Rozhovor s fyzioterapeutkou Alžbětou Votavovou, která spolupracuje s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) na přípravě a realizaci pobytů pro rodiny.
Máte dlouhodobé zkušenosti s péčí o vzácné pacienty, na pobytech pro pacienty se vzácným onemocněním (Vzácné babí léto a Vzácní spolu) jste se podílela letos podruhé. Jak byste popsala vaší práci?
Jsem dětská fyzioterapeutka pro děti v raném věku. Díky tomu, že jsem se často setkávala s rodinami, které měly dítě s nějakým závažným onemocněním nebo vrozenou vadou, jsem se začala soustředit na to, jaké to vlastně je, když do života takové onemocnění vstoupí. Tím jsem se dostala k souvisejícím oblastem: jednak k paliativě, tak ke vzácným onemocněním. Nazvala bych to doprovázení rodiny s fyzioterapeutickou péčí.
Měla jsem pocit, že pro rodinu musí být obrovská zátěž, když má každý terapeut své představy, co by se mělo pravidelně dělat. Pochopila jsem, že musíme programy pro rodiny nastavit tak, aby byly zvládnutelné.
Nejen pacienti, ale i odborníci vyzdvihují váš komplexní přístup, kdy rodinu vnímáte jako celek. Co vás k němu přivedlo?
Před časem jsem byla na jedné multidisciplinární konferenci o dětské mozkové obrně, byla velmi dobře připravená. Sešli se tam profesionálové ze všech oblastí, kteří se třeba jen mihnou kolem dítěte s dětskou mozkovou obrnou. Nicméně už v poledne jsem měla pocit, že pro rodinu to musí být obrovská zátěž. Každý terapeut má své představy, co by se mělo pravidelně dělat, vždy je to jen “pár věcí”, v souhrnu je toho ale mnoho. Pochopila jsem, že musíme programy pro rodiny nastavit tak, aby byly zvládnutelné. Aby se nám pacient “posouval” k uzdravování, ale zůstal zachován jeho dětský svět a svět jeho rodiny.
Jak se to projevuje v terapii?
Víme, že vzácná onemocnění často nepřepereme, jsou to choroby, které s námi budou, budou ovlivňovat život dítěte i celé rodiny. Při terapii mi tedy jde o to, aby to bylo zvládnutelné. Na práci s dětmi mě nejvíce těší právě ten dětský svět. Čím větší legraci vymyslím, tím lepší to pro dítě je. Fyzioterapie se schová do nějaké aktivity, která je vlastně úplný nesmysl, ale podaří se zachovat radost z dětského blbnutí. Překryje se tím rutina, která je u fyzioterapie vzácných onemocnění nutná. Cvičením pro dospělé bych děti otrávila už při třetím opakování. Nemůžu se soustředit na výkon tak, jako u vyléčitelných stavů.
Pláč je jednou z věcí, která je pro mě při fyzioterapii nepřípustná. Děti se vzácným onemocněním často procházejí velmi nepříjemnými vyšetřeními v nemocnici, která jsou nezbytně nutná. Potřebujeme proto, aby se jejich kapacita nevyčerpávala na úkonech, které nejsou život zachraňující.
Snažím se také, aby děti cvičení nebolelo, pláč je jednou z věcí, která je pro mě při fyzioterapii nepřípustná. Děti se vzácným onemocněním často procházejí velmi nepříjemnými vyšetřeními v nemocnici, která jsou nezbytně nutná. Potřebujeme proto, aby se jejich kapacita nevyčerpávala na úkonech, které nejsou život zachraňující. Pokud je cvičení zábava a je v únosné míře, tak se z něj naopak může stát propojující aktivita pro rodiče a jejich děti, společný čas, kdy se dějí i nějaké příjemné věci.
Myslim, že takový přístup je u dětí se vzácným onemocněním nutný. Pokud je cvičení bolestivé nebo nepříjemné, můžeme jej odložit stranou a vymyslet něco, co bude fungovat. Po nějaké době, například až dítě povyroste, se ke složitějšímu cvičení můžeme vrátit.
Pobyty ČAVO nejsou odlehčovací, ale edukační, mají svůj specifický cíl. Jste spoluautorkou jejich programu, jak jste jej sestavovali?
Při sestavování programu jsme se hodně inspirovali v norském Frambu. Edukační pobyt by měl rodinám pomoci naučit se přemýšlet o nemoci a vlastním životě v současné chvíli trochu jinak, získat sebevědomí, lépe svou situaci uchopit a zvládat. Díky němu by si rodiny měly osvojit techniku stanovování cílů – jak dlouhodobějších, tak jednoduchých “malých cílů”, které se podaří naplnit za kratší dobu.
