Nakladatelství Grada vydalo novou publikaci věnovanou vzácným onemocněním. Autoři, kteří se na ní podíleli, poskytují pohled na vzácná onemocnění v celé šíři – napříč medicinskými specializacemi. O rozhovor jsme požádali editorku knihy, doc. MUDr. Kateřinu Kopečkovou, Ph.D.
Proč jste se rozhodla vydat knihu o vzácných onemocněních?
Stanovení diagnózy u vzácných onemocnění trvá dlouho. Chtěla jsem vytvořit knihu, která by mohla pomoci především lékařům prvního kontaktu, praktickým lékařům, pediatrům a internistům s orientací v této oblasti. Naším cílem bylo vytvořit přehlednou a stručnou publikaci, která pomůže lékařům a tím pomůže pacientům, aby se dostali ke správné a časné diagnóze a léčbě.
Publikací, které by se věnovaly problematice vzácných onemocnění uceleně, není mnoho. Vycházejí knihy, které se převážně specializují na různé podskupiny vzácných onemocnění. V naší publikaci se snažíme se pokrýt celé spektrum vzácných onemocnění.
Není cílem, aby lékaři prvního kontaktu znali vše o dané vzácné nemoci, to je práce specializovaných center. Přáli bychom si, aby tuto knihu měli ve svých ordinacích a byla jim nápomocna, pokud trvají rozpaky s určením diagnózy, a aby na vzácná onemocnění pomysleli. Měla by sloužit jako základní vodítko.
Na knize se podílelo více než čtyřicet autorů. Jak jste dali dohromady tak rozsáhlý tým?
Nejvíce autorů je z pracovišť zapojených do Evropských referenčních sítí. Chtěla jsem oslovit hlavně autory z praxe, kteří mají s pacienty se vzácnými onemocněními každodenní zkušenost a mají zásadní praktické poznatky, které je třeba sdílet s lékaři prvního kontaktu. Jsem moc ráda, že mě jen velice málo oslovených odborníků odmítlo. Všem spoluautorům opravdu velmi děkuji za jejich ochotu. Byla to spousta práce bez nároku na honorář, kterou dělali ve svém volném čase.
Podle čeho jste rozhodovali, jaká témata do knihy zahrnete?
Struktura knihy vychází z dělení Evropských referenčních sítí. Ovšem v ČR nejsou zastoupeny všechny tyto sítě, tak jsme pro některé kapitoly hledali i další autory. Knihu jsme také doplnili o pohled pacientů. Je důležité znát pohled a potřeby těch, pro které to všechno děláme.
Jak jste se rozhodovali, do jaké hloubky jednotlivé kapitoly půjdou?
Naším cílem bylo zlepšit povědomí o vzácných onemocněních mezi lékaři prvního kontaktu. Medicína se dnes velmi dynamicky vyvíjí a myslím, že nemá příliš smysl psát velké publikace, které by obsahovaly léčebná doporučení. Přicházejí stále nové poznatky o podstatě jednotlivých onemocnění, přicházejí nové léky, nové léčebné strategie. Takové poznatky velice rychle zastarávají. Naše kniha je spíš návodem, jak se v problematice zorientovat a myslím si, že by mohla být platná příštích deset let.
Jsou některé témata, která by v knize měla být, ale nejsou?
Ano. Chtěla jsem, aby se v knize bylo zpracováno také téma zdravotní politiky, legislativy a specifické problematiky léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Pro tyto oblasti se mi ovšem nepodařilo najít autory.
Proč jste se rozhodla pro průřezovou koncepci knihy, napříč medicínskými specializacemi? Takový přístup není běžný.
Podobnou knihu v menším rozsahu jsme vydali před více než deseti lety. Pracovala jsem v té době v Evropské lékové agentuře, kde jsem byla členkou Výboru pro léky na vzácná onemocnění. Zástupci pacientských organizací byli plnohodnotnými členy výboru, se stejným hlasovacím právem. Ve výboru jsme řešili také témata přístupu k léčbě, ale i snahu o zvýšení povědomí o vzácných onemocněních, spolupráci na evropské legislativě a evropských strategiích a plánech pro vzácná onemocnění. To mě vedlo ke snaze o zlepšení komunikace s pacientskými zástupci i na národní úrovni. V té době také vznikalo ČAVO, se kterým od začátku úzce spolupracuji, a formoval se pohled na vzácná onemocnění jako celek. Současně s tím byla publikována první kniha o vzácných onemocněních. Medicína se od té doby hodně změnila a naše nová kniha tyto změny odráží. Je také rozsáhlejší, autorský kolektiv je širší, je strukturovaná podle Evropských referenčních sítí, které tehdy ještě neexistovaly, ale staví na stejném přístupu.
