Evropská konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích (ECRD – European Conference on Rare Diseases & Orphan Products) se v roce 2026 uskuteční v Praze. Třináctý ročník konference proběhne 3.–4. června 2026. Bude možné zúčastnit se prezenčně i online.
ECRD je považována za největší evropskou konferenci, kde se potkávají lidé žijící se vzácnými onemocněními, jejich blízcí, pacientské organizace, zdravotníci, sociální pracovníci, výzkumníci, zástupci institucí, regulačních orgánů i průmyslu. Setkání tradičně slouží nejen k prezentaci nejnovějších poznatků a sdílení zkušeností, ale také k formování dlouhodobých priorit a politik v oblasti vzácných onemocnění v celé Evropě.
Letošní ročník se zaměřuje na téma proměňující se Evropské unie a to, co je možné v tomto kontextu pro oblast vzácných onemocnění udělat. Změny, které Evropa v posledních letech zažívá, se dotýkají vývoje v oblasti léčiv, dostupnosti péče i rovnosti přístupu k léčbě.
Konference je příležitostí sjednotit perspektivy pacientů, odborníků a těch, kteří zdravotní politiku vytvářejí tak, aby se potřeby lidí se vzácnými chorobami staly pevnou součástí evropských strategií i odpovídajících předpisů.
Tematické okruhy ECRD 2026
Program bude rozdělen do následujících okruhů:
- Terapie, vývoj a přístup k inovacím
Zaměření na nové léčebné možnosti, rozvoj inovativních technologií a spravedlivou dostupnost léčiv pro lidi se vzácnými onemocněními. - Diagnostika, výzkum a prevence
Novinky v časné diagnostice, genomice, výzkumných metodách a možnostech prevence, které mohou zkrátit cestu k diagnóze a zlepšit péči. - Duševní zdraví
Dopad vzácných onemocnění na psychické zdraví pacientů a jejich blízkých, dostupnost psychologické podpory a integrace péče o duševní zdraví do celkového léčebného procesu. - Ucelená péče založená na důkazech
Podpora kvality života prostřednictvím koordinované zdravotní a sociální péče, důraz na individualizovaný přístup, psychosociální podporu a potřeby rodin. - Specializovaná zdravotní péče
Role specializovaných center, multidisciplinárních týmů a koordinace péče, která umožňuje komplexní přístup napříč životními etapami. - Hodnocení zdravotnických technologií (HTA)
Posuzování přínosů inovací, jejich dopad na rozhodování o úhradách a význam zapojení pacientů do procesů hodnocení.
Předkládání abstraktů do 6. března
Organizátoři zvou pacientské organizace, výzkumné týmy, zdravotnické i sociální profesionály a všechny, kdo pracují na výzkumných projektech souvisejících se vzácnými nemocemi, aby se aktivně zapojili prostřednictvím posterových abstraktů.
- Rozsah abstraktu: maximálně 300 slov
- Uzávěrka pro podání: 6. března 2026
Poster session je příležitostí zviditelnit inovativní přístupy, sdílet zkušenosti pacientských organizací i představit výzkumné výsledky, které mohou obohatit debatu o vzácných onemocněních.
ČAVO je partnerem konference
Česká asociace pro vzácná onemocnění je lokálním partnerem konference ECRD. Pacientské organizace, které uvažují o podání abstraktů a potřebují podporu, se mohou na ČAVO obrátit.
O průběhu příprav ECRD i o tom, jaké příležitosti konference přináší, bude ČAVO průběžně informovat.
Registrace a účast
Registrace je nyní otevřena. Konference proběhne hybridně, takže se mohou přihlásit i ti, kdo nemohou přijít osobně. Prezenčně se zúčastní pravděpodobně více než 500 lidí a další stovky lidí budou přítomny online.
ECRD poskytuje prostor, kde mohou lidé žijící se vzácným onemocněním sdílet své zkušenosti přímo s odborníky a těmi, kdo tvoří zdravotní politiku. Cílem konference je podporovat propojení vědeckých poznatků s reálnými potřebami pacientů a přispět tak k vytváření politických opatření, která povedou ke zlepšování postavení pacientů se vzácnými onemocněními.
Další zdroje informací
Webové stránky konference ECRD
