemocněními však specificky: vznikl by společný rámec, kde by jednotlivé země “spojily síly” a problematiku vzácných onemocnění řešily systematicky a komplexně.

Sdílená expertiza a zkušenosti jsou v jednotlivých zemích často nedostatečné kvůli nízkému počtu pacientů. Díky jednotnému politickému rámci EU by však bylo možné situaci vzácných pacientů řešit mnohem účinněji a v dlouhodobém horizontu ji tak zlepšit.

Valentina Bottarelliová z organizace EURORDIS uvedla: “Péče o vzácná onemocnění je dokonalým příkladem, jak mohou evropská opatření přinést členským státům vysokou přidanou hodnotu.” Sdílená expertiza a zkušenosti jsou v jednotlivých zemích často nedostatečné kvůli nízkému počtu pacientů. Díky jednotnému politickému rámci EU by však bylo možné situaci vzácných pacientů řešit mnohem účinněji a výrazně ji zlepšit.

“Návrh přímo zmiňuje vzácná onemocnění a pověřuje Evropskou komisi, aby sledovala a koordinovala přístup občanů EU k diagnostice, informacím a léčbě. Pandemie COVID-19 zdůraznila potřebu integrovanější zdravotní politiky EU a ukázala, že EU dokáže jednotně a účinně reagovat na globální zdravotní krize. Větší zapojení EU by navíc mohlo zásadně urychlit vývoj politik a právních předpisů týkajících se zdravotní péče pro lidi se vzácnými onemocněními,” doplňuje Bottareliová.

“Doufáme, že vyjádřená podpora je dobrým znamením a návrhy budou přijaty brzy. Politické a legislativní změny na úrovni EU jsou postupné a náročné, je za nimi práce tisíců lidí, ať už jde o politiky, vědce, lékaře, pacientské organizace nebo pacienty samotné. Nutnost koordinovaného přístupu na úrovni EU u vzácných onemocnění si uvědomuje celá komunita vzácných onemocnění. Jde ´nejen´ o současných 30 milionů vzácných pacientů, kteří v EU žijí, ale i zdraví těch, kteří se teprve narodí. Musíme využít všechny nástroje, které máme, abychom zajistili přístup k péči a léčbě všem, kteří ji potřebují,” shrnuje předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění, Anna Arellanesová.  

Přečtete si:  Pro rodiče je sdělení závažné diagnózy dítěte momentem, který připomíná prudký náraz do zdi (rozhovor s profesorem Janem Michalíkem)

Další evropská opatření týkající se vzácných onemocnění

Evropský parlament v prosinci hlasoval o dalších dvou důležitých tématech. Prvním bylo vytvoření evropského prostoru pro zdravotnické údaje  (European Health Data Space, EHDS), tedy společného regulačního rámce pro lepší využívání zdravotnických údajů. “Díky bezpečnému sdílení dat a znalostí o vzácných onemocněních by bylo možné výrazně pokročit v diagnostice, výzkumu, léčbě a péči o vzácné pacienty,” říká Jelena Malinina z EURORDIS. Kromě technické náročnosti je však nutné zajistit dostatečnou ochranu soukromí pacientů, dodržení jejich preferencí, etických aspektů a dohled nad spravovanými daty.

Druhým tématem bylo duševní zdraví. Poslanci EP vyzvali k vytvoření dlouhodobé, komplexní a integrované strategie EU v oblasti duševního zdraví a specificky zmínili i situaci pacientů se vzácnými onemocněními a jinými chronickými stavy. “Programy na podporu duševního zdraví jsou nesporně potřeba: náš průzkum Rare Barometer ukázal, že 37 % lidí se vzácnými onemocněními trpí smutkem nebo depresemi, což je ve srovnáním s běžnou populací více než trojnásobek,” uvedl Matt Bolz-Johnson z EURORDIS. “Poslanci Evropského parlamentu navrhli Evropské komisi konkrétní a realizovatelné kroky, které by členským státům pomohly zlepšit život lidí se vzácnými onemocněními,” doplnil.

Další zdroje informací (v angličtině):

Tisková zpráva EURORDIS k návrhům na změny smluv EU v oblasti zdraví

Tisková zpráva EURORDIS k hlasování EK o evropském prostoru pro zdravotnické údaje

Tisková zpráva EURORDIS k hlasování EK o duševním zdravíSdělení Evropské komise Komplexní přístup k duševnímu zdraví