Vzácná onemocnění ovlivňují všechny oblasti života rodiny. Nejde jen o zdravotní stav. Se vzácným onemocněním se mění situace celé rodiny, vzdělávání, práce, sociální postavení pacientů i těch, kteří o ně pečují. Edukační pobyty, které pořádá Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), pomáhají rodiny na této cestě podpořit.
Letošní jarní pobyt se uskutečnil v Pluhově Žďáru na Vysočině od 19. do 24. května. “Na tento pobyt se nám přihlásily rodiny s velmi malými dětmi do čtyř let s různými ultra-vzácnými diagnózami, proto bylo zapotřebí tomu uzpůsobit program,” vysvětluje Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO. Obsahově byl pobyt opět zaměřen na psychologii, fyzioterapii, vzdělávání dětí se vzácnými onemocněními, otázky genetiky i paliativní péče.
Pobyty připravujeme především pro velmi vzácné pacienty, tedy ty, které nemají vlastní pacientské organizace nebo jiné podpůrné skupiny. Vždy se snažíme o to, aby byl program zaměřený na celé rodiny a aby to tak vnímali i všichni odborníci, které na pobyt zveme.
“Pobyty připravujeme především pro velmi vzácné pacienty, tedy ty, které nemají vlastní pacientské organizace nebo jiné podpůrné skupiny,” doplňuje Anna Arellanesová. “Vždy se snažíme o to, aby byl program zaměřený na celé rodiny a aby to tak vnímali i všichni odborníci, které na pobyt zveme. Jsme velice rádi, že se letošního pobytu účastnil také profesor MUDr. Martin Magner z 1. lékařské fakulty UK, který se věnoval problematice významu lékařské péče u vzácných, nevyléčitelných onemocnění.”
Rodiče společně s odborníky na workshopech probírají různá témata a vzájemně sdílí své zkušenosti a příběhy. Pro děti je připravený oddělený program zaměřený na rozvoj dovedností podle jejich věku a možností. Během dne se o ně starají asistenti a rodiče se mohou plně zaměřit na program pobytu.
“Letos jsme měli převážně malé děti a bylo velmi podstatné, že jsme pro každé dítě měli asistenta, který se mu mohl plně věnovat. Nejde jen o děti s diagnózou, stejně náročná je péče o jejich zdravé sourozence, kteří jsou ve specifickém postavení,” vysvětluje Martina Michalová, která na pobytu zajišťuje program pro děti. “Do budoucna potřebujeme vytvořit stabilní tým asistentů, kteří s námi budou dlouhodobě spolupracovat. Potřebujeme také více mužů, zvlášť na pobytech, kde budou starší kluci.”
Náplní dětského programu není jen zábava, ale individuální práce s dětmi zaměřená na dosažení konkrétního cíle, který si rodina ve spolupráci s odborníky na pobytu stanoví. Může to být zvládání nějaké sociální dovednosti (třeba zvládnutí času bez rodičů), nebo fyzické dovednosti (například zlepšení chůze do schodů).
“Naše onemocnění je hodně vzácné a chceme se dozvědět co nejvíce informací, získat kontakty na odborníky i rodiny. Proto jsme na pobyt přijeli. Ovšem nebyli jsme si jisti, jestli syn zvládne asistenci. Dodnes nebyl nikdy bez nás. A zvládl to. Paní asistentka byla skvělá. A navíc jsme si i trochu odpočinuli,” shrnuje své postřehy jeden z rodičů.
Odborný program se snažíme vždy přizpůsobit potřebám konkrétních rodin, které přijedou. Takový přístup je samozřejmě pro odborníky náročný, vyžaduje čas i zkušenosti. Díky tomu se ale rodiny mohou na pobytu dozvědět něco nového a konkrétního, co jim pomůže v každodenním životě.
“Odborný program se snažíme vždy přizpůsobit potřebám konkrétních rodin, které přijedou. Jakmile máme přihlášené rodiny, snažíme se o nich co nejvíce dozvědět a jednotlivá témata dále upravit podle jejich potřeb. A program dál přizpůsobujeme přímo na pobytu, když se s účastníky osobně seznámíme. Každý večer společně s odborníky i asistenty probíráme události z končícího dne, abychom z nich mohli v dalších dnech vycházet. Takový přístup je samozřejmě pro odborníky náročný, vyžaduje čas i zkušenosti. Díky tomu se ale rodiny mohou na pobytu dozvědět něco nového a konkrétního, co jim pomůže v každodenním životě,” říká Monika Němcová, která zajišťuje odborný program pobytů. “Je také podstatné, aby byl pobyt poměrně dlouhý, nějaký čas trvá, než se vytvoří vzájemná důvěra a lidé se mohou lépe ptát i lépe vstřebat, co se dozvědí.”
“Naše pobyty jsou náročné jak pro organizátory, tak pro participující odborníky a asistenty, ale ze zpětné vazby od rodin vidíme, že mají smysl a účastníkům pomáhají. Moc děkujeme všem, kteří se na nich podílejí a děkujeme také těm, kteří na jejich uskutečnění přispěli finančně,” doplňuje René Břečťan, místopředseda ČAVO.
Příští pobyt ČAVO pobyt je určen rodinám s dětmi do 12 let a uskuteční se v Pluhově Žďáru od 22. do 26. září 2025.
Pobyt pro dospělé se uskuteční na stejném místě od 20. do 23 listopadu 2025.
Více informací o pobytech se dozvíte na https://vzacna-onemocneni.cz/edukacni-pobyty/ nebo na emailu pobyty@vzacna-onemocneni.cz
