Tento rok v červnu proběhl druhý ročník pobytů pro rodiny České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), tentokrát nazvaný Vzácní spolu. Martina Michalová, která se podílí na jejich přípravě a realizaci, nám poskytla rozhovor o dětské části programu, kterou vede.
Na pobytu pro vzácné pacienty a jejich rodiny, Vzácní spolu, jste měla na starosti dětský program. Pobyt samotný není koncipovaný pouze jako odlehčovací, proč?
Naše pobyty pro vzácné pacienty odlehčovací primárně nejsou, ale trochu vlastně ano, záleží na úhlu pohledu. Moje role je sestavování a vedení programu pro děti, ale zapojuji se i do vytváření programu pro dospělé, kde je rozdíl vůči odlehčovacím pobytům zřetelnější. Program pro dospělé pracuje s metodou stanovování cílů, soustředí se na podporu rodin v tom, aby svůj život zvládaly co nejlépe (podrobněji zde). Pokud se ale díváme na to, co vše pobyt rodinám přinese, tak tam to “odlehčení” najdeme také.
Na pobytech je důležité, že rodiny vytrhnou z jejich stereotypu. Děti i rodiče se na sebe mohou “napojit” novým způsobem, zažít se jinak. Rodiče vědí, že je o jejich děti dobře postaráno, mají svůj program, který navíc není jen nějakou “záplatou”, ale něco jim přináší.
Na pobytech je důležité, že rodiny vytrhnou z jejich stereotypu. Trvají několik dní, odehrávají se mimo známé prostředí. Děti i rodiče se na sebe mohou “napojit” novým způsobem, zažít se jinak. Rodiče vědí, že je o jejich děti dobře postaráno, mají svůj program, který navíc není jen nějakou “záplatou”, ale něco jim přináší. Bez toho by vlastně pobyt nemohl fungovat: pokud by rodiče stále mysleli na to, co se děje s dětmi, nemohli by “vypnout”, dát prostor něčemu novému, pojmenovat, co potřebují.
Pobyt si tedy můžeme představit jako prostor, který má danou strukturu a ve kterém rodiny provádíte, ale důležitá část je na nich samotných?
Přesně tak. Podle mě je zde nejdůležitější právě komunikace a sdílení. Rodiče načerpají sílu už díky tomu, že se setkají s lidmi, kteří jim rozumějí, mají podobné potíže a problémy. Mohou říct “ano, já to chápu”, nesetkají se s nepochopením, nemusí pořád něco vysvětlovat. Pokud jde o praktické věci, získají mnoho nových informací, ať už od odborníků nebo dalších rodičů. To je velmi cenné. Platí to i pro ultra-vzácné pacienty, kteří jsou mnohdy největšími odborníky na svou diagnózu a s ní související témata. I když jsou jejich nemoci různé, mají společné to, že jejich diagnózu téměř nikdo nezná a postrádají jak informace, tak odborníky.
Svým způsobem je jednodušší připravovat program pro děti se stejnou diagnózou, například když mají mentální postižení. Nemusíte zohlednit tolik různých aspektů. Pro děti mi ale přijde zajímavější situace, kdy vidí a zažijí, že sice nemají stejné potíže, ale každý nějaké má.
Jak těžké je připravit program pro děti, které mají různá zdravotní omezení, různé potřeby?
Pokud se na to podívám z pohledu dětí, je vlastně velmi užitečné, že každé z nich má jinou diagnózu. Svým způsobem je jednodušší připravovat program pro děti se stejnou diagnózou, například když mají mentální postižení. Nemusíte zohlednit tolik různých aspektů. Pro děti mi ale přijde zajímavější situace, kdy vidí a zažijí, že sice nemají stejné potíže, ale každý nějaké má. Jedno dítě vychází vstříc druhému, nebere ohled jen samo na sebe, vnímá někoho jiného, dokáže něco pro druhé. Ta interakce je pro ně inspirující, posílí to i jejich sebevědomí. Nemají před očima jen to, co oni sami nemohou.
Děti nám po celou dobu velmi pomáhaly, zapojovaly se a přemýšlely o tom, jak co zařídit. Některá omezení jsou samozřejmě velká výzva, ale i pro nás je to příležitost k růstu, k novým nápadům. Potřebujeme všechny zahrnout do programu a nikoho nenechat někde stranou. To přesně děti pochopily a snažily se nám pomáhat.
Kolik dětí se pobytu zúčastnilo, včetně zdravých sourozenců?
Dětí bylo čtrnáct, taková menší třída dětí, kde je každé jinak staré a má jiné potíže. Pokud jde o asistenty, bylo to letos náročnější, protože jsme jich měli méně, než jsme plánovali. Ideální poměr by byl jeden asistent na dvě děti, abychom se jim mohli co nejlépe věnovat.