Pokud rodiny dobře porozumí nemoci a osvojí si techniku malých postupných krůčků, mohou daleko lépe komunikovat s odborníky, protože dokáží lépe vyjádřit, co v současné chvíli potřebují a o co se snaží.
Tento přístup vychází z přesvědčení, že pokud rodiny dobře porozumí nemoci a osvojí si techniku malých postupných krůčků, mohou daleko lépe komunikovat s odborníky (lékaři, ošetřovateli, sestřičkami a speciálními pedagogy), protože dokáží lépe vyjádřit, co v současné chvíli potřebují a o co se snaží. Pokud je to opačně, když rodině všichni odborníci zadávají přehršel úkolů, tak ji jednoduše zahltí a nepomohou jim.
Důležitou součástí je také to, že si rodiny pomáhají navzájem. Jak se to děje?
Další velkou výhodou těchto pobytů je společné sdílení pod vedením našich psycholožek. Rodiny najednou mohou sdílet věci, které nemohou probrat s příbuznými, se sousedy nebo spolužáky, protože život se vzácným onemocněním je nepřenosná zkušenost. Mohou říct to, co v jiné společnosti říct nemohou, právě proto, že ostatní rodiče jsou na tom podobně. Naše pobyty jsou pro děti s ultra-vzácnými onemocněními, každá rodina má úplně jiný příběh, ale jejich spodní linka, rodičovská situace, je vlastně stejná.
My jsme odborníci, ale nemáme děti se vzácným onemocněním a musíme si to stále uvědomovat: před námi stojí lidé, ke kterým musíme přistupovat s velkou skromností, protože jejich zkušenost nemáme. Máme odborný náhled, ale praktickou zkušenost mají oni.
My jsme odborníci, ale nemáme děti se vzácným onemocněním a musíme si to stále uvědomovat: před námi stojí lidé, ke kterým musíme přistupovat s velkou skromností, protože jejich zkušenost nemáme. Máme odborný náhled, ale praktickou zkušenost mají oni. Snažíme se jim pomoci, aby se stali odborníky na život s danou nemocí. Pokud díky tomu přijdou za lékařem s vlastním cíleným dotazem, pak je pro ně odpověď daleko cennější a užitečnější, než kdyby jim někdo předával informace z pozice autority.
Jak si můžeme představit “malý cíl”?
Malým cílem může být například splnění úkolu, který rodina dostala na rehabilitaci v místě svého bydliště: trénujte u vašeho dítěte chůzi do schodů. Jejich dítě je na vozíčku, krátké vzdálenosti ujde, ale schody jsou problematické. Na trénování ale mnoho času nezbývá, protože mají mnoho dalších terapií, školu a další povinnosti. Pocit, že mají úkol, který nezvládají, se v nich však samozřejmě ukládá a hromadí. Na pobytu mohou poprosit asistenty, aby s dítětem v době, kdy o něj pečují, chůzi do schodů procvičovali, tím se úkol nějak uchopí, pokročí se, přestane být nesplnitelný.
Nebo může být malý cíl nečekaný: jeden náš malý pacient procházel velkým množstvím terapií, byl přitom velmi nadaný a šikovný. Jeho rodiče však vnímali, že je na něj vyvíjen poměrně velký tlak, aby toho dělal ještě více a přáli si, aby ten týden žádné úkoly neměl a mohl si dělat to, co chce. My jsme se tedy jako terapeuti snažili, aby měl co nejvíc prostoru sám pro sebe.
Jak probíhaly vaše konzultace s rodinami?
Program pobytu byl rozdělený na dětskou a dospělou část, děti měly většinu času svůj vlastní program, jak dopoledne, tak odpoledne. Nikdy jsem neměla pohromadě celou rodinu, konzultace probíhaly individuálně, jak kdo potřeboval. Nejdříve jsme konzultovali samotné děti, jako fyzioterapeut jsem ale měla možnost pečovat také o rodiče nebo další členy rodiny. Přijde mi velmi důležité zohlednit i jejich potřeby, do budoucna bych si přála, abychom tuto péči mohli v připravovaném Edukačním centru pro vzácná onemocnění ještě rozvinout.
Setkala jste se už s mnoha rodinami, které pečují o děti se vzácným onemocněním. Co byste poradila rodičům nově diagnostikovaných dětí?
