První rozhovor s Annou Hlavicovou jsme publikovali před pěti lety, před dvěma lety jsme se k němu vrátili. V dnešním rozhovoru se věnujeme Annině práci pro Českou asociaci pro vzácná onemocnění.
Před dvěma lety jsme spolu hovořili o vaší léčbě, jak se vám daří dnes?
Léčba mě drží ve stabilizovaném stavu. Už nedělám takové pokroky jako po prvních dávkách, ale můj stav se nezhoršuje, a to je obrovská pomoc. Také léčba v Motole se už usadila, všechno je trochu jednodušší a příjemnější. Dřív jsem kvůli plicnímu ventilátoru musela být na JIP, ale potom se přišlo na to, že když tam se mnou jsou rodiče celé dny, tak nemusím být na intenzivní péči, ale v normálním pokoji. Chvilku to trvalo, než se vyjasnilo, jak mají moje pobyty v nemocnici při aplikaci léku vypadat. Mám vozík a spoustu přístrojů, tak to bylo pro personál trochu překvapení.
A co ostatní lékaři?
Pravidelně už chodím jenom na neurologii, na aplikaci léčby. A jednou za tři týdny na výměnu tracheostomie, co mám v krku. A jinak mám všechny doktory už jenom jednou za rok, klasické preventivní kolečko, co má asi každý. Bylo by pěkné, kdyby péče fungovala víc multidisciplinárně, jako tomu je na dětském oddělení. U dospělých vše funguje víc odděleně.
Věnovala jste se hodně boccie. Jak to jde dnes?
Bocciu jsem trochu odsunula do pozadí, protože jsem začala dostávat pracovní nabídky a zároveň jsem se rozhodla, že bych chtěla pracovat v marketingu a že se tedy musím vzdělávat. Tedy marketingu jsem se věnovala už dřív, ale teď jsem cítila, že samouk jsem už hrozně dlouho a chtělo by to odborné vedení. Tak jsem se rozhodla studovat různé marketingové kurzy. Měla jsem studium, práci a bocciu. A pocit, že se ničemu nevěnuju pořádně. Tak jsem si dala pauzu a bocciu už nehraju. Určitě se k ní ale chci vrátit.
Pomohlo by, kdyby pečující měli lepší podporu. Pokud jde o mě, tak pravidelnou asistenci nemám, ale mám fajn kamarády, kteří mi dokáží pomoc, když chci někam jít bez rodičů, nebo naši nemají čas.
Minule jsme se bavili také o tom, že pro člověka, jako jste vy, který má potřeby na hranici sociální zdravotní služby, je těžké najít podporu, osobní asistenci. Změnila se situace od té doby?
Vlastně ani moc ne. Já tak trochu propadávám mezi sociálním a zdravotním systémem. Teď se chystají nějaké legislativní změny, díky nimž by asistenti mohli dělat i nějaké základní zdravotnické úkony, což by hodně pomohlo. Pomohlo by také, kdyby pečující měli lepší podporu. Pokud jde o mě, tak pravidelnou asistenci nemám, ale mám fajn kamarády, kteří mi dokáží pomoc, když chci někam jít bez rodičů, nebo naši nemají čas. Chodí se mnou třeba na koncerty. Loni jsem také byla týden v Barceloně.
Jaké to bylo?
Byli jsme tam asi týden s kamarády a moc jsme si to užili. Tedy cesta byla trošičku dobrodružnější. Když jsme před časem letěli do Anglie, tak jsme měli přímý let z Prahy. Jenže do Barcelony bychom se nedostali bez přestupu a na přestup nám vycházelo málo času, jen hodinu. To je pro zdravého člověka asi reálné, ale s mým vozíkem, přístrojem a přesazováním z letadla na vozík a zase do letadla, by to bylo hodně komplikované. Tak jsme letěli z Mnichova, což se ukázalo jako skvělé řešení. Ušetřili jsme jednu cestu letadlem.
Jenže tady nastal zádrhel. Na letišti jsme byli včas a rodičům jsme řekli, ať jedou a nepřijedou domů pozdě. Byli jsme odbavení, před poslední přepážkou. A tam se ukázalo, že na letišti nemají personál, aby mě usadili a naložili vozík. Říkali jsme si, co budeme dělat, jestli nám to letadlo odletí a my zůstaneme v Německu. Nakonec nám pomohla paní, která měla starosti naší přepážku. Vysvětlili jsme jí, že pomoc s mým usazením nepotřebujeme. To zvládneme sami. Vozík ale nenaložíme. Museli jsme sice čekat než vozík naloží, ale odletěli jsme. Bylo to docela dobrodružné až do poslední chvíle.
