27. června začíná jedenáctý ročník Evropské konference o vzácných onemocněních (ECRD). Jedná se o největší pacienty organizovanou konferenci věnovanou vzácným onemocněním. Setkávají se zde lékaři, pacienti a pacientské organizace, výzkumníci, výrobci, zástupci státních orgánů, i politici. Vystoupení i diskuse mezi účastníky významně ovlivňují, jak se vyvíjí zdravotní politika v oblasti vzácných onemocnění v Evropě.
Letošní konference se také stala oficiální součástí francouzského předsednictví. Francie, stejně jako Česká republika, která od ní předsednictví přebírá, totiž začlenila vzácná onemocnění mezi priority svého předsednictví. Poukazují tak na potřebu společného postupu v rámci Evropské unie. Letošní konference tak může mít značný vliv na formování evropské politiky v této oblasti.
Program letošní konference je rozdělen do tří sekcí: zdraví, rovnost a inovace. Mezi jinými se příspěvky a diskuse budou věnovat problematice diagnostiky, poskytování specializované péče, výzkumu a vývoje nových léčiv, využívání a optimalizaci dat, rozšiřování možností a dostupnosti léčby a nerovnostem v přístupu.
Pro Českou republiku je významné, že jedním ze tří předsedů programového výboru konference je prof. MUDr. Milan Macek, DrSc., který je přednostou Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. lékařské fakulty UK a FN Motol, předsedou Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění i odborným garantem České asociace pro vzácná onemocnění.
Česká asociace pro vzácná onemocnění se také stala jedním z partnerů konference.
Jedenáctý ročník následuje po zveřejnění prospektivní studie Rare 2030, která mimo jiné doporučuje vytvoření společné evropské strategie, skrze níž budou členské státy koordinovat své zdravotní politiky v oblasti vzácných onemocnění. Tato koordinace politik mezi členskými státy umožňuje zásadním způsobem zvýšit přínosy jednotlivých opatření, která provádějí členské státy ve svých zdravotních systémech. V oblasti vzácných onemocnění si totiž žádný stát nevystačí sám.
