Ministerstvo zdravotnictví připravuje návrh Národní strategie pro vzácná onemocnění pro období 2026–2035, který má zásadně ovlivnit péči o pacienty s těmito onemocněními. Tento dokument je výsledkem dlouhodobé spolupráce ministerstva, odborníků a pacientských organizací zastoupených Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO), i zdravotnických institucí. Reaguje na potřeby přibližně půl milionu lidí, kteří v Česku se vzácnou diagnózou žijí.
Hlavní ambicí strategie je sjednotit a zlepšit systém péče o pacienty se vzácnými onemocněními tak, aby měli všichni – bez ohledu na diagnózu či místo bydliště – včasný přístup ke kvalitní diagnostice, léčbě i komplexní péči, která zohlední jejich individuální zdravotní a sociální potřeby.
Strategie vymezuje pět hlavních cílů, které jsou dále rozpracovány do konkrétních opatření:
- péče zaměřená na pacienta
- zvýšení efektivity a kvality zdravotní péče
- upevnění role koordinace v systému péče
- vzdělávání a osvěta v oblasti vzácných onemocnění
- dostupnost a využití dat o zdravotní péči v oblasti vzácných onemocnění
Smyslem strategie je vytvořit komplexní řešení – model sdílené péče zahrnující vysoce specializovanou, specializovanou, všeobecnou i primární péči, včetně paliativních a sociálních služeb. Strategie klade důraz na silnější propojení péče a její koordinaci.
“Jsme přesvědčeni, že Národní strategie pro vzácná onemocnění, kterou aktuálně dokončuje ministerstvo a do které spolu s odborníky přispíváme, má potenciál přinést zlepšení péče v praxi, i když tyto systémové změny jsou vždy zdlouhavé. Je třeba provést velké množství dílčích opatření, které však na sebe musí navazovat a musí se podporovat. A právě tuto návaznost má strategie přinést,” vysvětluje Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.
“Stále se setkáváme s tím, že někteří pacienti nemají kam se obrátit a nemohou najít adekvátní péči, nikam nepatří. Přitom zde máme vysoce specializovaná centra, máme i mnoho dalších úrovní péče, mnoho různých specializací kde je péče velmi kvalitní. Většinou však pracují hodně odděleně – v rámci svého oboru, své specializace, nebo své úrovně. Tím vzniká množství hluchých míst, kde se pacienti nemají na koho obrátit. Ta hluchá místa jsou jak uvnitř zdravotního systému, například mezi specializacemi, nebo mezi dětskou a dospělou péčí, tak na jeho pomezích, například mezi zdravotním a sociálním systémem. A tahle hluchá místa potřebujeme odstraňovat a strategie k tomu má pomoci” doplňuje Anna Arellanesová.
Text návrhu strategie je zpracovaný a v současné době prochází připomínkovým řízením. Následně bude projednán ministerstvem zdravotnictví a předložen nové vládě České republiky ke schválení na jaře 2026. Po přijetí národní strategie budou konkrétní opatření rozpracována do takzvaných implementačních plánů, které budou zaměřené na konkrétní změny v praxi. “Klíčové bude dobře nastavit cíle a úkoly pro první implementační plán na 2027-2029. Právě proto se budeme podílet také na přípravě tohoto dokumentu,” uzavírá René Břečťan, místopředseda ČAVO.