Po cestě zpátky jsme si říkali, že o nějakých potížích radši nebudeme ani přemýšlet, abychom to znovu nepřivolali. Ale i ta zpáteční cesta byl zážitková. Když jsme přistáli v Německu, tak nám pánové, co vykládají kufry a vozíky oznámili, že můj vozík nemůžou najít. Tedy oni to řekli mému kamarádovi, který vynášel věci z letadla, aby se tam mohl pro mě vrátit. Říkali to trochu jako vedlejší informaci, která moc neznamená. Teprve když mě viděli, jak mě kamarád nese ven, pochopili, že ten vozík musejí rychle najít, že nemůžu jen tak hodiny sedět na klasickém mechanickém vozíku. Nakonec ten můj našli.
Pokud jde o vaši práci, dříve jste se věnovala psaní, sociální sítím, PR. Změnilo se v tom ohledu něco?
Loni na podzim dělala Adéla Odrihocká z České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) sérii webinářů a dva z nich jsme dělaly spolu. Jeden byl o cestování a druhý byl o přístupu k lidem s postižením, o kompenzačních pomůckách a podobně. A pak už jsem s ČAVO zůstala v kontaktu. Začátkem roku jsem pomáhala s přípravami Dne vzácných onemocnění, který připadá na 28. února.
Když pak na jaře ČAVO hledala nové posily, vzpomněli si na mě a oslovili mě, jestli bych se nechtěla zapojit do projektu Medici. Ten projekt se mi moc líbí, protože je zaměřený na zvyšování povědomí o vzácných onemocněních a o to samé se snažím i já na svých sociálních sítích.
Díky projektu Medici přicházejí v rámci výuky studenti medicíny do kontaktu s pacienty se vzácnými onemocněními a jejich rodinami. Nevidí tedy diagnózu jen jako popis v knize, ale setkávají se se skutečnými lidmi.
A v čem spočívá vaše práce?
Díky tomuto projektu přicházejí v rámci výuky studenti medicíny do kontaktu s pacienty se vzácnými onemocněními a jejich rodinami. Nevidí tedy diagnózu jen jako popis v knize, ale setkávají se se skutečnými lidmi.
Spolupracujeme především s 2. lékařskou fakultou v Praze Motole. Tam mají studenti různých ročníků jednou dvakrát do roka semináře, na kterých probírají s pacienty nebo jejich rodinnými příslušníky určitá vzácná onemocnění. Já jsem takový spojovací článek mezi fakultou a rodinami, všechno domlouvám. Jde o to najít pacienta se specifickou diagnózou, který by byl ochoten o sobě a o svém onemocnění promluvit. Někdy potřebují dospělého, někdy dětského pacienta.
Mým úkolem je sehnat konkrétního člověka. Na některé lidi mám kontakty přímo, někdy je hledám přes pacientské organizace. Zabere to poměrně dost času, takže třeba už na jaře řešíme podzimní termíny.
A když už mám domluveného člověka s daným vzácným onemocněním a konkrétní datum, je mým úkolem pacientovi předat informace z fakulty o tom, jak semináře vypadají, jak to celé probíhá a pomoci mu se na seminář připravit, rozmyslet si, jak o sobě bude mluvit.
Jde nám také o to ukázat, že nemoc má vedle své zdravotní stránky také svou sociální stránku, projevuje se v každodenním životě. A když vycházím ze svých zkušeností, ráda bych také zmínila význam multidisciplinárního přístupu.
Co by si podle vás medici měli z takového setkání s pacientem odnést?
Měli by si uvědomit, že průběh onemocnění může být u každého člověka jiný. Proto se také snažíme, aby se pacienti na seminářích střídali. Jde nám také o to ukázat, že nemoc má vedle své zdravotní stránky také svou sociální stránku, projevuje se v každodenním životě. Chceme také zviditelňovat souvislosti, třeba že nemoc omezuje možnost pracovat, ale nemusí ji omezit úplně a člověk třeba může pracovat, jen mu jde práce pomaleji. A když vycházím ze svých zkušeností, ráda bych také zmínila význam multidisciplinárního přístupu.
Kde vidíte budoucnost projektu Medici?
Myslím si, že bychom do budoucna měli projekt rozšířit, zapojit do něj další lékařské fakulty i další obory. Fyzioterapeuti, pedagogové, sociální pedagogové a další profese se ve své praxi setkávají s lidmi se vzácnými onemocněními a měli by se s nimi tedy setkat i na studiích.
Teď se bavíme o projektu Medici, ale za rok za dva bychom mohli mít širší projekt s různými obory. Byla bych moc ráda, kdyby se nám podařilo rozvinout spolupráci i s dalšími univerzitami, které by toto téma chtěly zakomponovat do výuky jednotlivých předmětů a jejich sylabů. Myslím, že by to do budoucna pomohlo nám všem, nejen pacientům. Celý náš systém by fungoval lépe, protože by pacienti byli vnímání komplexněji.
Další zdroje informací:
Projekt ČAVO Výuka na vysokých školách
