Rubrika Rozhovory

Přibývá pacientů, které můžeme cíleně léčit (rozhovor s MUDr. Renatou Gaillyovou, Ph.D.)

Při příležitosti blížícího se Dne vzácných onemocnění proběhl 16.2.2023 v Brně Seminář o práci vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění (zapojených v ERN, Evropských referenčních sítích) a o jejich spolupráci s pacientskými organizacemi. Konal se v kampusu Masarykovy univerzity a…

PokračováníPřibývá pacientů, které můžeme cíleně léčit (rozhovor s MUDr. Renatou Gaillyovou, Ph.D.)

Pro léčbu potřebujeme komplexní pohled (rozhovor s docentkou Janou Haberlovou)

Co pro vás znamená termín „komplexní centrum pro vzácná onemocnění“? Mohu mluvit jen o své zkušenosti se skupinou neuromuskulárních onemocnění, a to ještě s dětskými pacienty, protože jsem dětský neurolog. Pro mě existence centra znamená možnost mezioborové spolupráce a řešení…

PokračováníPro léčbu potřebujeme komplexní pohled (rozhovor s docentkou Janou Haberlovou)

Pečujeme o zdraví nejen současné generace, ale i těch budoucích (rozhovor s docentem Milanem Mackem)

Jaký byl, podle vás, největší přínos nedávno proběhlé konference v Brně? Na této vědecké konferenci k výročí 200 let od narození G. J. Mendela (Mendel Genetics Conference) přednášeli světoví odborníci, z nichž tři získali Nobelovu cenu za svůj přínos molekulární…

PokračováníPečujeme o zdraví nejen současné generace, ale i těch budoucích (rozhovor s docentem Milanem Mackem)

Na návštěvě norského Frambu: pochopení, kontext a motivace

Martina Michalová, koordinátorka help linky ČAVO, se jako asistentka zúčastnila letního pobytu pro pacienty s Williamsovým syndromem, který se konal v norském Frambu, unikátním centru pro vzácná onemocnění. Norské Frambu zajišťuje komplexní podporu pacientů se vzácnými diagnózami i jejich rodin.…

PokračováníNa návštěvě norského Frambu: pochopení, kontext a motivace

Rozhovor s Cameliou Isaic, předsedkyní spolku HAE junior, o výměně informací na mezinárodní úrovni

Camelia Isaic

Camelia Isaic je předsedkyní spolku HAE junior. Snažíme se o to, aby fungovala výměna informací mezi pacienty a odborníky na mezinárodní úrovni Jak váš spolek vznikl? Náš spolek vznikl teprve nedávno, na konci roku 2019. Tehdy se dalo dohromady několikrodin…

PokračováníRozhovor s Cameliou Isaic, předsedkyní spolku HAE junior, o výměně informací na mezinárodní úrovni

Rozhovor se Simonou Zábranskou, ředitelkou Klubu cystické fibrózy, o dotazníkovém šetření v souvislosti se změnou systému úhrad na léky na vzácná onemocnění

Simona Zábranská

Simona Zábranská je ředitelkou a předsedkyní Klubu cystické fibrózy. Do správního řízení budeme potřebovat data o kvalitě života, tak jsme se pustili do rozsáhlého dotazníkového šetření. Vaše organizace existuje už 30 let. Z toho, co jste za tu dobu vytvořili,…

PokračováníRozhovor se Simonou Zábranskou, ředitelkou Klubu cystické fibrózy, o dotazníkovém šetření v souvislosti se změnou systému úhrad na léky na vzácná onemocnění

Rozhovor s Lenkou Hajgajda, ředitelkou Asociace genové terapie, o podpoře základního výzkumu Angelmanova syndromu

Lenka Hajgajda

Lenka Hajgajda je ředitelkou a spoluzakladatelkou Asociace genové terapie. Od základního výzkumu k léku vede velmi dlouhá cesta, ale zkoušíme to. Jak došlo k tomu, že jste založili váš spolek, Asociaci genové terapie? Před třemi a půl lety, když byl…

PokračováníRozhovor s Lenkou Hajgajda, ředitelkou Asociace genové terapie, o podpoře základního výzkumu Angelmanova syndromu

Rozhovor s Jitkou Reineltovou, předsedkyní spolku Parent Project, o péči o pacienty s Duchenneovou dystrofií

Jitka Reineltova

Jitka Reineltová je předsedkyní spolku Parent Project, který vede už pátým rokem. Usiluje o to, aby život pacientů s Duchenneovou dystrofií i jejich rodin byl co nejlepší. Dlouhodobě se věnuje nejen činnosti spolku, ale také problematice komplexní péče a zdravotně-sociálního…

PokračováníRozhovor s Jitkou Reineltovou, předsedkyní spolku Parent Project, o péči o pacienty s Duchenneovou dystrofií

Rozhovor s Václavem Hradilkem o rozšíření novorozeneckého screeningu

O potřebě rozšířit novorozenecký screening o SMA začaly nejdříve hovořit pacientské organizace. Co vás k tomu vedlo? Potřeba rozšířit novorozenecký screening o SMA byla rodinám, které mají děti s SMA, jasná hned, jak se první děti začaly dostávat k léčbě. Nicméně…

PokračováníRozhovor s Václavem Hradilkem o rozšíření novorozeneckého screeningu