Měli jste příležitost děti a jejich rodiny poznat předem?
To je jedna z věcí, kterou bychom do budoucna rádi rozvinuli a zahrnuli do příprav, například formou videokonferencí. Potřebujeme je nejen poznat, ale zároveň vysvětlit, co jim pobyt přinese, co si z něj mohou odvézt. Myslím, že po dvou ročnících už dokážeme mnoho věcí lépe pojmenovat a zacílit. Zatím je to nastavené tak, že se s rodinami sejdeme po jejich příjezdu, s každou zvlášť, setkání má danou strukturu. Nejde jen o to poznat děti: pro práci s nimi je důležité, abychom rozuměli jejich rodičům a přibližně věděli, jak to v jejich rodině funguje.
Druhou věcí, kterou bychom rádi prohloubili, je zpětná vazba. Na závěr pobytu máme s rodinami společné setkání, které je k tomu určené, rádi bychom se s nimi ale spojili ještě s odstupem několika týdnů nebo měsíců, kdy budou mít některé věci lépe rozmyšlené. Pro nás je velmi důležité to, že s rodinami zůstaneme v kontaktu: můžeme se zeptat, co se u nich změnilo, jak se mají. Dostaneme informace a podněty, díky nimž si lépe udržujeme kontext. Naopak rodiny kontakt s námi někdy inspiruje k většímu zapojení ve vlastních pacientských organizacích, nebo k jejich založení.
Součástí programu pro dospělé bylo stanovení “malých cílů”, praktických úkolů, které by rodina chtěla v rámci pobytu zvládnout. Jak jste na nich s dětmi pracovali?
Pokud jde o malé cíle, dostali jsme je od rodičů na začátku pobytu, většinou šlo o procvičování nebo trénování nějakých běžných úkonů, které dětem pomohou být samostatnější. Náš program jsme podle toho přizpůsobili.
Dětský program byl navíc do určité míry propojený s programem pro dospělé. Když se například v dospělém programu probíralo téma sourozenců, měli jsme jako téma spolupráci. Takové téma ale můžete otevřít až ve chvíli, kdy se děti lépe znají, jinak by to nefungovalo. První den proto byl ještě společný program pro rodiče a děti, kde se postupně propojovali s ostatními rodinami. Další dny už probíhal edukační program pro dospělé odděleně, my jsme si převzali děti a pustili se do práce na malých cílech.
Co vám přijde nejdůležitější, aby děti na pobytu zažili? Co si mají odnést, co jinde nezažijí?
Potřebují si odnést pocit, že jsou viděné, slyšené. Platí to jak pro nemocné děti, tak pro jejich zdravé sourozence, není tam žádný rozdíl. Pro děti jsou velmi důležité dotyky, fyzický kontakt s rodiči, proto jsme měli v programu hodně společných cvičení. Na to v každodenním životě nezbývá tolik času, nebo se děti stydí to rodičům říci. Zároveň je potřeba respektovat jejich hranice, každý je má jinak. Někdo potřebuje velké objetí, pro někoho jiného je velký krok už vzít druhého za ruku.
Pak jsou tu malé cíle, o kterých už jsme mluvili: pomohou dětem zažít, že něco zvládnou, že něco dokázali. A už zmiňovaná zkušenost, že i ostatní děti mají nějaká, někdy velmi výrazná, omezení. Že každý má nějakou svou situaci, se kterou se snaží co nejlépe poradit. A že si mohou navzájem pomáhat.
Přála bych si, abychom měli skutečné centrum, které nám dá pevné zázemí. Pak by odpadlo mnoho práce s přípravami a mohli bychom se do hloubky věnovat rozvíjení programu a metodiky. Pobyty by pak také mohli probíhat mnohem častěji, tedy pro mnohem více rodin.
Co byste si přála do budoucna, pokud jde o pobyty pro rodiny?
Přála bych si, abychom měli skutečné centrum, které nám dá pevné zázemí. Pak by odpadlo mnoho práce s přípravami a mohli bychom se do hloubky věnovat rozvíjení programu a metodiky. Pobyty by pak také mohli probíhat mnohem častěji, tedy pro mnohem více rodin. Pracujeme na tom, aby se nám to v blízké budoucnosti podařilo.
Martina Michalová je koordinátorkou Help linky České asociace pro vzácná onemocnění, z.s. (ČAVO), podílí se také na přípravě a realizaci pobytů pro pacienty se vzácným onemocněním, které ČAVO pořádá od roku 2023. Jako asistentka také dlouhodobě spolupracuje se sdružením Willík, spolkem pro Williamsův syndrom, z.s.
Další zdroje informací
Článek o pobytu pro vzácné pacienty a jejich rodiny Vzácní spolu (2024)
Článek o pobytu pro vzácné pacienty a jejich rodiny Vzácné babí léto (2023)
