Pro více vzácných chvil: Den vzácných onemocnění 2024

Den vzácných onemocnění se připomíná už 17 let ve více než stovce zemí světa vždy poslední únorový den. Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v České republice pak Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Soustředí se především na zvyšování povědomí o vzácných onemocněních a zapojit se do něj mohou všichni: kromě pacientů a jejich rodin také pečovatelé, zdravotničtí pracovníci, výzkumníci, lékaři, politici, zástupci průmyslu, ale i široká veřejnost.

“Letos jsme vybrali motto Pro více vzácných chvil. Chceme připomenout především potřebu zvýšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty se vzácným onemocněním, které mají přímý vliv na jejich kvalitu života.”

“S přestupným rokem bude náš Den vzácných onemocnění možná trochu výjimečnější než obvykle”, říká René Břečťan, místopředseda ČAVO. “Letos jsme vybrali motto Pro více vzácných chvil. Chceme připomenout potřebu zvýšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty se vzácným onemocněním, které mají přímý vliv na jejich kvalitu života,” dodává. 

Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce “sdílejte své barvy” (Share your colours) a “globální řetěz světel” (Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí.  

V rámci “řetězce světel” se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V ČR to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT. “Sdílejte své barvy” je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu #LightUpForRare. 

Přečtete si:  Jak se v příštím roce změní evropská legislativa pro léky na vzácná onemocnění

Na den vzácných onemocnění proběhne také řada doprovodných odborných akcí, seminářů, konferencí, setkání pacientů a odborníků. Široké veřejnosti je určeno slavnostní udílení cen Black Pearl Awards, které proběhne v Bruselu (a online) 20. února a představí ty, jež mění k lepšímu životy vzácných pacientů a jejich rodin.  

Pokud jde o odborné akce v ČR, proběhne 22. února v brněnském kampusu Masarykovy univerzity Seminář ke Dni vzácných onemocnění, 29. února pak Sympozium Zdravotnického deníku v Praze.

Na 29. února přichystalo ČAVO společenský večer v bezbariérových prostorách pražské Výstavní síně Mánes. Pacientům a jejich rodinám je určeno speciální představení divadelní hry ´Na každý chvilce záleží´. Hra vznikla ve spolupráci s Nadací rodiny Vlčkových, hlavní roli hraje Klára Trojanová. “Myslím, že název představení dost přesně vystihuje, jak vzácní pacienti a jejich blízcí vnímají to dobré, co společně zažívají,” doplňuje Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO. “Den vzácných onemocnění je pro nás příležitostí se sejít s lidmi, kteří se ocitli v podobné situaci jako my. Můžeme sdílet, co je pro nás důležité.”  

Nejaktuálnější informace o akcích ke Dni vzácných onemocnění v ČR a způsobech, jak se zapojit, najdete na webových stránkách ČAVO.

Další zdroje informací

Webová stránka Rare Disease Day

Materiály ke kampaním Share Your Colours a Light Up for Rare

Materiály pro školy podle věku dětí

Registrační formulář pro sdílení příběhu (pro pacienty)

Registrační formulář pro pořadatele akcí na stránkách Rare Disease Day

Další materiály ke stažení