Po úspěšném pilotním pobytu pro rodiny se vzácným onemocněním Vzácné babí léto, který se uskutečnil v září minulého roku, proběhl 17. – 22. června druhý ročník nazvaný Vzácní spolu. Pobyty, jejichž cílem je poskytnout komplexní podporu rodinám, kterým do života vstoupilo vzácné onemocnění, představují v současné době “mobilní” verzi budoucího Edukačního centra pro vzácná onemocnění.
Náplň našich pobytů vychází přímo ze situace vzácných rodin. Snažíme se v krátké době uchopit to nejpodstatnější: podpořit rodiny v tom, aby život s nemocí zvládaly co nejlépe. Jejich situace je náročná ze všech stran, protože vzácné onemocnění nepředstavuje pouze zdravotní problém.
“Náplň našich pobytů vychází přímo ze situace vzácných rodin. Snažíme se v krátké době uchopit to nejpodstatnější: podpořit rodiny v tom, aby život s nemocí zvládaly co nejlépe. Jejich situace je náročná ze všech stran, protože vzácné onemocnění nepředstavuje pouze zdravotní problém. Proto se pobytů účastní mnoho odborníků, se kterými mohou rodiny svou situaci konzultovat,” říká Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.
Přesto, že se diagnózy rodin velmi lišily, mělo opět velký význam sdílení: problémy, kterým rodiny čelí, bývají často podobné. Letos se pobytu zúčastnilo 7 rodin s dětmi v různém věkovém rozmezí. Stejně tak se rodiny lišily ve svých životních fázích – některým byla stanovena diagnóza už před dlouhou dobou, jiným teprve nedávno, další ji stále hledají.
Program pobytu byl vytvořen podle norského edukačního centra Frambu, které se práci s rodinami a pacienty se vzácnými onemocněními věnuje dlouhodobě a se kterým ČAVO blízce spolupracuje už několik let. “Snažili jsme se posílit sebedůvěru a kompetence rodičů. Na svou odvahu a každodenní péči o děti mohou být hrdí a je dobré, když si uvědomí, co nebo kdo jim na jejich cestě pomáhá,” řekla MUDr. Monika Němcová, vedoucí odborného programu a inciátorka projektu Edukačního centra, která na něm spolupracuje pro bono (přečtěte si náš dříve publikovaný rozhovor). “Použili jsme metodu stanovení konkrétních cílů v rámci daného pobytu, které následně rodinám nějak zlepší život. Je velmi důležité, aby účastníci odjížděli s něčím praktickým, co dokáží změnit, i kdyby to zpočátku vypadalo jako malý krok,” dodala.
Na stanovení cílů se rodiny soustředily hned na počátku pobytu s pomocí psychoterapeutů: graficky znázornily svůj život jako cestu, na které označovaly nejen to, co je potkalo, ale jak se s tím vypořádávají, jaké jsou jejich zdroje podpory a čeho by chtěli během pobytu pro sebe a své děti dosáhnout (například dát větší samostatnost dětem, trávit více času s dětmi jednotlivě a podobně). Tento materiál byl podkladem pro další práci během celého týdne.
Stanovené cíle byly podkladem i pro dětský program, kde byli zapojeni i zdraví sourozenci. “Děti, jak zdravé, tak nemocné, byly nedílnou součástí programu. Nešlo rozhodně jen o to, abychom je nějak zabavili, zatímco důležité věci dělají dospělí. Na jejich práci, porozumění a přáních záleží úplně stejně. My dospělí máme někdy tendenci zapomínat na to, co všechno dokáží, co se s nimi děje a čemu rozumějí. Někdy prostě jen proto, jak jsme sami ponořeni do řešení konkrétních situací. Přitom ony jsou v nich s námi,” vysvětluje Martina Michalová, vedoucí dětského programu a týmu asistentů.
Dopolední program zahrnoval společné workshopy na konkrétní témata (například vzdělávání a speciální potřeby, rodina a vztahy, genetika), odpoledne probíhaly individuální konzultace a fyzioterapie.
