“Zpětnou vazbu od rodin sice sbíráme přímo na pobytech nebo hned po nich, ale chtěli jsme zjistit, jak se na naše programy dívají rodiny s větším časovým odstupem. A také jsme se s rodinami chtěli jednoduše vidět, proto jsme se rozhodli uspořádat toto setkání. Jsme moc rádi, že za námi rodiny přijely, některé i z opravdu velké dálky. Také nás těší, že nám mnozí říkají, že jim náš pobyt skutečně pomohl a čerpají z něj dodnes. Lidé z jednotlivých programů spolu navíc udržují kontakty a dál mezi sebou sdílejí zkušenosti,” popisují Monika Němcová a Anna Arellanesová z ČAVO.
“Když jsme se na pobyt přihlásili, nevěděli jsme, do čeho jdeme, vůbec jsme si nebyli jistí, že to je dobrý nápad. Na druhou stranu jsme si říkali, že to není zas tak daleko a vždycky se můžeme otočit a ujet,” popisuje jedna z rodin nejistotu. “Nakonec jsme neujeli a jsme rádi, že jsme zůstali. Setkali jsme se s velkým porozuměním, spoustu věcí jsme si uvědomili a na některé věci se od té doby díváme jinak, třeba na téma zdravých sourozenců.”
“Začátek pobytu je vždy náročný, pro rodiny, ale i pro nás, odborníky. Chvíli trvá, než mezi námi a rodiči navzájem vznikne důvěra. Když se podaří překonat počáteční nejistotu a rodiče si uvědomí, že sice mají rozdílné diagnózy, ale prožívají velmi podobné situace, že si nemusejí mezi sebou nic vysvětlovat, vznikne prostor, kde mohou bezpečně sdílet své zkušenosti a s důvěrou se obracet na nás. Teprve pak je můžeme podpořit v řešení dílčích problémů,” popisuje fyzioterapeutka Alžběta Votavová.
“Je spousta témat, kterým bychom se do budoucna chtěli věnovat víc, ať to jsou zdraví sourozenci, témata spojená s otcovstvím, a další. A pak je tu ještě jedno veliké téma, které řeší vlastně všechny rodiny, co se nám sešly na Cibulce, ale i napříč našimi pobyty: budoucnost dětí. Rodiče v určitém okamžiku začnou vedle problémů každodenní péče velmi naléhavě vnímat otázku budoucnosti. Uvědomují si, že nastane chvíle, kdy oni už tu pro své dítě nebudou, nebo nebudou mít dost sil se o něj postarat. A i s tímto tématem musíme na pobytech pracovat,” doplňuje Monika Němcová.
Rodiny se vzácnými onemocněními potřebují komplexní podporu mnoha různých odborníků, ale především lidský přístup. Lékaři, terapeuti, učitelé a pracovníci podpůrných služeb často dělají, co mohou, ale málokdo dokáže vidět, jak vypadá každodenní život se vzácným onemocněním nebo co vzácná diagnóza ve skutečnosti znamená. Fyzioterapeut v běžné praxi vidí a řeší problémy s pohybem, lékař vidí problémy své specializace, speciální pedagog vzdělávací.
“Na našich pobytech máme intenzivní odborný program, který připravují psychologové, lékaři, fyzioterapeuti, speciální pedagogové a další. U nás ale nejsou ve stejné roli jako ve své ambulanci nebo běžné praxi. Najednou vidí celé rodiny pohromadě, stráví s nimi poměrně dlouhý čas, komunikují s dalšími odborníky, kteří o rodinu pečují a dostávají tak ucelený obraz toho, co rodina řeší a potřebuje,” říká Monika Němcová, která se stará o odborný program pobytů. “Odborníci, kteří s námi na pobyty jezdí, musí umět vykročit z obvyklé role, otevřít se pohledu ze strany rodin, hovořit s nimi jako s partnery. Na druhé straně jsou rodiny, které přijíždějí přirozeně s nejistotou. Rodiče jsou často zvyklí, že jsou na všechno sami, nemají vazby na lidi v podobné situaci ani zkušenosti s odborníky, kteří jsou schopni se na ně dívat jinak než pohledem své specializace. Při závěrečných rozhovorech nebo i tady na Cibulce nám často říkají, že nevěděli přesně, do čeho jdou, ale že jsou rádi, že jeli. A já jim pokaždé děkuji za kuráž, kterou měli, když se rozhodli přijet, a důvěru, kterou nám dali.”
