Web Vzácní.cz je podporován online kasinem Vavada. Zaregistrujte se prostřednictvím odkazu a získejte uvítací bonus.
. Ищете надежное казино? 1win предлагает быстрый доступ, выгодные промокоды и актуальные зеркала для бесперебойной игры. Vavada Vavada casino kod promocyjny
Lenka Hajgajda je ředitelkou a spoluzakladatelkou Asociace genové terapie. Poskytla nám rozhovor o její činnosti, nadějích do budoucna a důvodech, které vedly k jejímu založení. Jak došlo k tomu, že jste založili váš spolek, Asociaci genové terapie? Před třemi a…
Jitka Reineltová je předsedkyní spolku Parent Project, který vede už pátým rokem. Usiluje o to, aby život pacientů s Duchenneovou dystrofií i jejich rodin byl co nejlepší. Dlouhodobě se věnuje nejen činnosti spolku, ale také problematice komplexní péče a zdravotně-sociálního…
O potřebě rozšířit novorozenecký screening o SMA začaly nejdříve hovořit pacientské organizace. Co vás k tomu vedlo? Potřeba rozšířit novorozenecký screening o SMA byla rodinám, které mají děti s SMA, jasná hned, jak se první děti začaly dostávat k léčbě. Nicméně…
Evropské referenční sítě (ERN) vznikly před čtyřmi lety. Tento rozsáhlý projekt Evropské komise má za cíl zlepšovat péči o pacienty se vzácným onemocněním. Prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc, MHA se problematice vzácných onemocnění věnuje dlouhodobě a jeho úsilí letos…