Ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy při Dětské nemocnici FN Brno zahájila svou činnost v září 2023. Jako klinicko-diagnostické centrum se soustředí na pacienty, u kterých existuje podezření na geneticky podmíněné onemocnění, ale kterým se dosud diagnózu stanovit nepodařilo. MUDr.…
Po úspěšném pilotním pobytu pro rodiny se vzácným onemocněním Vzácné babí léto, který se uskutečnil v září minulého roku, proběhl 17. – 22. června druhý ročník nazvaný Vzácní spolu. Pobyty, jejichž cílem je poskytnout komplexní podporu rodinám, kterým do života…
Nedávný vývoj týkající se vzácných onemocnění na evropské úrovni připomněl, že paralelně s celosvětovou osvětovou kampaní Dne vzácných onemocnění, která poukazuje na to, co život se vzácnými onemocněními znamená, probíhá celá řada dlouhodobých advokačních aktivit, jejichž cílem jsou systémové změny…
Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS lidem, kteří se snaží zlepšit život lidí se vzácným onemocněním a inspirují tím ostatní. Ceny jsou udělovány vždy v únoru před Dnem vzácných onemocnění.…
Den vzácných onemocnění se připomíná už 17 let ve více než stovce zemí světa vždy poslední únorový den. Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v České republice pak Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Soustředí se především na zvyšování…
Novou generální ředitelkou mezinárodní organizace EURORDIS (Rare Diseases Europe) se od března 2024 stane Virginie Bros-Facerová. Vystřídá tak Yanna Le Cama, který stál v čele EURORDIS více než 25 let a svůj záměr odstoupit oznámil v září 2023. Yann Le…
V oblasti vzácných onemocnění se v poslední době mnoho věcí mění. Postupně se centralizuje a standardizuje péče pro některé skupiny nemocí. Objevují se nové léky, které přinášejí malým skupinám pacientům naději. Lékaři o nemocech více vědí a zvyšuje se povědomí…
Návrh na rozšíření role EU v oblasti zdraví Na konci španělského předsednictví EU, na které od ledna 2024 navazuje Belgie, vyjádřili poslanci Evropského parlamentu podporu několika tématům, která mají velký význam pro pacienty se vzácnými onemocněním a všechny, kdo o…
Zdravotní problémy jsem mívala už od dětství, ale nebylo to nic závažného. Léčila jsem se se zvětšenou štítnou žlázou. Tím, jak jsem rostla, jsem však “dorostla” do její velikosti a na endokrinologii jsem už chodila jen na pravidelné kontroly. Normálně…
Sourozenecké vztahy mají na člověka velký vliv, během života se vyvíjejí a mívají mnoho rovin. Ne vždy jsou jednoduché, jsou to vztahy, které jsme si “nevybrali”. Na druhou stranu může jít o jedny z nejsilnějších vazeb, které člověk v životě…
Pilotní pobyty pro rodiny s dětmi a pro dospělé pacienty se vzácným onemocněním, které nyní v září a říjnu pořádala Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), jsou součástí projektu Edukační centrum pro vzácná onemocnění. Co je jeho cílem? Projekt Edukačního…
V září 2023 proběhl pilotní společný pobyt pro děti se vzácným onemocněním, jejich rodiny a odborníky, kteří jim na jejich cestě pomáhají, organizovaný Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO). Byl pojmenovaný Vzácné babí léto a jeho cílem bylo poskytnout komplexní…