Adéla Odrihocká, členka rady ČAVO a také místopředsedkyně spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, se s námi podělila o zkušenosti ze své nedávné návštěvy nemocnice Sant Joan de Déu v Barceloně, která proběhla v rámci programu EURORDIS Open Academy.
V rámci vzdělávacího programu EURORDIS Open Academy, který nabízí komplexní vzdělávací programy pro ty, kteří se zasazují za práva pacientů a pacientek, jsem měla možnost navštívit nemocnici Sant Joan de Déu v Barceloně. Pro mě to byla jedna z nejzajímavějších návštěv poslední doby. Viděla jsem místo, kde se péče o děti se vzácnými onemocněními nesoustředí jen na léčbu a vyšetření, ale hlavně na dítě jako člověka, na lidský přístup, respekt a důstojnost.
Tato nemocnice patří k evropské špičce. Léčí se tu přes 21 000 dětí se vzácnými diagnózami a většina výzkumu, který tu probíhá, je zaměřena právě na vzácná onemocnění. Zaujalo mě i to, že systematicky řeší přechod mladých pacientů a pacientek z dětské péče do péče pro dospělé. Jen v roce 2023 zdejším programem tranzice prošlo víc než tisíc dětí. Přechod z pediatrické péče do dospělé péče s sebou nese řadu komplikací, které z každodenní praxe u nás dobře známe. Řešení v podobě programu zaměřeného přímo na tyto problémy je velmi inspirující.
Nejvíc mě oslovil celkový přístup k péči. Všechno se točí kolem pacientů, pacientek a jejich rodin. Velký důraz se klade na to, aby děti i jejich rodiče byli součástí rozhodování.
Co mě ale oslovilo nejvíc, byla celkový přístup k péči. Všechno se točí kolem pacientů, pacientek a jejich rodin. Dobrovolníci, sociální pracovníci, speciální programy pro děti i rodiče, prostory, kde rodiče mohou pracovat, zatímco jsou blízko svému dítěti. V nemocnici jsou také zaměstnanci různých národností a vyznání, to napomáhá tomu, aby se nikdo necítil vyčleněný a aby nedocházelo ke zbytečným nedorozuměním.
Velký důraz se tu klade na to, aby děti i jejich rodiče byli součástí rozhodování. Zdravotnický tým se jich ptá na jejich názor nejen při léčbě, ale třeba i při stavbě nových oddělení. Malé děti hodnotí prostředí pomocí smajlíků, starší vyplňují dotazníky a dospívající už své připomínky formulují přímo.
Pro mě osobně bylo velmi inspirativní setkání s programem „Liquid Hospital“ – tedy možností, aby děti byly v péči nemocnice, ale zároveň mohly zůstat doma. Díky telemedicíně je dnes takto sledováno přes 300 dětí. V nemocnici mají speciální centrum, odkud tým na dálku sleduje jejich zdravotní stav a v případě potřeby vyšlou tým přímo k rodině. Dítě tak nemusí ležet týdny v nemocnici, ale je ve svém pokoji, se sourozenci, s rodiči – a přesto pod dohledem odborného týmu. U nás se telemedicína zatím omezuje hlavně na e-recept nebo neschopenku a velkou překážkou jsou také určité zažité předsudky a stereotypy vůči telemedicíně. Myslím, že bychom se mohli inspirovat, protože by to pomohlo nejen pacientům a pacientkám, ale i samotnému zdravotnictví.
V nemocnici je jasně vidět důraz na kvalitu poskytované péče nad její kvantitou. Systém netlačí lékaře a lékařky odbavit za den dvacet rodin, ale mohou se komplexně věnovat menšímu počtu rodin, mají dost času na otázky i vysvětlení.
V nemocnici je jasně vidět důraz na kvalitu poskytované péče nad její kvantitou. Systém netlačí lékaře a lékařky odbavit za den dvacet rodin, ale mohou se komplexně věnovat menšímu počtu rodin, mají dost času na otázky i vysvětlení. Chápu, že u nás hraje roli nastavení systému a tlak na počet odvedených výkonů, ale považuji za velmi zajímavé, že přístup zaměřený na kvalitu před kvantitou je vůbec možný a udržitelný.
Z Barcelony jsem odjížděla s velkou dávkou energie a inspirace. Čeká nás ještě dlouhá cesta, než se u nás dočkáme takto komplexní a lidsky nastavené péče. Ale návštěva nemocnice Sant Joan de Déu mi ukázala, že to možné je – a že má smysl o to usilovat.
Adéla Odrihocká