Myslím si, že je velmi důležité propojit se s dalšími rodinami, které mají dítě s podobnou diagnózou, je to jedna z věcí, které je “ukotví”. Mohou se obrátit na Českou asociaci vzácných onemocnění (ČAVO) a poprosit o předání svého kontaktu rodinám se stejnou diagnózou. Díky tomu se mohou dozvědět mnoho praktických informací. Je však potřeba to udělat ve chvíli, kdy je na to člověk připravený.
Někdy je totiž čas diagnostické odyssey tak těžký a náročný, že rodiny na žádný další kontakt nemají energii, jsou soustředěné na to, jak zvládnout “teď a tady”. Pak jsou naopak rodiny, které tu energii mají a sdílení potřebují. Je to velmi individuální. Je každopádně skvělé, že ČAVO založilo Platformu pro ultra-vzácné a nediagnostikované pacienty . Pomáhá jim překonat nesmírně náročný čas, někdy ten úplně nejhorší, takové to období “vichrů a bouří”.
Letos proběhl teprve druhý ročník pobytů ČAVO. Na pilotním pobytu se byli minulý rok podívat i vaši kolegové z partnerského norského centra Frambu. Co pro vás jejich návštěva znamenala?
To, že u nás byli kolegové z Frambu, bylo samozřejmě úžasně inspirující. Pozorně vše pozorovali a měli skvělé postřehy, popisovali, jak sami prochází určitým vývojem. Díky tomu posílil náš pocit, že je nemusíme ve všem “kopírovat”, že můžeme jít svou vlastní cestou podle toho, co nám bude připadat v našich podmínkách vhodné. Stále hledáme ty správné cesty, učíme se, vyhodnocujeme, jak se se nám daří plnit úkol, který jsme si dali. Jestli je potřeba se na něj podívat z nějaké jiné stránky, poopravit jej. A oni vlastně dělají to samé.
Co vás na pobytu tento rok nejvíce potěšilo?
Nesmírně mě potěšil tým odborníků a asistentů. Nemuseli jsme si navzájem vysvětlovat svoje postoje a náhledy, protože jsme byli na stejné vlně. Díky tomu jsme tam pro rodiny mohli skutečně být, protože jsme se mohli jeden o druhého mentálně opřít. Nebyl potřeba žádný čas na “ladění orchestru”.
Přesto, že do budoucího Edukačního centra pro vzácná onemocnění bude zapotřebí mnohem větší tým lidí, myslím, že tyto pilotní projekty a zkušenosti z nich budou velmi cenné. Pokud máte společnou niť už od začátku, jde na to velmi dobře stavět při přijímání dalších lidí do týmu, protože základ nebude roztříštěný.
Dlouhodobě se věnujete také dětské paliativní péči. Jak se tento obor za poslední rok proměnil?
Poslední roky se u nás o paliativě daleko více mluví, týká se i vzácných onemocnění. Je důležité vědět, že v dětském světě představuje paliativní péče dlouhou dobu. Nejde o dobu na samotném závěru života, paliativní péče může trvat roky. Je to doba doprovázení rodiny v průběhu života dítěte u kterého víme, že je jeho čas limitovaný. Pokud se téma paliativní péče otevře, může být člověk na některé situace lépe připraven, mít věci lépe rozmyšlené.
Dále je důležité nezapomínat na to, že pro děti představuje paliativní péče v poměru k jejich věku velkou část života. To je jedna z věcí, které jsem se při své práci naučila: dětský čas plyne jinak, čas s nemocným dítětem plyne jinak a čas v rodině, jehož dítě je v paliativní péči, plyne v úplně jiné dimenzi. Je to Čas s velkým Č.
Mgr. Alžběta Votavová je fyzioterapeutka věnující se psychomotorickému vývoji dětí. Pracuje v soukromé ordinaci a v domácím prostředí dětských paliativních pacientů, jako externí odborník pak v domácím hospici Cesta domů, z.ú. a v Nadaci rodiny Vlčkových. Podílí se také přípravě a realizaci pobytů pro pacienty se vzácným onemocněním, které pořádá od roku 2023 Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Další zdroje informací
Článek o pobytu pro vzácné pacienty a jejich rodiny Vzácní spolu (2024)
Článek o pobytu pro vzácné pacienty a jejich rodiny Vzácné babí léto (2023)
Projekt Edukačního centra pro vzácná onemocnění ČAVO
Webové stránky norského edukačního centra Frambu (v norštině s překladem)
