Dne 28. února si každoročně připomínáme Den vzácných onemocnění. Tento den je věnován milionům lidí po celém světě, kteří žijí se vzácným onemocněním, a jejich rodinám. Zároveň je příležitostí upozornit veřejnost na témata, která s touto oblastí úzce souvisejí – včasnou diagnostiku, dostupnost léčby, kvalitní zdravotní a sociální péči i potřebu porozumění a respektu.
Za vzácné onemocnění je považována nemoc, která postihuje méně než 5 osob z 10 000. Přestože jsou jednotlivá onemocnění vzácná, dohromady se týkají přibližně 300 milionů lidí na světě, jen v České republice je odhadem půl milionu pacientů. Většina vzácných onemocnění má genetický původ, často se projevují již v dětství a bývají chronická, progresivní a v naprosté většině nevyléčitelná. To s sebou přináší dlouhou a náročnou cestu k diagnóze i každodenní komplikace v běžném životě.
Den vzácných onemocnění vznikl proto, aby upozornil na osudy lidí, kteří s nimi žijí. Ti se často potýkají s nepochopením, nedostatkem informací nebo omezenými možnostmi léčby. Ačkoli jsou jednotlivá onemocnění vzácná, počet lidí, kterých se týkají, je značný. Je přitom důležité si uvědomit, že každý pacient je především člověk se svými potřebami, nadějemi a právem na rovný přístup, důstojnou péči a plnohodnotný život.
Tento den zároveň připomíná rodiny pacientů i ty, kdo jim na jejich cestě pomáhají: zdravotníky a sociální pracovníky, výzkumníky i pacientské organizace. Připomíná také význam spolupráce mezi zdravotním a sociálním systémem, školstvím i zaměstnavateli, aby lidé se vzácným onemocněním nebyli vylučováni ze společnosti.
Aby nikdo nezůstal stranou
“Vzácná onemocnění dostávají lidi do zvláštních, často svízelných situací. Letos bychom chtěli připomenout především ty, kteří bojují s vážnou nemocí a nenacházejí odpovídající zdravotní péči. Kvalita péče u nás je totiž velmi nevyrovnaná – někteří pacienti mají výbornou péči, jiní však odpovídající péči nemají a “nikam nepatří“. A my bychom si velice přáli, aby nikdo nezůstával stranou, aby všichni měli rovné příležitosti, ať už je jeho diagnóza sebevzácnější,” vysvětluje Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.
Vzácná onemocnění se mnohdy projevují ve více oblastech najednou. Pacienti musí navštěvovat několik specialistů, kteří jim poskytují doporučení a navrhují léčbu v rámci své odbornosti, aniž by mezi sebou systematicky spolupracovali. Pacienti jsou tak stavěni do obtížné role, kdy musejí péči koordinovat sami.
Existují sice vysoce specializovaná centra, kde pacienti zpravidla dostávají velmi kvalitní péči a mezioborová spolupráce funguje, tato centra však nepokrývají všechna onemocnění a také nejsou schopna obsloužit všechny pacienty. To, co však systému chybí, je propojení péče a jasně nastavený způsob komunikace mezi jednotlivými poskytovateli zdravotních služeb. A proto se nyní na Ministerstvu zdravotnictví dokončuje nová Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2026 – 2035. Tam bude popsáno, jak by měl vypadat systém komplexní sdílené zdravotně-sociální péče pro pacienty se vzácnými onemocněními a jak se postupně k tomuto stavu za těchto deset let dostaneme. To budou podrobně popisovat jednotlivé implementační plány, které budou celkem tři, každý na 3 roky.
Není nutné, aby pacienti se vzácnými onemocněními dostávali veškerou péči výhradně ve vysoce specializovaných centrech. Znamenalo by to zbytečné cestování a výraznou zátěž pro tato pracoviště. Zároveň ale nedává smysl, aby pacienti zůstávali odkázáni pouze na své lokální specialisty, kteří nemohou mít detailní znalosti všech vzácných onemocnění.
“Není nutné, aby pacienti se vzácnými onemocněními dostávali veškerou péči výhradně ve vysoce specializovaných centrech. Znamenalo by to zbytečné cestování a výraznou zátěž pro tato pracoviště. Zároveň ale nedává smysl, aby pacienti zůstávali odkázáni pouze na své lokální specialisty, kteří nemohou mít detailní znalosti všech vzácných onemocnění. Řešením je nastavení systému sdílené péče. Pacienti by docházeli do vysoce specializovaných center například jednou za čtvrt roku, půl roku nebo jednou ročně. Tato centra by stanovovala diagnózu a řídila celkovou péči, která by však v maximální možné míře probíhala v místě bydliště pacienta ve spolupráci s jeho lokálními specialisty,” vysvětluje Anna Arellanesová. “Takovéto nastavení péče v některých případech funguje a ukazuje se jako velice efektivní. Stojí však na entuziasmu některých lidí. My bychom chtěli, aby se takový přístup stal pravidlem,” doplňuje Anna Arellanesová
Podporu vzácným pacientům můžete na Den vzácných onemocnění vyjádřit mnoha způsoby, buď jako jednotlivec, nebo jako instituce. Připojit se můžete k symbolickým kampaním, navštívit některou z odborných akcí, nebo informace o vzácných onemocněních sdílet mezi svými kontakty. e