Pobyty nejsou pojaty jako odlehčovací, i když odpočinek a čas pro sebe v nich má také důležité místo. Snažíme se, aby všichni díky pobytu získali bezpečný prostor, kde se mohou ptát, přemýšlet, pozorovat, něco si přát. Podstatné také je, že tam nejsou sami, že jim ostatní rozumí, jsou v podobně těžké situaci a nějak si s ní snaží poradit.
“Pobyty nejsou pojaty jako odlehčovací, i když odpočinek a čas pro sebe v nich má také důležité místo. Díky němu si rodiče dokáží lépe srovnat myšlenky a soustředit se, pracovat na tom, co by chtěli změnit. Děti se naopak naučí něco nového, zažijí vlastní čas bez asistence rodičů, poznají nové lidi, spřátelí se. To je velmi důležité. Snažíme se, aby všichni díky pobytu získali bezpečný prostor, kde se mohou ptát, přemýšlet, pozorovat, něco si přát. Podstatné také je, že tam nejsou sami, že jim ostatní rozumí, jsou v podobně těžké situaci a nějak si s ní snaží poradit,” doplňuje René Břečťan, místopředseda ČAVO.
Pobytem rodiny provázel rozsáhlý tým odborníků: MUDr. Monika Němcová jako vedoucí odborného programu, Mgr. Alžběta Votavová jako fyzioterapeutka a spolutvůrkyně programu, Martina Michalová jako vedoucí týmu asistentů a dětského programu. Dále psycholožky a terapeutky Mgr. Michaela Černá a Mgr. Pavla Hodková, ředitelka SPC a zraková terapeutka Mgr. Martina Králová, genetikové MUDr. Markéta Havlovicová, MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D., a prof. MUDr. Milan Macek, DrSc. Pobyt navštívily také předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová a nová členka Rady ČAVO Adéla Odrihocká.
Zpětná vazba od účastníků pobytu byla i tento rok velmi pozitivní. Rodiny oceňovaly jak propracovanost programu, tak jeho odbornou úroveň i míru péče a porozumění, jaké se jim dostalo. Podpora, jakou si rodiny poskytovaly navzájem, byla velmi výrazná, účastníci spontánně vyjádřili přání se ke svým cílům v budoucnu společně vrátit a vyhodnotit je.
Tento rok se nám podařilo vytvořit velmi silný tým odborníků a asistentů, výborně se také propojily programy rodičů a dětí. Pro nás je to veliké zadostiučinění: potvrzuje se, jak obrovský přínos pro rodiny má, když se pobytu zúčastní celá rodina. Naším cílem je, aby se jej v budoucnu mohla účastnit každá nově diagnostikovaná (nebo diagnózu hledající) rodina.
“Tento rok se nám podařilo vytvořit velmi silný tým odborníků a asistentů, výborně se také propojily programy rodičů a dětí. Pro nás je to veliké zadostiučinění: potvrzuje se, jak obrovský přínos pro rodiny má, když se pobytu zúčastní celá rodina. Naším cílem je, aby se jej v budoucnu mohla účastnit každá nově diagnostikovaná (nebo diagnózu hledající) rodina,” vysvětluje MUDr. Monika Němcová.
“Díky tomu, že pobyty a budoucí Edukační centrum vytváříme podle norského Frambu, už velmi dobře víme, že jsou pro něj zásadní dvě věci: výborně fungující a propojená síť spolupracovníků a dostatečné finanční zdroje. Na obojím teď usilovně pracujeme, aby bylo centrum v blízké budoucnosti plně funkční,” uzavírá.
Pobyt “Vzácní spolu” proběhl díky podpoře Nadace rodiny Vlčkových, firem Sanofi, Astra Zeneca a Lékarna.cz. Děkujeme!
Další zdroje informací:
Článek o loňském pobytu Vzácné babí léto (2023)
Reflexe z pobytu Vzácné babí léto (2023)
Rozhovor s MUDr. Monikou Němcovou o projektu Edukačního centra pro vzácná onemocnění
Webové stránky norského edukačního centra Frambu (v norštině s překladem)
